Dňa 29. októbra si pripomenieme Bodkovanýdeň (ako súčasť Svetového dňa psoriázy).
Cieľom kampane v tento deň je informovať a edukovať verejnosť o tom, že psoriáza nie je infekčné ochorenie, a teda nie je dôvod sa pacientov strániť a akokoľvek ich odmietať. Stále sa však stretávame s prípadmi, kedy nepoučení laici žiadajú napríklad personál reštaurácie či kúpaliska o vykázanie pacienta z prevádzky, pretože sa boja nákazy, obchodník upozorní nedotýkať sa tovaru, kaderník odmietne pacienta ostrihať a mnohé ďalšie dehonestujúce situácie, ktoré narušujú už taj ak krehkú pacientovu psychiku. Psoriáza je sama osebe pre pacientov veľmi stresujúca, a ak sa ešte stretne s nepochopením okolia, nezriedka taký pacient prepadá depresii až apatii. Psoriáza sa potom už netýka iba pacienta, ale celej jeho rodiny a blízkeho okolia.
Nikto so psoriázou alebo psoriatickou artritídou by nemal ostať sám na problémy a starosti. Aj preto podporme v tento deň týchto ľudí (našich priateľov či blízkych) a oblečme si oblečenie alebo doplnky s bodkami.
Tento rok Bodkáčik obohatil program Bodkovanéhodňa o tieto aktivity:
FÁZA – predkolo s realizáciou módnej prehliadky (22.10.2022), kde sa zapoja aj samotní psoriatici. Módna prehliadka bude pred samotným Svetovým dňom psoriázy (SDP) ako predkolo kampane s výzvou verejnosti „Pripravte si bodkovaný outfit“, aby sme upozornili na SDP, obliekli si bodkovaný oblečenie či doplnok a až potom bude nasledovať samotný Bodkovaný deň s vyhlásením súťaže o najzaujímavejší bodkovaný outfit -> Módna prehliadka bude v obchodnom centre Nivy v centre Bratislavy. Bude spojená s info-edukačným blokom „Trh kože„
FÁZA – samotná realizácia SDP – Bodkovaný deň (29.10.2022)
֍ Edukačný blok „Chronické ochorenia kože, ich liečba“ a „Mentálne zdravie“ beseda (rozhovor) v TV Turiec – blok s dematológom a psychológom. Edukačný blok bude uverejnený na sociálnych sieťach (FB, YouTube, Web) a distribuovaný do lokálnych TV relácií
֍ Edukačný blok „Sestra v akcii“ . V školách, ktoré prejavia záujem o našu výzvu resp. vo vybraných školách so zameraním na adolescentov, bude realizovaný info blok v rozsahu 45 minút s odborníkom z dermatológie s obsiahnutím problematiky – Chronické kožné ochorenia, Intímny život s kožným ochorením, Mentálne zdravie.
֍ Zapojenie verejnosti a regiónov do Bodkovaného dňa . Prezentuj ako prebiehal Bodkovaný deň u vás, možnosť zakúpenia maskota Igráčika, puzzle s logom Bodkovaného dňa – videoklip Bodkovanýdeň (budeme zdieľať cez Youtube). Kúpou Igráčika umožníte prispieť k liečbe jedného dieťaťa (rodiny so psoriázou zo Slovenska) – celoslovenská kampaň
֍ Vyhlásenie a vyhodnotenie súťaže o najzaujímavejší bodkovaný outfit
pripravuje sa pre vás jedinečný projekt na online platforme Talkshow „Na vlastnej koži“.
————————-
Určite ho všetci poznáte. Juraj Hrčka, známy herec, ktorý hral vo svojom živote už mnoho postáv. Za to, že sa po natáčaní alebo predstavení dostal do vlastnej kože, vďačí svojej maskérke. Ako je to ale v reálnom živote? To prezradí v jedinečnej talkshow, kde sa budeme rozprávať o živote ľudí so psoriázou.
Ochorenie, ktoré je často podceňované ako fľaky na koži, je vážne zápalové ochorenie. Ak sa nerieši správne, stav sa výrazne zhoršuje. Ak je to v správnych rukách lekára, dá sa dobre liečiť a pacient môže žiť kvalitný a plnohodnotný život. Aké osudy stretli ľudí so psoriázou? Ako sa dá liečiť a čo robiť, aby sa ochorenie nepodcenilo? O tom budú diskutovať naši hostia:
MUDr. Karolína Vorčáková, PhD. – Univerzitná nemocnica Martin
Mária Cetkovská – predsedníčka a zakladateľka OZ Bodkáčik
Juraj Hrčka – herec a podporovateľ osvetovej kampane na zvyšovanie povedomia o liečbe psoriázy
Prenos budete môcť naživo sledovať na aktuálnej FB udalosti na tomto linku:
Po bohatom hlavnom programe k Svetovému dňu psoriázy sme si pre vás pripravili aktivitu WEBINÁR. Prvýkrát organizujeme aj touto formou stretnutie s našim odborníkom / dermatovenerológom. Preto neváhajte a aktívne sa zapojte do diskusie na tému Psoriáza – jej diagnostika a liečba s pani doktorkou Vorčákovou z Dermatovenerologickej kliniky UN Martin.
Názov témy: Psoriáza – jej diagnostika a liečba
O čom bude reč?: Prednáška a diskusia sa budú venovať hlavne psoriáze, jej príznakom, akým spôsobom ju správne diagnostikovať a liečiť, a zároveň o tom, ako si upraviť životný štýl po potvrdení tejto diagnózy
Prednášajúci: MUDr. Karolína Vorčáková, PhD.
Dátum konania:15. november 2021
Čas konania: 17:00 h
Ako nato? do 11. novembra 2021 pošlite na e-mail: bodkacikmt@gmail.com svoj záujem a my vám obratom pošleme potvrdzovací e-mail s aktuálnym odkazom (linkom) na webinár
Za umožnenie realizovať túto aktivitu ďakujeme hlavne Dermatovenerologickej klinike UN Martin a našim partnerom: getCLIENTS, MedMedia, Janssen, Abbvie, UCB.
Životná cesta každej ženy je jedinečná. Ako žena s psoriázou môžete čeliť vlastným a jedinečným výzvam v rôznych fázach svojho života. Vďaka efektívnej komunikácii s Vašimi ošetrujúcimi lekármi by sa Vám malo dariť žiť tak, ako chcete. Polovicu populácie s psoriázou tvoria ženy a väčšina z nich je vo veku 18 až 45 rokov. To predstavuje obdobie, kedy si spravidla ženy zakladajú rodinu a majú vlastné deti. U žien sa zvyčajne psoriáza prejaví skôr ako u mužov a najčastejšie býva diagnostikovaná v 28. roku života. Ukázalo sa, že psoriáza má väčší vplyv na kvalitu života, ak je diagnostikovaná v mladšom veku. Okrem toho môže ovplyvniť kvalitu života žien viac, ako u mužov. Prieskum ukázal, že veľké množstvo žien so psoriázou sa cíti byť menej šťastné než muži s rovnakým ochorením. Mali by ste vedieť, že s pomocou tímu zdravotníkov existuje možnosť nájsť liečebný plán, ktorý vyhovuje Vašim potrebám a umožní Vám žiť plnohodnotný a aktívny život. Táto brožúrka ponúka informácie o tom zásadnom, čo by ste mali vedieť a brať do úvahy, keď spoločne so svojím ošetrujúcim lekárom uvažujete o tom, ako psoriázu počas svojho života zvládať. Budete mať tiež priestor na zaznamenanie si svojich úvah a otázok, ktoré budete chcieť s ošetrujúcimi lekármi (dermatovenerológ, všeobecný lekár, gynekológ) prediskutovať. Na chvíľu sa zamyslite a poznačte si akékoľvek slová a myšlienky, ktoré vám napadajú v súvislosti s liečbou a zdravotnou starostlivosťou.
Spoločné rozhodovanie
Ženy so psoriázou nemajú priamočiaru životnú cestu. Ich život môže, naopak, vyzerať ako jazda na kolotoči nabitá udalosťami. Aj keď sú niektoré z nich očakávané alebo dokonca plánované, iné môžu nastať v akejkoľvek fáze Vášho života. Môže to byť Vaše vzdelanie, kariéra, vzťahy alebo založenie rodiny. Je dôležité o tejto ceste uvažovať pri rozhodovaní sa o liečbe a zdravotnej starostlivosti. Do rozhodovania sa zapájajú všetci členovia zdravotníckeho tímu spoločne, pričom hlavnú úlohu hráte Vy – ako rodička. Mali by ste si byť istá, že sú Vaše osobné ciele liečby jasné a zrozumiteľné. Výskum ukázal, že až 71 % pacientov s psoriázou sa chce viac zapájať do rozhodovania o svojej liečbe. Spoločné rozhodovanie berie do úvahy Vaše záujmy, ciele a hodnoty. Je veľmi dôležité, aby ste sa porozprávali s Vašimi ošetrujúcimi lekármi (dermatovenerológom, všeobecným lekárom, gynekológom, pôrodníkom, pediatrom), aby ste nadobudli istotu, že je Váš liečebný plán pre Vás najideálnejší, či už teraz, ale aj smerom do budúcnosti.
Možnosti liečby
Aj Vy sama môžete byť nápomocná pri zvládaní svojich symptómov. Pravidelná hydratácia môže pomôcť zlepšiť viditeľné známky psoriázy, rovnako ako prirodzené slnečné svetlo, aj keď je potrebné vyhýbať sa spáleniu alebo dlhodobému poškodzovaniu kože slnkom. Kúpele v teplej vode so soľou (napríklad epsomská soľ, soli z Mŕtveho mora) a používanie upokojujúcich prostriedkov pri umývaní môže pomôcť pri kožných príznakoch a zápaloch. Vášmu lepšiemu pocitu môže napomôcť tiež zdravý životný štýl. Pokúste sa byť aktívna a jesť vyváženú stravu. Svoj stav zlepšíte, keď obmedzíte fajčenie alebo s ním úplne skoncujete. Ak patríte medzi pacientov, ktorí potrebujú liečbu, existujú pre Vás rôzne možnosti. Konkrétna liečba závisí od príznakov ochorenia a iných individuálnych faktorov. Môžete ich prebrať so svojimi ošetrujúcimi lekármi. Dostupné typy liečby možno zvyčajne rozdeliť do nasledujúcich kategórií:
Lokálna liečba
Je možné ju aplikovať na postihnuté oblasti kože a môže obsahovať kortikosteroidy, ktoré pomáhajú pri liečbe zápalu.
Fototerapia
Koža je vystavená ultrafialovým lúčom (UV lúčom), ktoré môžu spomaliť rast kožných buniek. Tento typ liečby prebieha pod dohľadom špecializovaného dermatológa a jej výsledok nie je porovnateľný ako používanie solárií alebo iných UV produktov.
Systémová liečba
Táto liečba je zameraná na celé telo, nie na konkrétnu oblasť. Môže byť vo forme tabliet alebo injekcií a jej úlohou je redukovať zápal v tele. Niektoré typy liečby nie sú vhodné pri plánovaní rodiny, nakoľko môžu predstavovať možné riziko pri počatí dieťaťa. Je dôležité prebrať všetky dostupné možnosti liečby s ošetrujúcimi lekármi. Skôr ako sa rozhodnete navštíviť lekára, je dobré si poznamenať všetky prípadné otázky. Rovnako môže byť pre Vás užitočné vziať si sebou niekoho, kto Vám pomôže zapamätať si všetky informácie.
Tehotenstvo a psoriáza
Život s psoriázou môže znižovať Vašu sebadôveru. Vedzte, že nie ste samy, kto sa tak cíti. Prieskumy uvádzajú, že takmer polovica žien sa hanbí za svoj vzhľad a iba 38 % žien uvádza, že zo seba v uplynulom týždni malo dobrý pocit. Ženy trpiace psoriázou si zaslúžia žiť bez kompromisov, a to, že máte psoriázu, by Vám nemalo brániť v nadväzovaní vzťahov. Psoriáza kdekoľvek na tele môže zmeniť Vaše pocity ohľadom intimity. Výskyt psoriázy v oblasti genitálií môže vyvolávať pocity úzkosti a hanblivosti. Vďaka tomu môže byť sexuálna aktivita menej príjemná, ale existujú spôsoby, ktorými možno akékoľvek nepríjemné pocity zmierniť. Váš ošetrujúci lekár je tu na to, aby Vás voviedol a pomáhal, a preto sa s ním porozprávajte, ak máte akékoľvek otázky alebo obavy. Majte na pamäti, že psoriáza je systémový stav Vášho tela. Nenakazili ste sa ňou, a nemôžete teda ani nakaziť svojho partnera. Hovorte s ním o svojich pocitoch. Vďaka otvorenej a úprimnej komunikácii neexistuje žiadny dôvod, prečo by mala byť psoriáza prekážkou vo Vašom intímnom živote. Váš partner by Vám mal preukázať podporu a pochopenie. Porozprávajte sa s ním o všetkých svojich obavách a starostiach, ktoré Vás v súčasnosti trápia v súvislosti s Vaším ochorením, a to aj smerom do budúcna.
Tehotenstvo a psoriáza
Psoriáza má značný vplyv na ženy počas obdobia, kedy sa môžu stať matkami. A aj keď momentálne nezvažujete túto alternatívu, môžu byť pre Vás nasledujúce informácie dôležité. Odhaduje sa, že 82 % žien v priebehu svojho života aspoň raz otehotnie. Približne polovica tehotenstiev v Európe je neplánovaných. To znamená, že veľa žien nemá možnosť poradiť sa o liečbe predtým ako otehotnie. Prvé známky tehotenstva zvyčajne prichádzajú bez povšimnutia. Raná fáza tehotenstva v 4. až 7. týždni má zásadný dopad na vývoj dieťaťa.21,22 Ak v tejto fáze žena nevie o svojom tehotenstve, nemôže urobiť rozhodnutia ohľadom svojej liečby, nemá možnosť tehotenstvo dopredu plánovať a dieťa môže byť vystavené účinkom liečby, ktorá sa pre obdobie tehotenstva neodporúča. Liečba psoriázy pred otehotnením je dôležitá, pretože môže pomôcť znížiť pravdepodobnosť predčasného pôrodu, potratu a nízkej hmotnosti novorodenca.23-26 Vaše zdravie počas tehotenstva a po ňom je dôležité pre Vás i Vaše dieťa. Včasné získanie rád a podpory od ošetrujúceho lekára, aj keď v súčasnej dobe otehotnenie neplánujete, Vám umožní byť pripravená na každú situáciu. Ženy so psoriázou môžu mať niekedy pocit, že ide o rozhodnutie medzi liečbou a založením si rodiny. Je dôležité uvedomiť si, že liečebný plán, ktorý máte na obdobie tehotenstva pripravený, znamená, že nemusíte robiť kompromisy medzi psoriázou a plánovaním rodiny.
Tehotenstvo a psoriáza
Ako pravdepodobne viete, tehotenstvo sa delí na tri fázy (prvý, druhý a tretí trimester). Každá z týchto fáz má tri mesiace, pričom celé tehotenstvo trvá 40 týždňov.Tehotenstvo môže byť pre veľa žien so psoriázou obdobím úzkosti. Jednou z hlavných obáv, ktorú pociťuje veľa žien, sú pochybnosti o pokračovaní v liečbe alebo o jej ukončení, čím sa vystavujete riziku prepuknutia príznakov. Aj keď sa u väčšiny žien môžu príznaky psoriázy v priebehu tehotenstva zmierniť, takmer polovica nezaznamená žiadnu zmenu alebo naopak zosilnenie príznakov. Kontrola psoriázy počas tehotenstva je dôležitá pre zdravie matky i dieťaťa. Aktívna psoriáza môže spôsobovať náročnejšie tehotenstvo, pretože sa zvyšuje riziko komplikácií. Zvládanie príznakov pred otehotnením je zásadné pre zabezpečenie čo najlepšieho zdravotného stavu Vás i novorodenca. V prípade zhoršenia Vašich príznakov alebo podozrenia na zhoršenie, kontaktujte Vašich ošetrujúcich lekárov, od ktorých dostanete ďalšie informácie.
Pôrod a obdobie po ňom
Starostlivosť o novorodenca vie byť náročná. Môžete byť unavená zo zvládania všetkých potrieb Vášho bábätka a je tiež pravdepodobné, že sa v popôrodnom období zhoršia príznaky Vašej psoriázy. Aj keď sa počas tehotenstva príznaky zlepšili, často sa po pôrode vrátia. Obráťte sa na ošetrujúcich lekárov a požiadajte ich o radu, ako zvládať psoriázu po pôrode. Nové matky môžu čeliť úzkostiam a depresiám, pričom až 80 % žien zažíva niekoľko týždňov po pôrode miernu formu popôrodnej depresie. Je dôležité, aby ste dbali na svoje telesné i duševné zdravie. Ak budete mať svoje ochorenie pod kontrolou, jednoduchšie toto náročné, ale krásne obdobie zvládnete. Požiadajte svojho partnera, rodinu a priateľov o pomoc pri zvyknutí si na život s novorodencom. Vďaka tomu budete mať viac času na zvládanie svojho ochorenia. Porozprávajte sa s nimi o svojich pocitoch. Sú tu, aby Vám pomohli.
Dojčenie
Dojčenie je osobnou voľbou. Pokiaľ chcete dojčiť, prediskutujte to s Vaším ošetrujúcim dermatológom. Nie každá liečba sa zlučuje s dojčením a ženy s psoriázou môžu mať pocit, že sa musia rozhodnúť medzi liečbou a dojčením. Keď vopred prediskutujete svoje želanie dojčiť, je možné liečbu v prípade potreby prispôsobiť.
Najčastejšie otázky a odpovede
Psoriáza u žien
-> Má psoriáza tendenciu prejaviť sa u žien i mužov v rovnakom veku?
U osôb oboch pohlaví sa môže psoriáza objaviť v ktoromkoľvek veku, avšak u žien je to spravidla skôr ako u mužov.
-> Sú ženy s psoriázou vystavené vyššej emocionálnej záťaži v porovnaní s mužmi?
Niektoré štúdie uvádzajú, že ženy pociťujú obzvlášť vysokú emočnú záťaž a všeobecne sú zo svojho ochorenia nešťastnejšie než muži. Ženy by o tejto skutočnosti mali vedieť a v prípade potreby vyhľadať pomoc.
-> Existujú „spúšťače“ psoriázy, ktoré robia ženy náchylnejšie na toto ochorenie v porovnaní s mužmi?
Áno, existujú dôkazy, že fajčenie a stres môžu vyvolať psoriázu ľahšie u žien ako u mužov. Ženy s psoriázou môžu zmierniť zhoršené prejavy svojho ochorenia, ak si osvoja metódy, ktoré im pomôžu zvládať stres a tiež, ak prestanú fajčiť.
-> Existujú ochorenia súvisiace so psoriázou, ktoré postihujú viac ženy ako mužov?
Ženy s psoriázou budú s väčšou pravdepodobnosťou ako muži trpieť nadváhou alebo obezitou.
-> Môže sa moje bábätko odo mňa nakaziť psoriázou?
Aj keď psoriáza môže byť dedičná, existuje veľa faktorov, ktoré ovplyvňujú, či u dieťaťa psoriáza vypukne alebo nie. Keď má jeden z rodičov psoriázu, existuje približne 10 % možnosť, že ju bude mať aj dieťa. Ak majú psoriázu obaja rodičia, pravdepodobnosť sa zvyšuje na 50 %.
-> Sú so psoriázou a tehotenstvom či pôrodom spájané nejaké riziká?
Aj keď neexistuje žiadne priame prepojenie alebo dôkaz o nepriaznivom vplyve psoriázy na tehotenstvo, rad štúdií uvádza, že toto ochorenia môže prispieť k zvýšenému riziku výskytu nežiaducich udalostí vo forme samovoľného potratu, predčasného pôrodu, nízkej pôrodnej hmotnosti novorodenca a zvýšeného rizika nutnosti cisárskeho rezu. Treba však povedať, že tieto riziká neboli dostatočne preukázané a Vy si môžete byť istá, že budete v priebehu tehotenstva pod dôkladným lekárskym dohľadom.
-> Je možné pri plánovaní tehotenstva užívať akékoľvek lieky na psoriázu?
Niektoré lieky zvyšujú riziko vývojových chýb v prípade, že sa užívajú pri počatí a počas tehotenstva a je preto potrebné ich prestať užívať ešte skôr ako otehotniete. Váš ošetrujúci lekár si s Vami prejde možnosti, výhody a riziká, ešte pred začatím liečby.
-> Je problém, ak potenciálny otec užíva lieky na psoriázu?
Niektoré lieky môžu ovplyvniť plodnosť u mužov. Všeobecne sa odporúča prerušiť takúto liečbu ešte pred snahami splodiť dieťa. Váš ošetrujúci lekár Vám vie poradiť, ktoré lieky je potrebné prestať užívať a či možno ponúknuť alternatívnu liečbu.
/článok vytvorila spoločnosť UCB použitím 43 anglických odborných článkov, číslo brožúry: SK-P-CZ-PSO-2100003/
<<<<—— KLIKNITE AJ NIŽŠIE NA VIDEO-OTÁZKY, KTORÉ SME SA PÝTALI ODBORNÍKA —–>>>>
K rozvinutiu tejto témy sme si pre vás pripravili krátkypodcast – kliknite na Youtube videá a získajte krátky, ale zároveň praktický náhľad na časté otázky, týkajúce sa plánovaného rodičovstva:
Dúfame, že odborný článok aj krátke edukačné videá, vás obohatili pri naštudovaní si tejto témy. V tomto prípade sme spojili sily s UCB s.r.o., Slovenská republika, pri tvorbe tohto článku aj youtube videí, a zároveň sme ocenili ich originálny slogan:
Pokiaľ naša imunita funguje ako má, dokáže naše telo ochrániť pred hrozbami, o ktorých často ani len netušíme. Rôzni neviditeľní votrelci vo forme baktérií, vírusov, plesní, ale aj napr. škodlivín v ovzduší, ktoré dýchame, či potravinách, ktoré konzumujeme, na nás útočia každý deň, statočný imunitný systém však tieto hrozby dokáže včas rozlíšiť a spacifikovať.
Čo sa však stane, ak imunitný systém nefunguje tak, ako má?
Stáva sa to väčšinou vtedy, keď dôjde k nejakému poškodeniu alebo zmene funkcie imunitného systému. Tieto ochorenia môžu mať v podstate dve stránky.
Buď sú to ochorenia alebo stavy, keď je imunitný systém nadmerne aktívny – vtedy hovoríme o autoimunitných ochoreniach. Sem patria napríklad alergické alebo tzv. autoimunitné ochorenia, ktoré u nás majú v rukách reumatológovia.
Na druhej strane máme stavy, keď imunitný systém funguje nedostatočne. Vtedy hovoríme o vrodených alebo získaných poruchách imunity, ale aj o stavoch, ktoré vedú k rozvoju nádorových ochorení. Tieto ochorenia majú v rukách klinickí imunológovia alebo hematoonkológovia.
Takže aj keď sa jednotlivým ochoreniam venujú odborníci z rôznych špecializácií, prípadne v mnohých prípadoch aj spoločne, to, čo ich spája, je práve biologická liečba zameraná na konkrétne imunitné procesy v organizme.
Keď imunita útočí na „svoje telo“
Autoimunitné ochorenia sú veľkou a komplexnou skupinou ochorení, pri ktorých sa imunitný systém z nejakého dôvodu „obráti“ a zaútočí na telu vlastné a zdravé tkanivá a orgány.
Deje sa to cez autoprotilátky – bielkoviny, ktoré poškodzujú zdravé bunky v domnení, že ide o nepriateľské štruktúry.
V súčasnosti je známych približne 80 rôznych autoimunitných ochorení. Medzi najfrekventovanejšie a najznámejšie patria napríklad:
Diabetes I. typu
Reumatoidná artritída
Psoriáza/psoriatická artritída
Roztrúsená skleróza
Systémový lupus
Zápalové ochorenia čriev
Addisonova choroba
Gravesova – Basedowova choroba
Sjögrenov syndróm
Hashimotova tyreoiditída
Myasténia gravis
Autoimunitná vaskulitída
Perniciózna anémia
Celiakia
Prečo autoimunitné ochorenia vznikajú?
Príčina vzniku autoimunitných ochorení nie je známa a jednoznačná. Hovoríme o takzvaných multifaktorálnych ochoreniach, ktoré sú vyvolané viacerými príčinami – infekcie, genetika, rasa, vplyvy prostredia, nekvalitné stravovanie či zlá životospráva.
Rozvoj autoimunitného ochorenia pravdepodobne ovplyvňuje aj pohlavie – vyskytujú sa dvakrát častejšie u žien ako u mužov.
Ako rozpoznám príznaky autoimunitného ochorenia?
Na začiatok je potrebné si uvedomiť, že autoimunitných ochorení je mnoho, a preto sa aj ich príznaky líšia. Niektoré postihujú iba niektoré časti tela, niektoré celé telo.
Navyše, niekedy majú nešpecifické prejavy podobné napríklad chrípke, ako napríklad bolesť svalov, únavu, zvýšenú teplotu, inokedy sa prejavujú nešpecifickou bolesťou, zápalom niektorej časti tela, opuchom či začervenaním, ktoré indikujú zápalový proces.
Nedá sa preto univerzálne povedať, že ak máte tieto a tieto príznaky, máte autoimunitné ochorenie. Ich príčina môže byť omnoho jednoduchšia.
Jednotlivé autoimunitné ochorenia sú potom špecifické konkrétnymi príznakmi, ktoré sa však aj u každého pacienta s rovnakým ochorením môžu prejaviť individuálne.
Pre autoimunitné ochorenia je takisto mnohokrát typické, že sa vyskytujú v takzvaných cykloch relapsu (zhoršenie príznakov ochorenia) a remisie (zlepšenie príznakov až ich úplné vymiznutie).
Remisia však neznamená vyliečenie, ale odznenie príznakov, ktoré sa ale môžu v podobe relapsu vrátiť, prípadne „udrieť“ na inom mieste v organizme.
Aké sú možnosti liečby autoimunitných ochorení?
Donedávna sa na liečbu autoimunitných ochorení používala iba málo špecifická liečba. Spočíva v podávaní liekov, ktoré tlmia zápal vyvolaný nadmernou aktivitou imunitného systému.
Patria medzi ne napríklad dobre známe nesteroidné antiflogistiká (napríklad ibuprofén, diklofenak), protizápalové hormóny, kortikoidy či iné imunosupresíva (látky na potláčanie imunity).
Samozrejme, každá liečba je spojená aj s rizikom vedľajších účinkov, a ako to už býva, nie všetkým pacientom takéto možnosti postačovali. Niektorí ju nedokázali tolerovať, u iných nedokázala vyvolať dostatočný účinok.
Novou nádejou sú dnes pre mnohých pacientov biologické lieky
Stále väčšie uplatnenie v liečbe autoimunitných ochorení majú v súčasnosti biologické lieky, ktoré sa postupne rozširujú do viacerých terapeutických oblastí a dosahujú výborné výsledky v liečbe pacientov, ktorým tradičná liečba nepriniesla očakávanú úľavu.
Veľkou výhodou týchto liekov, známych ako monoklonálne protilátky, je to, že pôsobia priamo na tie časti imunitného systému, ktoré sú poškodené. Biologické liečivá napríklad blokujú v našom tele neprirodzene zvýšené bielkoviny vyvolávajúce zápal.
Medzi takéto látky patria napríklad interleukíny či tumory nekrotizujúci faktor (TNF). Biologická liečba je schopná špecificky utlmiť (inhibovať) nežiaducu aktivitu týchto bielkovín a zabrániť tak trvalému poškodzovaniu tkanív či orgánov.
Iné biologické liečivá, naopak, tlmia nadmernú aktivitu bielych krviniek, ktoré sú zodpovedné za autoimunitnú reakciu.
Vďaka biologickej liečbe už dnes mnohí pacienti majú šancu viesť kvalitný život a vrátiť sa k svojim bežným každodenným aktivitám, ktoré predtým vykonávať nedokázali.
Je potrebné si však uvedomiť, že biologická liečba sa nepoužíva ako liečba prvej voľby, ale je určená najmä pre tých, u ktorých tradičná liečba nedosahuje požadované výsledky. Treba tiež brať do úvahy všetky indikácie a kontraindikácie pri nastavovaní na liečbu, aby z nej pacienti mohli profitovať v čo najvyššej miere.
/článok prevzatý z: www.slovenskypacient.sk, autor článku: Kristína Kristály/
Niet pochýb o tom, že ochorenia kože, tie neprenosné nevynímajúc, trápili ľudí v celej ich histórii. Napríklad opisy takej psoriázy nachádzame v biblických odkazoch a dôkazy o jej existencii nám poskytujú zvyšky egyptských múmií. V priebehu rôznych časových období sa používali rôzne spôsoby liečby symptómov psoriázy.
Ešte aj dnes je psoriáza ochorenie, ktoré je často zle chápané a ľudia, ktorí ním trpia, sa stretávajú s predsudkami a diskrimináciou. Medzi najväčšie mylné predstavy patrí tá, že psoriáza, alebo lupienka, je nákazlivá alebo že je to „len“ kožná choroba.
Pravdou je, že psoriáza je neinfekčné chronické zápalové autoimunitné chorenie na základe zdedenej dispozície, kde dôležitú úlohu plnia rizikové faktory spúšťajúce ochorenie (napr. stres, infekčné ochorenia, poranenia kože, lieky). Psoriáza nie je iba čisto kožné ochorenie. Až v tretine prípadov kožné prejavy sprevádza postihnutie kĺbov – psoriatická artritída.
Od arzénu až k biologikám
V roku 1809 Dr. Robert Willan ako prvý lekár rozlíšil psoriázu od iných podobných kožných stavov, a v štyridsiatych rokoch 19. storočia Dr. Ferdinand von Hebra formálne oddelil psoriázu od lepry. V tomto období sa na liečbu psoriázy používali okrem slnečného žiarenia aj decht a arzén.
Od šesťdesiatych rokov minulého storočia sa psoriáza považuje za autoimunitné ochorenie spôsobené imunitnou zápalovou reakciou tela. Odtiaľ bol už len krôčik k objavu a rozvoju cielenej liečby tohto ochorenia. Účinky slnečného žiarenia obohatila fototerapia a klinické podávanie ultrafialového žiarenia do postihnutých oblastí kože.
Výskum týkajúci sa účasti génov a rodinnej anamnézy na rozvoji v deväťdesiatych rokoch identifikoval niekoľko génov spojených s ochorením. A potom prišli na scénu biologické lieky, ktoré sú momentálne najnovším trendom v liečbe psoriázy.
Biologiká liečia psoriázu účinne a bezpečne
Prvý biologický liek na liečbu psoriázy bol schválený v roku 2003 v Spojených štátoch amerických a následne sa začal používať aj u nás – odvtedy sa viackrát dokázalo, že tieto lieky psoriázu liečia účinne a bezpečne.
Dostupnosť biologických látok radikálne zmenila liečbu pacientov so stredne ťažkou až ťažkou psoriázou, u ktorých pre nedostatočnú účinnosť, alebo nežiaduce účinky zlyhala predchádzajúca systémová liečba alebo fototerapia, alebo sa táto liečba nemohla pre zdravotné komplikácie podať.
Pod biologickými liekmi rozumieme lieky namierené proti mediátorom zápalu (tzv. cytokínom), ktoré zapríčiňujú ochorenie. „Dnes má lekár možnosť výberu medzi viacerými biologickými preparátmi so spoločným mechanizmom účinku (namiereným proti TNFalfa – tumor nekrotizujúcemu faktoru alfa) a iné biologiká s odlišným mechanizmom účinku. Patria sem biologické lieky namierené proti ďalším zápalovým mediátorom (anti IL12/23, anti IL17),“ vysvetľuje MUDr. Helena Raffayová, PhD., z Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch. „Ide o injekčné lieky, ktoré si pacient podáva injektormi sám, iba niektoré sa aplikujú v infúziách v centrách pre biologickú terapiu,“ hovorí MUDr. Raffayová.
Hradená zo zdravotného poistenia
Biologická liečba v súčasnosti predstavuje vrchol liečebných možností psoriázy. U nás je hradená zo zdravotného poistenia a podlieha schváleniu revíznym lekárom.
„Liečba prebieha ambulantne, pričom pacienti dochádzajú na kontroly raz za 1 – 3 mesiace, podľa typu prípravku,“ približuje MUDr. Katarína Nováčeková z Dermatovenerologickej ambulancie Fakultnej nemocnice v Trenčíne.
„Výsledky liečby sa hodnotia po 12 – 16 týždňoch. Ak nastane zlepšenie rozsahu psoriázy o 50 %, v liečbe sa pokračuje. Ak nie, býva ukončená, resp. sa volí iný preparát. Liečba musí byť prerušená aj v prípade tehotenstva (až na niekoľko výnimiek, keď sa pokračuje), pri infekčnom ochorení, pred plánovanou operáciou alebo očkovaním, alebo ak sa vyskytnú iné, s liečbou súvisiace komplikácie.“
Budúcnosť volá
Niet teda pochýb o tom, že biologická liečba má v dermatológii svoje pevné miesto. V súčasnosti zaznamenáva azda svoj najväčší rozmach, a to aj vďaka pozitívnym výsledkom mnohých klinických testov.
Väčšina liekov, ktoré boli doteraz k dispozícii, sa zameriavala na klinické zlepšenie ochorenia bez zamerania sa na skutočné príčiny. S príchodom biologickej terapie došlo k revolúcii v liečbe rôznych systémových a kožných ochorení, najmä tých autoimunitných, o ktorých sme písali aj v tomto článku.
Navyše, biologiká majú vďaka tomu, že mieria priamo na imunitný systém, aj menej vedľajších účinkov. U nás sa biologická liečba podáva v deviatich špecializovaných medicínskych centrách, ktoré sa nachádzajú v nemocniciach po celom Slovensku (Banská Bystrica, Bratislava-Staré Mesto, Bratislava-Ružinov, Košice, Martin, Nitra, Nové Zámky, Prešov a Trenčín). Biologiká predstavujú budúcnosť terapeutík nielen v dermatológii, ale aj v iných oblastiach medicíny.
/článok prevzatý z: www.slovenskypacient.sk, autor článku: Jana Krajčovičová/
Všetci sympatizanti nášho združenia, prosíme o vyplnenie zaujímavého dotazníka,
týkajúceho sa hlavne psoriatických pacientov. V spolupráci s MUDr. Cvikovou bude
dotazník vyhodnotený a pomôže ďalšiemu priblíženiu dermatológov k pacientom.
Psoriáza je autoimunitné, neinfekčné, chronické zápalové ochorenie kože, ktoré má multifaktoriálny charakter. „Na podklade akcie rôznych génov dochádza vplyvom rozmanitých vonkajších faktorov k vypuknutiu ochorenia. Najčastejšími provokačnými faktormi sú bakteriálna alebo vírusová infekcia, psychický stres alebo aj niektoré lieky,“ hovorí Anna Jiráková z Dermatovenerologickejá kliniky FN Na Bulovce v Prahe. Zdôrazňuje, že psoriáza nie je prenosná z jedného človeka na druhého priamym kontaktom, ako napríklad chrípka. Psoriázu si možno pomýliť s ekzémom, pliesňovým ochorením či liekovou vyrážkou. Preto je nutné občas urobiť biopsiu z postihnutého miesta.
Odborníci rozlišujú dva základné typy psoriázy. Prvý typ charakterizuje včasný nástup ochorenia do 40. roku veku človeka a lupienka, ako sa toto ochorenie zvykne nazývať, sa vyskytuje v rodine. Druhý typ má neskorší nástup, obvykle medzi 50. až 60. rokom života a bez anamnézy ochorenia v rodine. Najčastejšie sa prejavuje v podobe červených, vystúpených fľakov na koži, ktoré sú nezriedka pokryté bielymi šupinami. Tieto fľaky môžu mať rôznu veľkosť – môžu byť bodkovité, kvapkovité, často môžu splývať a tvoriť väčšie plochy. Často sa vyskytujú vo vlasoch, na kolenách, na lakťoch, v krížovej oblasti, ale môžu sa vyskytnúť aj v slabinách, v podpazuší, alebo môžu postihovať aj nechty. U detí sa často prejavy lupienky objavia po angíne alebo chrípke.
Kožné ochorenia obťažujú nielen fyzickými prejavmi. Zasahujú dušu pacienta aj preto, že sú i závažným estetickým problémom. Ty máš len psoriázu, chorú kožu. Túto vetu často počúvajú ľudia postihnutí jedným z najzávažnejších kožných ochorení. „A pritom si málokto uvedomuje, aký veľký a dôležitý orgán koža je,“ vysvetľuje Mária Cetkovská, štatutárka organizácie Bodkáčik. „Veľa psoriatikov sa nerado ukazuje na verejnosti a nerado vraví o svojom ochorení aj preto, že mnoho ľudí sa bojí nákazy.“
Napriek tomu toto ochorenie stále vyvoláva neopodstatnené obavy z nákazy a takíto pacienti sa často stretávajú s odmietavými reakciami okolia, mnohí majú problémy v práci, v partnerskom vzťahu. Psoriatikom znepríjemňujú život aj spoločenské obmedzenia pri návšteve športovísk, masáží, rekondičných aktivít. „Smutné je, že niekedy ani v rehabilitačnom zariadení, kde by mali byť znalí veci, nie je pre vás miesto,“ konštatuje Mária Cetkovská. Pacientom a ich blízkym odporúča, aby sa nakontaktovali na kluby psoriatikov, kde nájdu odbornú pomoc, informácie, a najmä nebudú so svojím ochorením sami.
Lekárka zdôrazňuje, že základom úspešnej terapie je dobrá spolupráca s pacientom. V prípade psoriázy je to o to dôležitejšie, že ide recidivujúce ochorenie, kde sa vyžadujú pravidelné kontroly. Ochorenie významne znižuje kvalitu života pacienta a pri ťažšom postihnutí môže viesť aj k čiastočnej izolácii alebo aj k jeho invalidite. „Je to urputný boj, stály kolotoč. Raz ste na tom dobre, snažíte sa dodržať diéty, liečbu, celý liečebný režim a zrazu sa znovu objavia prejavy a ani neviete, čo ich spustilo. Musím povedať, že dôležitú úlohu zohráva aj viera v úspešný výsledok liečby,“ zdôrazňuje Mária Cetkovská.
Nezriedka si psychický stav pacienta vyžiada aj konzultáciu s psychológom. „Je preukázané, že psychický diskomfort pacienta môže ako samostatný faktor zhoršovať priebeh ochorenia,“ hovorí Jiráková.
V súčasnosti majú pacienti k dispozícii viaceré možnosti liečby. Je to lokálna terapia v podobe aplikácie rôznych mastí a krémov alebo špeciálna biologická liečba, ktorá zasahuje do imunologických procesov. Ako uvádza dermatovenerológ Michael Tirant, dlhoročný odborník na psoriázu z The Psoriasis and Skin Clinic v Austrálii, ktorý nedávno navštívil aj Slovensko, „psoriáza sa zatiaľ, žiaľ, považuje za nevyliečiteľnú chorobu. Medicína dokáže bojovať len proti jej vonkajším symptómom, ktoré sa však správnou a najmä nepretržitou liečbou dajú udržiavať pod kontrolou a pacienti tak môžu žiť plnohodnotným životom.“ Konvenčná liečba využíva najmä aplikáciu kortikosteroidov, ktoré sú síce účinné, no majú vedľajšie účinky a nie sú vhodné na dlhodobé užívanie, a už vôbec nie pre tehotné ženy a deti.
Psoriáza je chronické zápalové ochorenie celého organizmu, ktorým trpí asi 125 miliónov ľudí po celom svete. Dnes už ide o známu chorobu, s ktorou bojujú aj desaťtisíce Slovákov. Toto imunitne mediované ochorenie sprevádza vznik psoriatických ložísk na koži, ktoré môžu svrbieť alebo sa z nich odlupuje koža, a môže postihnúť aj nechty.
O mieste s liečebnými účinkami takými skvelými, že na nich nedajú naši známi z okruhu psoriatikov a atopikov dopustiť už niekoľko rokov, a ktoré sa stalo cieľom ich každoročných návštev, sme počuli už pomerne veľa. Rozhodli sme sa preto, že sa o pravdivosti ich slov presvedčíme sami a to najlepšie na vlastné oči, ale predovšetkým na vlastnej koži. Čítať ďalej
