Bez prikrášlenia: Psoriázu som mala v ušiach a očiach, skomplikovala mi v živote všetko čo sa dá
Nie nadarmo sa hovorí, že ľudia a prostredie nás formujú. Tak to bolo aj v prípade Kataríny. Už ako malá vedela, že chce pomáhať druhým. S obdivom sledovala sestričky v nemocnici, ako sa starali o pacientov. Povedala si, že raz bude ich kolegyňa. Išla si za svojím snom, hoci aj jej cestu poriadne skomplikovala psoriáza, ktorá je dedičná.
Na deň bez bolesti si už ani len nevie spomenúť. Žije takto roky, odkedy jej diagnostikovali psoriázu. Časom sa k jednému ochoreniu pridružili ďalšie. A kým mnohí zo zdravotníctva utekajú, Katka by v nemocnici rada pomáhala iným. Vie, o čom je táto práca, lebo kým mohla, ošetrovala. Aktuálne sa teší na leto – oslávi okrúhle narodeniny a hlavne slnečné dni priaznivo pôsobia na jej doráňanú kožu.
Podľa príbehu, ktorý Katka pre EVITU vyrozprávala, môžeme pokojne povedať, že nemocničné prostredie je jej súdené. Prvé roky svojho života tam chodila za otcom. Jej otec dostal psoriázu krátko po oslávení tridsiatky, a to vo veľmi závažnom stupni – spojenú s kĺbovou reumou, čiže psoriatickou artritídou. Ide o chronické zápalové ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda kožné tkanivo a zároveň aj kĺby. „Kým mohol, pracoval ako robotník na píle. Najskôr sa uňho objavilo len malé ložisko psoriázy, zakrátko už mal zasiahnutú kožu na celom tele. Hospitalizovaný bol celé týždne. Keď som mala deväť rokov, ocko zomrel. Hoci som s jeho chorobou rástla, jeho odchod prišiel náhle. Rapídne sa mu zhoršil stav. Jeden deň ho odviezla RZPéčka, na druhý deň tu už nebol. Bol to šok. Mama ostala na mňa a staršieho brata sama. Mala sezónnu prácu ako robotníčka v lese. Napriek tomu, že sme veľa nemali, boli a sme šťastní. Vždy sme boli vychovávaní k súdržnosti. To nám ostalo. Máme silné rodinné puto a všetci traja stále spolu bývame,“ vykresľuje realitu u nich doma.
Nedokázala som si zapnúť gombík
Nie nadarmo sa hovorí, že ľudia a prostredie nás formujú. Tak to bolo aj v prípade Kataríny. Už ako malá vedela, že chce pomáhať druhým. S obdivom sledovala sestričky v nemocnici, ako sa starali o pacientov. Povedala si, že raz bude ich kolegyňa. Išla si za svojím snom, hoci aj jej cestu poriadne skomplikovala psoriáza, ktorá je dedičná. Prvé ložisko na jej koži si všimol brat. Mala 12 rokov. Do týždňa mala červené, šupinaté a svrbivé škvrny na celom tele. Okamžite sa ocitla v nemocnici ako pacientka. „Na základnej škole som bola jeden rok neklasifikovaná, lebo som bola viac hospitalizovaná ako v školskej lavici. Vypadali mi vlasy, z dlaní a chodidiel mi nožnicami dávali kožu dole, mala som štyridsiatky horúčky, nedokázala som si ani len zapnúť gombík. Pretočiť sa na druhý bok v posteli bolo mimoriadne bolestivé. U niektorých detí som bola terčom výsmechu. Smiali sa, že vyzerám ako Fantomas. Hoci som sa pred nimi držala, doma som si poplakala. Keď som chodievala sama do potravín, predavačka mi nikdy nedala výdavok do ruky, ale hodila ho predo mňa. Pritom psoriáza nie je nákazlivá,“ opisuje. Dodnes je vďačná zdravotnému personálu vo Vojenskej nemocnici v Ružomberku i v Rooseveltovej nemocnici v Banskej Bystrici, kde prakticky dospela. „Lekári i sestričky boli ako moja rodina. Veľmi sa mi snažili každý pobyt spríjemniť. Keď som v noci nemohla spať, uvarili mi čaj, rozprávali sa so mnou. Smiali sme sa, že som si na oddelení mohla vybaviť prechodný pobyt. Sčasti mi nahrádzali i priateľov,“ hovorí absolventka ošetrovateľskej školy a pokračuje: „Veľmi ma bavila práca v domove dôchodcov, neskôr v sanatóriu vo Vyšných Hágoch. Pre zhoršujúci sa zdravotný stav som sa jej však vzdala a od roku 2006 som na invalidnom dôchodku.“
Kilo a pol masti za deň
Výsledky liečby sú u pacientky z Heľpy počas rokov ako na hojdačke. Isté je, že na bežné sprchové gély, peny do kúpeľa a telové mlieka dávno zabudla. „Bolo obdobie, že som nemala žiadne zdravé miesto na tele. Ani jediný centimeter. Bola som psoriázou zasiahnutá od hlavy po päty. Nepreháňam. Dokonca som ju mala v ušiach a očiach. V ORL ambulancii mi odsávali kožu zo zvukovodov, ktoré sa mi upchali, nepočula som dobre. Všetko ma pálilo, akoby bolo moje telo ponorené v plameňoch. Masti a krémy som spotrebovala na kilá. Za deň som na seba natrela kilo a pol masti. Bolestivé bolo nielen telo, ale i duša. Pohľady, rôzne komentáre mi na pohode nepridali. Vždy som však mala okolo seba ľudí, ktorí ma povzbudili. Mnohokrát mi nahradili sedenia so psychológom, lebo nie je jednoduché tomu čeliť,“ rozpráva onedlho štyridsiatnička Katarína o svojom živote s mimoriadnym pokojom a hlavne pokorou. Nie je nahnevaná na svet, vesmír a ani na Boha, keďže je veriaca, že toto všetko musí znášať. „Mohla by som frflať, ale pomohla by som si? Áno, aj ja som sa prirodzene pýtala: „Prečo ja?“ Odpoveď nemám, no jedno s istotou viem, že svoj osud zvládam iba vďaka viere. Dáva mi silu a zároveň empatiu k druhým. Som presvedčená, že dostanem „naložené na plecia“ iba toľko, koľko unesiem,“ tvrdí psoriatička, ktorej doktori po rokoch zmenili kortikoidnú liečbu na biologickú. Znamená to, že bielkoviny cielene blokujú konkrétne látky zodpovedné za vznik chronického zápalu v koži a neoslabujú imunitu v celku. „Je to už piaty druh biologickej liečby, ktorú mi naordinovali a liečim sa v Univerzitnej nemocnici Martin. Momentálne si pichám dve injekcie raz za 12 týždňov. Kedysi to bolo častejšie. Prešla som si naozaj všetkým: masťami, liekmi, fototerapiou. Pokiaľ ide o kožné ochorenie, aktuálne som v stabilizovanom stave, ložiská sú neviditeľné, no natierať sa musím stále. Kožu nesmiem mať nikdy suchú. Opätovným spúšťačom je akýkoľvek stres, bežná chrípka, angína,“ pokračuje v neľahkom rozprávaní mladá žena, ktorá sa vyhýba slaným jedlám, orieškom či tropickým plodom. Na mejkap ani len nepomyslí.
Zakrytá od hlavy po päty
Tak ako u Katkinho otca, aj u nej má choroba vplyv na kĺby. Okrem toho má problémy s chrbticou. „Bolesť bola taká intenzívna, až mi „vystreľovala“ do ľavej nohy. Pred rokom mi do epidurálneho priestoru miechy zaviedli SCS neurostimulátor, ktorý vysiela elektrické impulzy, ktoré prerušujú signály bolesti do mozgu. Napriek tomu doma pri chôdzi používam francúzske barly a vonku chodúľku. Spočiatku som sa za to hanbila, lebo spája sa mi to iba so starými ľuďmi. Načas som sa izolovala, nikam som nechodila. Dnes som s tým zmierená. Kto chce, nech sa pozerá,“ vraví s úsmevom. Trošku zvážnie, keď si spomenie na to, že vo februári jej vyberali pravú obličku pre jej zníženú funkciu a čochvíľa ju čaká ďalší zákrok. Tentoraz gynekologický. „Nerobím si žiadne plány v živote. Značnú časť dňa trávim sama, venujem sa sebe. Cvičím špeciálne cviky na chrbticu, idem na prechádzku, k lekárom, porozprávam sa so susedkou a v mojom dennom režime je čas aj na modlitbu. Keď mám hovoriť o mojom vysnívanom dni: túžim znova pracovať v zdravotníctve a pomáhať chorým, slabým. Chcela by som aspoň jeden deň prežiť tak, že by ma nič nebolelo,“ želá si. Leta sa nevie dočkať tiež. Silnému slnku sa vyhýba, no letnému oblečeniu rozhodne nie. S radosťou zo skrine vytiahne krátku sukňu i tielko. Tvrdí, že ranné a podvečerné slnečné lúče prospievajú jej koži. „Keď som sa hanbila nosiť tričká s krátkymi rukávmi, obliekala som si veci z ľahkej bavlny. Bola som zakrytá od hlavy po päty,“ spomína.
Túžba po rodine
Po pracovnom kolektíve a živote v zdravom tele túži ešte po jednom. Láske. „Mám jej okolo seba dosť, ale nie tej partnerskej. Keby som toto všetko prežívala po boku milovaného muža, zrejme by to bolo ľahšie. Neviem, iba si to myslím. Túžim po rodine a nevzdávam sa tejto predstavy. Verím, že môj partner je niekde na ceste. Možno sa už čoskoro objaví,“ ukončuje Katka Bošeľová plná optimizmu a pozitívnych myšlienok.
Najčastejšie mýty, ktoré chorým komplikujú život
Chronické kožné ochorenia patria medzi najčastejšie civilizačné choroby a ich výskyt na Slovensku dlhodobo rastie. Najbežnejšou formou psoriázy je plak a existujú ďalšie štyri typy. „Je to imunitne podmienené ochorenie, ktoré spôsobuje výskyt vyvýšených červených šupinatých škvŕn na koži. Začína nadmerne aktívnym imunitným systémom, ktorý telu „hovorí“, aby vytvorilo kožné bunky, ktoré nepotrebuje. Kým nepsoriatické kožné bunky odumierajú približne po 21 až 28 dňoch, kožné bunky u psoriatika sa množia a hynú do 4 až 5 dní. Pre tento zrýchlený proces nemajú dostatok času na to, aby sa odlupovali, hromadia sa, spôsobujú škvrny a zápaly,“ vysvetľuje Mária Cetkovská zo združenia Bodkáčik, ktoré je určené práve pre chorých a ich rodiny, ktorých trápia kožné choroby. Nájdu tam odborné informácie, psychickú podporu, poradenstvo či edukáciu o liečbe. A najlepšie tiež vedia, aké sú najčastejšie mýty v súvislosti s touto chorobou: „Mnohí veria, že psoriáza je len kozmetický problém, ktorý sa dá ľahko odstrániť správnymi mliekami alebo mydlami, že ochorenie je nákazlivé, dotyčný nedodržiava hygienu, je neliečiteľné a nič sa s ním nedá robiť. Nie je to pravda. V dnešnej dobe je možné už držať prejavy choroby na uzde, hoci s výkyvmi.“
článok prevzatý z webu: Svetevity.sk
autor článku: Lucia Lukušová
obrázok: ilustračný
