Kategória: <span>Príbehy</span>

Príbeh Martina po kúpeľnom pobyte

Ahojte priaznivci Bodkáčika,

chcem sa s vami podeliť o nasledujúcu veselú spomienku. Ako mladý chalan som už dávnejšie zvažoval nejaký kúpeľný či ozdravný pobyt, kde by som načerpal nové sily. Taktiež mi šlo hlavne o zlepšenie môjho stavu kože – trpím totiž ichtyózou. Priznám sa, že moc sa neorientujem v tejto oblasti, ale pomohol mi v tomto starý dobrý Google. Osobne patrím medzi ľudí, ktorý sa svojím ochorením moc neukazuje na verejnosti, keď mám zhoršený stav pokožky, ani nevychádzam  von, ak to nie je nutné :-D. Uvedomujem si, že v dnešnej hektickej dobe, asi veľmi nerobím toho pre svoju kožu, ale snažím sa aspoň raz za čas, myslieť viac na svoje zdravie – zrelaxovať a viac sa o seba starať.

Pri dlhšom vyhľadávaní a google-vaní som, mimo rôznych stránok kúpeľov a SPA pobytov, natrafil na pacientskú organizáciu Bodkáčik. Nič mi nehovorilo jej meno, avšak zistil som si, že spolupracuje úzko s lekármi aj Spoločnosťou psoriatikov a atopikov SR. Napísal som im, či mi nevedia poradiť nejaký ozdravný pobyt a aké sú prípadné možnosti preplatenia takéhoto pobytu (nielen kúpeľného). Na moje prekvapenie mi odpovedali hneď na druhý deň. Keďže som z oblasti Oravy, nebol by problém zájsť do Poradenského centra Bodkáčika, ale viete – tá hanblivosť :-).

Preto som komunikoval online – zistil som, že si píšem s o trochu starším chalanom, ktorý ako člen združenia pomáha mladým ľudom (párom) práve v takýchto situáciach. Potešilo ma to, prebrali sme všetky možnosti, termíny, efekt kúpeľov a procedúr – až som sa rozhodol pre kúpele Smrdáky. Rozhodol som sa pre drahší variant – formou samoplátcu (avšak poradil mi, ako uplatniť nejaké tie zľavy a ako skombinovať procedúry tak, aby to bolo pre mňa čo najvýhodnejšie). S malou dušičkou som sa teda rozhodol vyskúšať kúpeľný pobyt sám na odporučenie združenia Bodkáčik.

To, že som mal odporúčanie pacientskej organizácie Bodkáčik, mi dosť pomohlo, hlavne zo začiatku, keď som sa ubytoval a organizoval si kúpeľný pobyt ušitý presne na moju mieru. Ochotný personál mi vysvetlil kde sa čo nachádza, kde budem bývať, aké sú možnosti voľnočasových aktivít. Bol som prekvapený, že ľudia, ktorí tam idú, to berú už ako samozrejmosť v rámci svojej snahy o zdravšiu a krajšiu pokožku. Bolo tam veľa dôchodcov (ževraj som si vybral neskorý turnus), ale našiel som aj dve skupinky mladých ľudí. Veľmi ma potešilo, že konečne som našiel rovesníkov, ktorí sa nehanbili chodiť s krátkym rukávom alebo sa nebáli otvorene hovoriť o svojom ochorení. A to podotýkam, niektoré stavy kožných ochorení boli teda vzhľadovo dosť odpudivé.

Nejdem popisovať presne aké procedúry som absolvoval a čo presne som robil – chcem zdôrazniť iné veci. Osobne hodnotím môj pobyt pozitívne, bola to veľmi cenná skúsenosť. Kúpeľná liečba si myslím, že bola úspešná, stav kože sa mi vylepšil. Podobné kúpele venujúce sa pacientom s kožným ochorením sú aj kúpele Červený Kláštor-Smerdžonka. Tie asi vyskúšam v budúcnosti. Chápaví lekári (a pomocný personál) hľadeli aj na moje pripomienky a pocity, čo sa mi často nestávalo. Upravili mi napr. koncentráciu sírovodíka v kúpeli, pridali procedúru na lepšiu ohybnosť alebo odporučili procedúry na prikúpenie len na lepšie zrelaxovanie tela (pokožky). Ale čo ma najviac potešilo, že počas mojich 7 dní pobytu, som zažil príjemné chvíle pri voľnočasových aktivitách. Vždy s niekym iným som si zahral ping-pong, dal krátku turistiku do okolia, šiel do kina, do posilňovne, zahral karty… Dodalo mi to okrem telesnej pohody aj tú duševnú. Mladí ľudia, ktorí sa cítia pri sebe seberovne, pomáhajú si, otvorene sa bavia o svojom ochorení a sú plní energie a chutí žiť tento život naplno – ako vlastne aj ja.

Na záver chcem iba skonštatovať, nebojte sa osloviť pacientske organizácie (v mojom prípade venujúce sa kožným ochoreniam) – vyplatí sa to. Hlavne v dnešnej „internetovej“ dobe, viete sa zo začiatku anonymne popýtať na rôzne osobné problémy, či nepríjemne vyzerajúce defekty pokožky (výrastky, znamienka, červené fľaky, pukliny).  Zlepšíte si svoj pohľad na ochorenie, budete vedieť kde ísť za kým či akú cestu liečby absolvovať – samozrejme, aby vás to veľa nestálo a aby bola čo najúčinnejšia. Potom sa možno osmelíte a budete diskutovať už aj naživo. Preto si myslím, že myšlienka pacientskych organizácií je veľmi dobrá, pomáha prekonať túto bariéru hanblivosti a neotvorenosti. Budete možno prekvapení, ale členovia či sympatizanti Bodkáčika alebo Spoločnosti psoriatikov a atopikov sú aj mladí ľudia, plní energie a túžby niečo zmeniť vo svojom živote.

Ďakujem pekne združeniu Bodkáčik za sprostredkovanie pobytu a za pomoc pri lepšom chápaní svojho ochorenia.

Martin

Príbeh pacientky z Bratislavy

Martina, pacientka z Bratislavy
S atopickou dermatitídou bojujem celý život. Prvé príznaky – suché fľaky sa mi počas detstva rozšírili po celom tele. Liečba spočívala najmä v používaní prípravkov s obsahom kortikoidov. Stav sa mi vždy zhoršoval s príchodom jesene, mierne zlepšoval s nástupom teplejšieho počasia. Napriek ťažkostiam so zvládaním liečby sa mi podarilo ukončiť vysokoškolské vzdelanie. Výber odboru, ktorý som vyštudovala a ktorý následne ovplyvnil celú moju pracovnú kariéru, som však musela podriadiť svojmu zdravotnému stavu a nie výlučne svojim preferenciám a možnostiam.
Po narodení detí sa môj zdravotný stav ešte zhoršil. Z časti aj preto, že pribudla starostlivosť o rodinu a ubudlo času na starostlivosť o seba samú. V istom období som nemala na tele ani kúska zdravej pokožky, po celom tele sa mi rozšíril zápal, vo vlasatej časti hlavy som mala otvorené mokvavé ložiská. Zdravotný stav mal výrazný vplyv aj na dĺžku a kvalitu spánku, dennodenná únava a vyčerpanie produkovalo ďalší stres, ktorý môj zdravotný stav opäť len zhoršoval. Začarovaný kruh. Postupne som absolvovala všetky dostupné formy a vyskúšala rôzne možnosti liečby – prípravky s kortikoidmi, ožarovanie PUVA, aplikáciu autovakcín, absolvovala som niekoľkotýždňové pobyty pri mori, opakovane aj kúpeľnú liečbu. Vyskúšala som makrobiotickú a vegetariánsku stravu. Dermatitídu sa mi ako tak podarilo dostať pod kontrolu až po absolvovaní deoxidačnej kúry a následného striktného dodržiavania prísnej diéty.
Diagnóza mi okrem súkromného života, do veľkej miery ovplyvnila aj pracovnú kariéru. Počínajúc výberom vysokej školy, voľbou zamestnania či možnosti meniť pracovnú pozíciu a zamestnávateľa. Počas života som sa musela niekoľkokrát vzdať svojich ambícií a kariérneho postupu, aby som aspoň čiastočne obmedzila stres a eliminovala nadmernú pracovnú záťaž. Zamestnávateľa som počas celého pracovného života mohla zmeniť iba raz – o človeka, ktorý je často práceneschopný a musí pravidelne absolvovať kúpeľnú liečbu, totiž firmy záujem nemajú.

Prevencia – cesta z krízy

Momentálna situácia ohľadom pandémie koronavírusu nie je v mediálnej pozornosti, avšak netreba strácať obozretnosť. …

Odloženie termínu na poukázanie 2% z dane občianskym združeniam a iným neziskovkám

Na venovanie 2%, ako sme boli zvyknutí, bol konečný možný dátum odovzdania tlačív 30.04 – pre fyzické osoby, …

Dočasne pozastavené organizovanie podujatí

Milí sympatizanti a členovia Bodkáčika… Do odvolania platí odporúčanie neorganizovať verejné podujatia. Samozrejme …