Diagnózy

Ichtyóza – čo o nej nevieme?

V tieto horúce letné dni sa nám podarilo odchytiť si MUDr. Tatianu Hurtovú, PhD., M.Sc., dermatovenerológa z Dermatovenerologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin. Pomohla nám v tomto rozhovore priblížiť kožné ochorenie ichtyóza, s ktorým sa normálni ľudia až tak často nestretávajú.

Ichtyóza je vrodené kožné ochorenie, ktorého prejavy sa začnú vyskytovať buď hneď po narodení alebo v rannom detstve, niektoré formy sa môžu vyskytovať aj v dospelom veku. Názov ochorenia pochádza z gréckeho slova pre rybu – ichthys – ktorý označuje rybie šupiny. Telá pacientov trpiacich týmto ochorením pokrýva „šupinkujúca“ a opadávajúca koža. Najzávažnejším znakom takto poškodenej kože je porucha rohovatenia pokožky (keratinizácia), nadmerné vysúšanie a v prípade neošetrovania kože tvorba otvorených (až krvavých) rán a možnosť prehriatia organizmu.

 

Dobrý deň pani doktorka, tentokrát sme Vás oslovili s témou ICHTYÓZA – vo verejnosti málo známe chronické kožné ochorenie – ako často sa Vy stretávate s týmto ochorením? Sú dostupné nejaké štatistiky, koľko takýchto pacientov sa nachádza v Žilinskom kraji resp. na Slovensku?

Poruchy rohovatenia kože sú vzácnou skupinou ochorení, odhadovaná prevalencia v Európe a USA je približne 1 : 200 000. Najbežnejšia, ľahká forma nazývaná ichthyosis vulgaris je častejšia, vyskytuje sa približne 1 :250 obyvateľov a v 40 % býva spojená s atopickou dermatitídou a keratosis pilaris. Štatistiku pre Slovensko ani Žilinský kraj som nenašla, ale predpokladám, že sa nebude veľmi odlišovať od európskych dát.

 

Povedzme si pre laikov najznámejšie odlišnosti ochorenia ichtyóza napr. od psoriázy alebo atopického ekzému, s ktorými si ho niektorí ľudia mýlia alebo ho k nim prirovnávajú.

Tieto ochorenia si ľudia spájajú so suchou kožou, ale sú veľmi odlišné. Zjednodušene povedané, psoriáza je chronické zápalové ochorenie kože, kde sa popri zápale vytvárajú aj hyperkeratózy, koža vyzerá suchá a popraskaná. Atopická dermatitída je takisto chronické zápalové ochorenie kože, kde popri zápale kože je veľmi výrazným prvkom intenzívne svrbenie kože. Ichtyózy sú široká skupina ochorení, ktoré sa prejavujú suchou, rôzne hrubou a olupujúcou sa kožou, môžu byť buď dedičné alebo získané a majú rôzny stupeň závažnosti, nepatria medzi zápalové ochorenie kože. Pre všetky ochorenia je spoločná dedičná predispozícia (okrem získaných ichtyóz) a žiadne z nich nie je prenosné, nedá sa ním nakaziť.

 

Poďme si teraz načrtnúť nejaké základné delenie ochorenia ichtyóza.  Podľa dostupnej literatúry som natrafil na delenia: ichtyosis vulgaris, X-viazaná ichtyóza a lamelárna ichtyóza. Podľa ďalšieho zdroja je to delenie na: vrodenú a nevrodenú alebo bulóznu a nebulóznu. Tých aspektov delenia bude asi viacej. Viete nás týmto delením previesť detailnejšie?

Delenie ichtyóz je veľmi komplexné, keďže sa nejedná o jedno ochorenie, ale celú skupinu ochorení. Základným delením je delenie na vrodené a získané. Získané ichtyózy môžu byť sprievodným, tzv paraneoplastickým prejavom niektorých nádorových ochorení, ako napríklad Hodgkinov lymfóm, a objavia sa až v priebehu života. Vrodené (dedičné, hereditárne) ichtyózy patria do skupiny vzácnych ochorenií – tzv. keratodermií. Vrodené ichtyózy sa ďalej delia na hereditárne ichtyózy s neskorším nástupom prejavov (ichthyosis vulgaris, X chromozomálne recesívne viazaná ichtyóza) a hereditárne ichtyózy s prejavmi už pri narodení – tzv. kongenitálne – autozomálne recesívne kongenitálne ichtyózy (lamelárna ichtyóza, kongenitálna ichtyosiformná erytrodermia, Harlequin ichthyosis), keratinopatické ichtyózy, tiež známe ako bulózne (epidermolytická ichtyóza, ichthyosis Curth-Macklin) a kongenitálne ichtyózy asociované so syndrómami. Diagnózu stanoví dermatológ na základe klinického a histologického vyšetrenia, v súčasnosti je veľmi dôležitá molekulárna diagnostika, ktorá nám presne ukáže mutáciu v genetickej informácii a pomôže presne stanoviť typ ochorenia.

 

Keďže sa táto téma týka hlavne dospievajúcich adolescentov, je toto vek, kedy je prirodzené, že mladý človek sa chce cítiť čo najviac príťažlivo, čo najviac telesne fit a chce byť pevnou súčasťou svojej partie a plnohodnotne zapadať do akéhokoľvek kolektívu. Bohužiaľ s týmto ochorením to nie je možné. Existujú v tejto dobe aj psychologické poradne? Alebo iný typ pomoci, kde vie konzultovať nielen svoje kožné prekážky (defekty) ale aj psychické (vzťahové)?

Psychologické poradenstvo a psychoterapia je nutnou súčasťou komplexnej starostlivosti o ichtyotika. Psychológ vie pomôcť so zvládaním záťaže ochorenia, sprevádzaním cez každodenné situácie. V súčasnosti je čoraz častejšie aj online psychologické poradenstvo, keď človek nemôže alebo nechce dochádzať za psychológom osobne. Pomoc psychológa vyhľadávajú čoraz častejšie  ľudia v rôznych situáciách pri pocitoch tiesne, riešení problémov, ale častokrát aj preto, že sa chcú rozvíjať a rásť, minimalizovať stres a predchádzať syndrómu vyhorenia – návšteva psychológa tak nie je ničím nezvyčajným, ani zahanbujúcim, ale bežnou súčasťou o svoje psychické zdravie.

 

Poďme sa teraz porozprávať o aktuálnej liečbe ichtyózy. Aké typy liečiv, mastí či procedúr najviac pomáhajú zmierňovať prejavy tohto ochorenia?

V súčasnosti bohužiaľ ešte nemáme cielenú liečbu, aj keď prebiehajú klinické výskumné štúdie a možno o pár rokov už bude na túto otázku iná odpoveď. Základom je terapia emolienciami – kožu musíme intenzívne premasťovať, volíme skôr ľahšie, hydrofilné základy aby sme sa vyhli okluzívnemu efektu. Používame prípravky s glycerolom, pri väčšom zašupení prípravky s ureou. Pri deťoch s vrodenou ťažkou ichtyózou sa používajú inkubátory so zvýšenou vlhkosťou 70-80%, koža sa ošetruje hydrofilnými krémami, praskliny sa obkladajú dezinfekčnými roztokmi a ošetrujú externami, ktoré podporujú epitelizáciu, kombinujú sa so zinkovými preparátmi. Pravidelne sa ošetrujú aj oči a vonkajší zvukovod. Koža sa ošetruje 6 – 8 x denne. Kúpele sú individuálne, závisí od stavu a veku, kúpele môžu byť každodenné s prídavkom olejov. Pri veľmi ťažkých formách sa pristupuje k celkovej liečbe retinoidmi, ktoré pomáhajú regulovať hrúbku a olupovanie kože.

 

 

Veľmi špecifickým defektom vyplývajúcim z toho, že koža ichtyotika „nedýcha ani sa nepotí“, je prehriatie organizmu. Už aj v našich zemepisných šírkach sa stretávame s čoraz intenzívnejším slnečným žiarením, vyššou teplotou vzduchu aj vyšším počtom tropických nocí – čo prispieva k zvýšenému riziku prehriatia organizmu u týchto pacientov. Čo im odporúčate v boji s týmto fenoménom?

Zmenami počasia trpia práve pacienti s kožnými ochoreniami a ichtyotici nie sú výnimkou. Treba si dávať pozor na ošetrenie kože – vhodné sú ľahšie hydrofilné a krémové základy, masťové základy sú nevhodné pre možnú poruchu termoregulácie. Je vyššie riziko poruchy elektrolytovej rovnováhy, treba si dať pozor na pitný režim – treba piť veľké množstvo tekutín, vyhýbať sa pobytu vonku počas obeda, voliť voľné, priedušné oblečenie z prírodných materiálov, ideálne svetlej farby a neprehánať to s fyzickou aktivitou a aktivitou vonku medzi 10-tou a 14-tou hodinou. Je dobré zdržiavať sa v klimatizovaných priestorov, pomáha chladiť sa sprejmi s chladnou termálnou vodou.

 

Pripomeňme si neinfekčnosť tohto ochorenia. Neesteticky vyzerajúcu pokožku veľa laikov podozrieva z infekčného pôvodu. V letných obdobia odporúčate skôr zakrývať si kožu pred slnkom alebo ju naopak odkrývať? Majú používať opaľovací krém na nakrémovanú pokožku alebo na suchú?

Neinfekčnosť ichtyózy je fakt, ale stále sa stretávame s neinformovanosťou verejnosti – tento problém pretrváva pri skoro všetkých kožných ochoreniach, kde sa pacienti stretávajú s odmietaním a nepochopením. Lekári, pacienti a pacientske organizácie sa snažia informovať verejnosť, ale máme pred sebou ešte dlhú cestu. Nadmerné zakrývanie hrubými vrstvami látky môže zvyšovať riziko prehratia, ale vystavovanie slnku je tiež riziko. Klobúk, okuliare a ľahké priedušné oblečenie sú nevyhnutnosť. Opaľovací krém s vysokým ochranným faktorom SPF50 poskytuje vyššiu ochranu, častokrát sú lepšie znášané opaľovacie prípravky pre deti a citlivú kožu. Natretie kože opaľovacím prípravkom sa robí 30 minút po premastení kože; v prípade, že treba kožu opakovane premastiť, treba následne znova aplikovať aj opaľovací krém.

 

Aká je pravdepodobnosť, že pacient trpiaci ichtyózou by mal so svojím partnerom/-kou netrpiacim/-ou rovnakým ochorením, dieťa s ichtyózou? Mali by mať ichtyotici obavu mať dieťa so svojím partnerom?

Na túto otázku nie je jedna všeobecná odpoveď, pretože závisí od konkrétnej formy ichtyózy, ktorú pacient má, ale v súčasnej dobe pri moderných medicínskych možnostiach vyšetrenia vieme poskytnúť budúcim rodičom oveľa presnejšie odpovede ako kedysi a zbaviť ich obáv. Niektoré typy ichtyózy sú autozomálne dominantné, to znamená, že majú vyššie riziko prenosu, iné sú autozomálne recesívne alebo sa vyskytujú len u chlapcov a ženy sú bezpríznakové prenášačky. Je vhodné molekulárno genetické vyšetrenie oboch rodičov, genetik vie poskytnúť rodine komplexné genetické poradenstvo. V súčasnosti sú už aj možnosti prenatálnej alebo preimplantačnej diagnostiky.

 

Keďže liečba takto závažného ochorenia ako je ichtyóza je aj pomerne finančne náročná (viacdenné premasťovanie pokožky, nutnosť absolvovať kúpeľné liečby, častejšie kupovanie oblečenia z dôvodu znehodnotenia oblečenia pri aplikovaní mastí a pod.), viete odporučiť Vy ako dermatológ, kde a na koho sa má obrátiť v prípade preplácania týchto zvýšených nákladov?

Je možné žiadať o peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou alebo s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi, a bytového zariadenia. Žiadosť o priznanie peňažného príspevku sa podáva písomne na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny podľa miesta trvalého bydliska. Kúpeľné procedúry sú hradené zdravotnou poisťovňou.

 

Na záver sa rozlúčime s Vami pozitívnym vibe-om. Čo pekného/milého by ste odkázali dospievajúcemu pacientovi s ichtyózou, ktorý bojuje sám vo svojej izbe s týmto ochorením?

Že nie je na to sám/sama a zvládne to :-) My všetci – lekári, rodiny, pacientske organizácie, psychológovia aj ďalší pacienti sme tu pripravení podať pomocnú roku a vykročiť von zo svojej izby. Je dobré vedieť, že človek nie je sám, a veľmi pomôže poradiť sa s niekým, kto si tým už prešiel alebo prechádza – či už online alebo naživo. Ichtyóza prináša síce obmedzenia, ale nebráni prežiť naplnený, spokojný život podľa svojich predstáv.

 

Veľmi si ceníme, že nám pani doktora zodpovedaním týchto otázok, pomáha šíriť pozitívnu osvetu v oblasti chronicky kožných ochorení a prajeme jej nielen veľa pracovných úspechov, ale aj veľa zaslúženého oddychu pod slnečnými lúčmi :-)

 

 

 

Otázky z poradne na tému biologická liečba

V tomto článku sa povenujeme hlbšie téme BIOLOGICKÁ LIEČBA. Biologická liečba je dnes považovaná za trend v medicíne či za liečbu budúcnosti predovšetkým u pacientov s autoimunitným ochorením. Liečba už len štandardnými liečebnými postupmi postupne smeruje do úzadia. Tak, ako sa kedysi biologická liečba začala používať v endokrinológii, tak sa postupne infiltrovala do reumatológie, imunológie, hematoonkológie.

Na druhej strane, jej používanie často vzbudzuje zbytočné obavy alebo strach pacientov, či je takáto liečba naozaj nevyhnutná, či je bezpečná, či nesie nejaké riziká. Práve z týchto dvoch dôvodov je nevyhnutné o tom rozprávať a edukovať.

Na naše otázky ohľadom biologickej liečby, jej posune v liečbe u chronicky chorých kožných pacientov či možných rizikách, nám zodpovie MUDr. Tatiana Hurtová, PhD., M.Sc., dermatovenerológ z Dermatovenerologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin.

———

Dobrý deň p. doktorka, táto aktuálna téma rezonuje určite aj u Vašich pacientov, hlavne mladých hľadajúcich už v adolescentnom veku šancu na zvrátenie zlého priebehu svojho kožného ochorenia. Povedzme si najnižšiu možnú hranicu so začatím biologickej liečby u vekovo mladšieho pacienta.

Je pravda, že mladšia generácia pacientov sa zaujíma o dostupné terapeutické možnosti a majú vyššie povedomie o ochorení aj vďaka sociálnym sieťam a zdieľaním skúseností. Každý pacient je individuálny, ale v odôvodnených prípadoch je možné začať s biologickou liečbou už od 4 rokov veku.

 

Aké sú reakcie pacientov na biologickú liečbu? Veria jej priaznivým účinkom alebo sú skôr skeptickí?

Väčšina pacientov prichádza ku nám už s povedomím o biologickej liečbe a presvedčením, že je to možnosť, ako sa zbaviť prejavov ochorenia a zlepšiť si život. Mnoho pacientov už videlo efekt liečby u niekoho iného, častokrát v rámci kúpeľnej liečby, a chcú ju vyskúšať. V malom percente prípadov sa stretávame aj so skepticizmom, vtedy prichádzajú na radu fakty a naše skúsenosti, aby sa pacient mohol slobodne rozhodnúť. Rozhodnutie je vždy na pacientovi, ale zakaždým sme radi, keď sa rozhodne dať modernej liečbe šancu.

 

Ak sa chronicky chorý pacient rozhodne o tento druh liečby a jeho špecialista – dermatológ mu to schváli, musí pacient prispôsobiť svoj doterajší život, aby liečba dosiahla predpokladaný úspech?

Režimové opatrenia sú predpokladom úspešnej liečby. Nezdravý životný štýl podporuje zápalové procesy v tele a zhoršuje prejavy psoriázy. Redukcia hmotnosti, obmedzenie fajčenia a pitia alkoholu sú úplný základ, vhodné je stravu doplniť o potraviny bohaté na antioxidanty, dodržiavať dostatočný príjem tekutín, primeraný spánkový režim a venovať sa pravidelne pohybovej aktivite. Pohyb je obzvlášť dôležitý pri postihnutí kĺbov psoriatickou artritídou. Vieme tiež, že u pacientov s vysokou hmotnosťou býva nižšia účinnosť liečby oproti pacientom s normálnou hmotnosťou.

 

Spomínate si, kedy ste vy ako dermatológ kožnej ambulancie v UN Martin predpísali prvú biologickú liečbu?

Pamätám si to presne, bolo to v roku 2014 a pozitívne reakcie pacientov boli pre mňa veľmi príjemným zážitkom. Dodnes je pre mňa radosťou každá kontrola po začiatku liečby, kde je vidno viditeľnú zmenu.

 

Je možné si biologickú liečbu aplikovať aj doma či je nutné vždy navštíviť kožnú ambulanciu?

Prvé podanie sa vždy absolvuje na ambulancii, kde všetko vysvetlíme a pacienta zaučíme. Ďalšie podania pri liekoch s kratším intervalom podávania je možné robiť aj v domácom prostredí. Rozhodne sa netreba báť, že bude treba chodiť každý týždeň do ambulancie len kvôli podaniu injekcie.

 

V čom vidíte pokrok v medicínskom vývoji pri liečbe kožných ochorení za posledné desaťročie?

Posunuli sme sa smerom k cielenej liečbe a verím, že sa postupne blížime až k personalizovanej medicíne, teda lieku vybratému pre konkrétneho pacienta. Vieme si poradiť s mnohými ochoreniami, ktoré boli pred rokmi nezvládnuteľné, neliečiteľné, alebo boli dostupné na ne len lieky spojené s pomerne vysokými rizikami. Výrazne sa posunula diagnostika, mnohé ochorenia vieme diagnostikovať a podchytiť na úplnom začiatku a predísť tak nezvratnému poškodeniu zdravia pacienta. Samozrejme, stále ešte sú medzery a ochorenia, kde nemáme veľa možností. Pevne verím, že liečebné možnosti sa budú stále rozširovať.

 

Je biologická liečba vhodná aj pre menej vyskytujúce sa kožné ochorenia ako je napr. ichtyóza, hidradenitída, „ruža na nohe“?

Biologická liečba sa v súčasnosti používa na imunologicky mediované ochorenia. Oficiálne indikácie existujú na liečbu chronickej ložiskovej psoriázy, ťažkej atopickej dermatitídy, hidradenitídy, chronickej spontánnej urtikárie, pemphigus vulgaris a ťažkej forme alopetia areata. V budúcnosti očakávame liečbu na ďalšie ochorenia, ako napríklad vitiligo. Samozrejme netreba zabúdať na biologickú liečbu pokročilého, metastazujúceho malígneho melanómu, ktorú predpisuje onkológ.

 

Biologická liečba sa momentálne poskytuje pacientom nielen vo vybraných centrách biologickej liečby (zo začiatku ich bolo na Slovensku len 9) ale už v každej kožnej ambulancii. Myslíte, že posun nastal v jej dostupnosti pre pacientov?

Pevne verím, že áno, tradične sa pacienti obracali len na centrá biologickej liečby častokrát vo vzdialených nemocniciach. Tým, že biologickú liečbu už môže predpisovať každý dermatológ, netreba precestovať pol Slovenska, ale stačí sa obrátiť na svojho ambulantného dermatológa.

 

Vyskytli sa aj špecifické vedľajšie účinky? Sú spôsoby ako im predísť alebo ich eliminovať?

Každá liečba má svoje plusy a mínusy – okrem benefitu liečby vždy existuje aj určité riziko rozvoja nežiaducich účinkov. Každý liek je špecifický a líši sa aj nežiaducimi účinkami, častosťou ich výskytu a ich závažnosťou. Lekár sa vždy snaží zohľadňovať aj tieto faktory pri výbere lieku. Nie vždy sa im dá predchádzať, ale ak existuje možnosť, ako nejaké riziko eliminovať, štandardne ju lekár spomenie. Treba byť pozorný k sebe a svojmu telu, ale nie je dobré zamerať sa výlučne na riziká.

 

Je biologická liečba pre každého? (bez rozdielu na vek, silu imunity či pokročilého štádia kožného ochorenia)

Nie tak celkom. Pri biologickej liečbe nezohľadňujeme ani tak vek (liečime deti aj ľudí v dôchodkovom veku), ako skôr pridružené ochorenia a najmä závažnosť ochorenia. Kritériom sú vyčerpané ostatné možnosti liečby, postihnutie ťažko liečiteľných oblastí tela a veľký rozsah ochorenia, častokrát postihujúci väčšinu povrchu tela. Niektoré ochorenia, ako napríklad prekonané onkologické ochorenie, môžu komplikovať výber liečby.

 

Dajme si teraz náročnejšie otázky. Vezmime si, že chronicky kožný pacient je športovec a berie počas zvýšeného výkonu aj povolené podporné látky (kofeín, proteín, výživové doplnky, kolagén). Nebude to vadiť nastavenej liečbe?

Závisí od ochorenia, na ktoré sa lieči, stavu organizmu, alergií a podobne. Vo všeobecnosti však biologická liečba nelimituje športovanie a vhodne zvolené výživové doplnky nemusia byť prekážkou.

 

Môžem pri nastavenej liečbe darovať krv?

Darovanie krvi počas biologickej liečby sa neodporúča.

 

Čo sa stane, ak napr. chronicky chorá pacientka otehotnie s partnerom a užíva biologickú liečbu? Odporúča sa vysadenie lieku?

O tehotenstve sa s pacientkami snažíme rozprávať už na začiatku liečby, pretože si to vyžaduje viac plánovania. Závisí od konkrétneho lieku, máme už k dispozícii lieky, ktoré nemusia byť prerušené počas tehotenstva. Do úvahy berieme závažnosť ochorenia a pacientky a tiež jej preferencie – veľa pacientiek je naklonených skôr dočasnému prerušeniu liečby počas tehotenstva. Určite je dobré plánované tehotenstvo konzultovať vopred aj so svojim lekárom a poradiť sa o možnostiach.

 

Poslednou náročnejšou otázkou by som ukončil tento veľmi príjemný rozhovor. Vplýva biologická liečba – pri jej užívaní pravidelne min. jeden rok – na psychickú pohodu pacienta? Myslím tým, či biologická liečba nespôsobuje nesústredenosť pacienta, tlaky v hlave, únavu alebo podobné „utlmovacie“ syndrómy?

Na psychickú pohodu ako takú vplýva biologická liečba zväčša pozitívne – keď sa nám podarí dostať ochorenie pod kontrolu, pacientom sa zmení celý život. Častokrát sme svedkami toho, ako naši pacienti získajú sebavedomie, väčšiu radosť zo života, slobodu, odvážia sa hľadať si partnera alebo partnerku, obmenia šatník a kúpia si prvý krát tričko s krátkym rukávom alebo sukňu. Čo sa týka sprievodných symptómov, väčšina pacientov toleruje liečbu veľmi dobre, len ojedinele sa stretávame s únavou, zväčša býva spojená s vyššími dávkami liekov pri závažnejšom priebehu ochorenia.

 

 

♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦♦

Ďakujeme pani doktorke MUDr. Tatiane Hurtovej, PhD., M.Sc. za zodpovedanie týchto otázok a prajeme jej všetko dobré v ďalšom pôsobení v Dermatovenerologickej klinike na UN Martin.

DOD v Kúpeľoch Smrdáky (2024)

Príďte aj vy na Deň otvorených dverí – plný zábavy a starostlivosti o Vaše zdravie!

Deň otvorených dverí sa uskutoční v dňoch 24. – 26. 05. 2024 v Kúpeľoch Smrdáky na Záhorí (pri Senici).
Aj v tomto roku sa slávnostne otvárajú brány kúpeľov, ktoré sú expertom v liečbe kožných ochorení na Slovensku.

Návštevníci sa môžu tešiť na pestrý program pre deti i dospelých. Nebude chýbať hudba – do Smrdákov príde Elvis Presley Revival i Samuel Tomeček s Milujem Slovensko Band,  tanec s FS Kopaničiarom, pripravené bude aj skvelé jedlo a súťaže o zaujímavé ceny!
Podujatie ponúka aj výbornú príležitosť pre všetkých dospelých a deti, ktorí chcú vyskúšať blahodarné účinky minerálnej vody či prekonzultovať svoj zdravotný stav s našimi odborníkmi.

Poplatok za vstupnú registráciu je 14 € a vďaka nemu získate lekársku konzultáciu a procedúru vo forme vaňového minerálneho kúpeľa. Voucher môžete zakúpiť na tomto linku:

↓↓↓↓↓↓↓↓

https://www.ticketportal.sk/event/DOD-V-KUPELOCH-SMRDAKY

Lúčime sa…

Veľmi nás zarmútila správa, ktorú nikto z nás nečakal. Opustila nás skvelá žena – dlhodobá členka Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR – pani Eva Chrenková. V minulosti zastávala v spoločnosti funkciu radovej členky, tajomníčky či viceprezidentky. S veľkým obdivom spomíname na jej obetavú prácu členky, na jej angažovanosť v celospoločenských témach a jej priateľského ducha.

Aj Bodkáčik sa týmto pripája k úprimnej kondolencii…

 

Česť jej pamiatke!

Liečba atopického ekzému

Liečba atopického ekzému je individálna a vyžaduje si kompexný prístup. Z etiológie atopickej dermatitídy vyplýva, že tento druh ekzému sa nedá úplne vyliečiť, a preto u osôb bez aktuálnych ťažkostí je nevyhnutné počítať kedykoľvek s recidívou. Pri výbere vhodnej liečby sa dermatológovia riadia aktuálnym stavom pacienta, intenzitou vzniknutých ložísk a rozsahom kožných zmien. Je to z dôvodu, že priebeh atopického ekzému je charakterizovaný periódami zhoršovania ekzému s obdobiami jeho výrazného zlepšenia až do úplneho vyhojenia. Dole nižšie si povieme o základných postupoch pri liečbe ekzematika:

 

Režimové opatrenia

Zameriavajú sa na odstránenie všetkých možných provokačných faktorov vonkajšieho, ale aj vnútorného prostredia. U detí s atopickým ekzémom alebo s jeho možnou predispozíciou sa odporúča do prvého roka života hypoalergénna diéta s vynechaním najčastejších potravinových alergénov (mlieko, citrusy, vajcia, orechy, kakao, ryby, korenie a iné). U takýchto detí dermatológovia podporujú matky v dostatočne dlhom dojčení (aspoň 6 mesiacov) pričom aj samotné matky by v priebehu dojčenia nemali konzumovať rizikové potraviny. Potom by mali matky deťom postupne pridávať zeleninové príkrmy a varené biele mäso. Rovnakú potravinu odporúčame podávať svojim deťom 3-5 dní, pričom sledujeme prípadné nepriaznivé reakcie.

Zeleninu a ovocie je odporúčané podávať u rizikových detí zo začiatku tepelne upravované , lebo tepelnou úpravou strácajú svoju alergogénnu schopnosť. Následne môžeme podávať aj čerstvé ovocie a zeleninu, najlepšie po 1. roku života a samozrejme až po overení dobrej znášanlivosti tepelne upravovaných potravín. Po 2. roku života zaradíme mliečne výrobky a vajcia…

U ekzematikov je rovnako potrebné vyhnúť sa konzumácii potravín s vysokým obsahom histamínu. Histamín je schopný vyvolať podobné zápalové reakcie ako klasické alergény alebo zvyšuje svrbenie kože, a tým vedie k zhoršeniu ekzému. K takýmto potravinám patrí napr. med, kakao, čokoláda, orechy, sladkosti, zrejúce syry či ostré koreniny.

Lokálne kortikoidy

Tento druh liečby má nezastupiteľnú úlohu v liečbe atopickej dermatitídy už po niekoľko desaťročí. Majú silný protizápalový účinok, ovplyvňujú imunitné pochody v koži, pomáhajú zvládnuť obdobie ekzému s najťažšími príznamkmi a umožňujú prejsť na indiferentú liečbu (vzhľadom na ich možné vedľajšie účinky sa však neodporúčajú aplikovať dlhodobo).

Lokálne imunomodulancie

Predstavujú nové moderné prístupy v liečbe atopickej dermatitídy. Zasahujú primao do imunitných reakcií v koži. Majú silný protizápalový a protisvrbivý efekt. K dispozícii je takrolimus a pimecrolimus, prípravky vhodné aj na dlhodobú liečbu miernych až stredne ťažkých foriem atopického ekzému.

Systémová terapia

Medzi prípravky používané v systémovej terapii patria antihistaminiká, celkové kortikosteroidy a imunomodulačné alebo imunosupresívne látky ovplyvnňujúce imunitné reakcie organizmu. Pripomíname, že takto zvolená liečba je pre stredne-ťažko aj ťažko chorého pacienta trpiaceho atopickou dermatitídou.

Fototerapia

V ťažkých prípadoch atopického ekzému alebo pri postihnutí väčšej plochy tela sa v rámci liečby môže využiť aj fototerapia s aplikáciou UVA alebo UVB žiarenia. Ide o jednu z najúčinnejších foriem liečby psoriázy aj atopickej dermatitídy, ktorá sa praktizuje najmä v špeciálnych dermatologických ordináciách. UVA žiarenie hrá úlohu pri vytváraní pigmentu melanínu v koži, ktorý sa prejavuje jej stmavnutím. UVB žiarenie s vlnovou dĺžkou 311 nm má najvýraznejší terapeutický účinok s minimálnymi vedľajšími účinkami, ako je začervenanie kože alebo bolesť. Vystavenie kože tomuto žiareniu spomaľuje rast postihnutých kožných buniek a podporuje prirodzenú produkciu vitamínu D v tele.

Balneo-fototerapia

Nemecký Inštitút pre kvalitu a efektivitu zdravotnej starostlivosti teraz prezentoval výsledky randomizovanej kontrolovanej štúdie, do ktorej bolo zapojených 500 pacientov s atopickým ekzémom absolvujúcich počas jedného mesiaca 10 až 35 procedúr kombinujúcich uvedenú balneo-fototerapiu. Efekt kúpeľnej liečby na stav pokožky, najmä na pocit svrbenia, bol vyhodnotený ako pozitívny. Inštitút tak túto kombinovanú terapiu hodnotí ako prínosnú nielen pre psoriatikov, ale aj pre atopikov (tlačová správa z 22. novembra 2018).

 

Na záver iba zhrnieme poznatok, že predpokladom úspešnej liečby atopického ekzému je dostatočné oboznámenie sa s etiológiou ochorenia, provokačnými vplyvmi, predpokladaným priebehom ochorenia a liečebnými možnosťami. Liečba sa indikuje krátkodobo alebo dlhodobo – po konzultácii s odborníkom/dermatológom. Krátkodobá liečba pomáha zvládnuť akútne vzplanutia ochorenia so silným svrbením pokožky. Dlhodobú liečbu odporúčame zavádzať v spolupráci s imunológmi pri ťažkých formách ekzému s dokázanou alergiou alebo imunidefektom.

 

Preto neváhajte a poraďte sa so svojím odborníkom alebo kontaktujte nás na našej poradenskej linke, radi vám zodpovieme každú vašu otázku. NIE JE NÁM TO JEDNO !

 

 

 

Vysvetlivky:


etiológia – náuka o príčinách a pôvode chorôb
indiferentná liečba – ľahkovážnejšia liečba, nefokusovaná na prísne dodržiavanie pravidiel
histamín – látka, ktorá sa pri alergickej reakcii v organizme vyplavuje z buniek nazývaných „mastocyty“ a ktorá je zodpovedná za vznik najznámejších alergických príznakov
antihistaminikum – liek alebo liečivo, používané na zníženie alebo odstránenie účinkov vyvolaných histamínom
imunodulancia – lieky stimulujúce činnosť imunitného systému, modifikujú prirodzenú obranu voči nákaze, infekcii či autoimunitnému ochorenu
kortikosteroidy – steroidné hormóny syntetizované z cholesterolu bunkách kôry nadľadvín, znižujú aktivitu imunitného systému a pôsobia protizápalovo
pigment – kožné farbivo

 

 

Zdroj: MUDr. Jana Chudíková (dermatovenerologická ambulancia, Bratislava)

skorigovaný článok v časopise Helios

Edukačné bloky na tému „Napreduj s nami“

Už na začiatku tohto roka sme si pre vás pripravili edukačné aktivity zamerané na zlepšenie digitálno-komunikačných zručností. Tieto aktivity sú upriamené predovšetkým na zručnosti dobrovoľníkov a sympatizantov pacientskych organizácií. Edukačné bloky prispejú k zlepšeniu postavenia psoriatikov, atopických ekzematikov, pacientov s urtikáriou, akné či ichtyózou na trhu práce na Slovensku.

Cieľová skupina, na ktorú sú dané aktivity zamerané: pacienti s chronickým kožným ochorením, adolescenti, seniori, manažment pacientskej organizácie, laická verejnosť aj verejný sektor.

Keďže ide o súbor viacerých akcií, rozdelili sme ich do štyroch skupín:

  1. edukačný workshop (na tému: Digitálno-edukačné technológie)
  2. pravidelné edukačné interaktívne bloky (budú sa organizovať 1x mesačne, zahrňujú: prácu v najnovších technológiách, tvorba článkov, tvorba obsahu pri komunikácií, generovanie textov, overovanie zdrojov,…)
  3. vytvorenie nahrávky TV pre verejnosť (na tému: Prečo sú potrebné pacientske organizácie – bližšie popísanie úloh pacientskych organizácií, nasmerovanie na kontakty pomoci, ochrana pacientov pred nedôstojným zaobchádzaním či pred verejným úsudkom, odporučenie odborných ambulancií, zoznam takýchto ambulancií v regiónoch SR,…)
  4. webinár na tému: Otvorená komunikácia lekár a pacient (zvýšenie kvality vzťahu pacient a lekár, zvýšenie intenzity liečby, lepšie zacielenie liečby – propagácia pacientskej poradenskej linky v centre pomoci Bodkáčik

 

Edukačné bloky vám otvoria možnosti napr. pri tvorbe textov za pomoci najnovšej technológie Deeply.

Pre tých, ktorí nie sú oboznámení s týmto termínom, Deeply je súčasť umelej inteligencie (AI), konkrétne v oblasti „hlbokého učenia„. Metaforicky povedané, hlboké učenie je ako knižnica s nekonečným počtom virtuálnych kníh. Každá kniha je plná poznatkov,ktoré môže umelá inteligencia (AI) použiť na lepšie pochopenie sveta. Ale rozdiel je v tom, že na rozdiel od ľudí, ktorí by potrebovali desaťročia na prečítanie všetkých týchto kníh, AI to dokáže za pár minút.  Tento nástroj je ako váš osobný asistent, ibaže je dostupný 365 dní v roku, 7 dní v týždni a 24 hodín denne. Písanie obsahu je veľakrát časovo náročné, náročné na štylizáciu či vyhľadávanie hodnoverných zdrojov. Pomocou tohto nástroja viete vygenerovať článok za pár minút. Táto schopnosť pochopiť a učiť sa zo vzorcov je to, čo robí hlboké učenie tak silným. Tento 24/7 asistent nachádzajúci sa v našich počítačoch/notebookoch/tabletoch je vždy pripravený a schopný analyzovať a vyriešiť problémy, ktoré by nám mohli trvať hodiny či dokonca dni.

Toto bola malá ochutnávka informácií, ktorú vám prinesieme počas edukačných blokov zameraných na lepšie pochopenie a využitie moderných technológií v podmienkach činností pacientskych organizácií.

Sledujte nás!

 

Postup pri poukázaní 2% z dane z príjmu (2024)

Pri poukázaní darcovstva 2% zo zaplatenej dane je nutné z pohľadu zamestnanca dodržať tieto termíny:

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

15.2.2024 – zamestnanec do tohto termínu požiada zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň – tlačivo Žiadosť o vykonanie výpočtu dane z príjmov fyzickej osoby zo závislej činnosti a o vykonanie ročného zúčtovania preddavkov na daň z týchto príjmov.

Po uhradení dane zamestnávateľom, zamestnanec požiada o Potvrdenie o zaplatení dane, ktoré slúži ako základ na výpočet 2%. Zamestnanec vyplní tlačivo Vyhlásenie o poukázaní sumy do výšky 2% zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby.

30.4.2024 – zamestnanec doručí alebo pošle poštou na príslušný daňový úrad (v mieste bydliska) obe tlačivá – Potvrdenie o zaplatení dane spolu s Vyhlásením.

 

 

Ak ide o fyzickú osobu, ktorá si podáva daňové priznanie sama, je nutné dodržať tento termín:

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

Fyzická osoba vyplní daňové priznanie typu A alebo B a vypočíta si výšku 2% z dane. Priamo v tomto tlačive vyplní aj údaje o poukázaní 2%.

31.3.2024 – termín podania daňového priznania na príslušný daňový úrad (v mieste bydliska) a termín zaplatenia daňovej povinnosti.

 

Postup v prípade právnickej osoby je nasledujúci, takisto je nutné dodržať nasledujúci termín:

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

Právnická osoba vyplní daňové priznanie a vypočíta si výšku 2% z dane. Priamo v tomto tlačive vyplní aj údaje o poukázaní 2%.

Právnická osoba má možnosť vybrať si až troch prijímateľov, ktorým sa rozhodla takouto formou pomôcť. Minimálna výška dane na poukázanie pre jednu organizáciu však musí byť aspoň 8 €.

V termíne podania daňového priznania (zvyčajne do 31.3.2024, pokiaľ nie je schválené daňovým úradom inak) treba podať daňové priznanie na príslušný daňový úrad (v mieste sídla spoločnosti) a zaplatiť daňovú povinnosť.

 

Kde si overím možných prijímateľov poukázaných 2% (3%) z dane?

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

Prijímateľ darovaných 2% (3%) z dane musí byť k 31.12.2023 uvedený v centrálnom registri prijímateľov, ktorý vedie Notárska komora SR. Tento zoznam prijímateľov je zverejnený každoročne do 15. januára kalendárneho roka, v ktorom možno prijímateľovi poukázať podiel zaplatenej dane.

Overiť si neziskovú organizáciu resp. občianske združenie na tomto linku: Notársky centrálny register určených právnických osôb – Notárska komora

Rýchlorozkladateľné stany nám pomôžu pri našich aktivitách

Ako isto viete, už dlhšie sa snažíme byť aktívni na sociálnych sieťach, organizujeme edukačné aj spoločenské akcie. Osobný kontakt s našimi priaznivcami alebo okoloidúcimi ľudmi je pre nás veľmi dôležitý. Aktivity ako Deň kože – deň dotykov, Bodkovaný deň, Svetový deň psoriázy sú už veľmi známe v našom okolí. Taktiež v priebehu roku participujeme alebo sa spolupodieľame na verejno-edukačných aktivitách ako Trh kože, Dni zdravia… Pomáhať sa snažíme aj prostredníctvom projektov a grantov našich podporovateľov.

Aj toto bol dôvod porozhliadnuť sa po novej spolupráci, ktorá by nám poskytla nejakú pomôcku alebo uľahčila naše fungovanie pri organizácii týchto verejných či edukačno-výchovných aktivitách. Do oka nám podol rýchlorozkladateľný stan od spoločnosti Expodom, ktorý bude možné aktívne využiť pri takýchto akciách. Rýchlorozkladateľný stan s pevnou konštrukciou nás zachráni pred nepriaznivým počasím, prípadne zútulní náš info stánok. Nožnicový stan sa hodí hlavne do prírody a bude možné pod ním zorganizovať akcie v prírode s deťmi ako napr. oddychové zóny pri telovýchovných aktivitách. S takouto pomôckou nás už nič neprekvapí – spolu pod takýmto praktickým stanom si pripravíme rodinnú či priateľskú atmosféru pri organizovaní našich akcií.

 

Ďakujeme pekne za túto možnosť a tešíme sa v novom roku – v peknom počasí – na stretnutie s Vami!

Projekt podporený z 365.nadácie – Program 10 dobrých skutkov

Realizáciou tohto projektu sme pomohli skvalitniť život viacerým deťom, mladým ľudom a rodinným príslušníkom, ktorí ich počas trvania tohto projektu sprevádzali. Iniciovali sme zapojenie ich ratolestí do tréningového procesu, aby zapracovali na svojich pohybových zručnostiach a popracovali na zvýšení svojej disciplíny / pozornosti. Cieľová skupina, na ktorú bol projekt zameraný bola: 4-15 rokov, 16-26 rokov a napokon aj ich dospelí rodičia.

 

Projekt mal úspech … hlavne podporil súťažiacich v ich ďalšom ponímaní života, naštartoval chuť zapájať sa do bežných aktivít v živote a zlepšil výkonnosť  detí, takisto aj ich psychický stav. Súčasťou projektu bolo aj zavedenie tzv. vysokofrekvenčnej terapie, ktorá pomáha deťom, ktoré nerozprávajú, majú chudobnú slovnú zásobu a nerozumejú povedanému, neodpovedajú na otázky, nemajú motiváciu komunikovať. Tieto aktivity boli jednoducho pre deti, ktorým trvá príprava do školy veľmi dlho. Tento program pomáha zlepšovať celkový výkon dieťaťa – dieťa je sústredené, disciplinovanejšie, nemá strach z náročných úloh a súťaží, lepšie chápe výzvy a zlepšuje si aj ručnú motoriku.

Do budúcnosti chceme pokračovať v týchto aktivitách, lebo mali zmysel. Budeme pokračovať s tréningami za pomoci Správy športových zariadení mesta Martin, ktoré umožní deťom zo sociálne slabších pomerov navštevovať športovisko zdarma, ostatné rodiny sa dohodli, že budú pokračovať v pravidelnom cvičení s deťmi.

 

ĎAKUJEME všetkým bez ktorých by sa tento projekt nemohol uskutočniť, a to:

365. nadácii, odbornému športovnému kvalifikovanému dozoru, trénerom z Arena Kids a Art Suave, štyrom dobrovoľníkom za pomoc v administratíve a členom OZ Bodkáčik za pomocný dozor ako dobrovoľníkom (zabezpečenie pitného režimu a občerstvenia, odvozu-dovozu detí z rodín nachádzajúcich sa v sociálne nevýhodných podmienkách a pod.)

Projekt podporený z Nadácie SPP – Program OPORA

V grantovom programe OPORA sme sa uchádzali ako organizácia venujúca sa ľuďom so špeciálnymi potrebami – deťom trpiacim chronickým kožným ochorením – ktoré sa rozhodli rozvíjať svoje schopnosti a pracovať na svojich zručnostiach. Prostredníctvom tohto grantu sme prispeli ku skvalitneniu starostlivosti o mladých ľudí a detí v nepriaznivej sociálnej situácii prostredníctvom podpory modelových, inovatívnych a progresívnych prístupov k zlepšovaniu sa. Realizáciou tohto programu sme poukázali ako riešiť problémy s negatívnymi reakciami na ľudí s handicapom a aktívne vytvárame priestor pre verejnú diskusiu. Podľa nášho názoru sa podarilo naplniť hlavný zámer programu: uľahčenie života detí so zdravotným znevýhodnením a ich plnohodnotné zapojenie sa do spoločnosti.

 

Vrelá vďaka za možnosť organizovať tento projekt!

Ichtyóza – čo o nej nevieme?

V tieto horúce letné dni sa nám podarilo odchytiť si MUDr. Tatianu Hurtovú, PhD., M.Sc., dermatovenerológa z Dermatovenerologickej …

Otázky z poradne na tému biologická liečba

V tomto článku sa povenujeme hlbšie téme BIOLOGICKÁ LIEČBA. Biologická liečba je dnes považovaná za trend v medicíne …

DOD v Kúpeľoch Smrdáky (2024)

Príďte aj vy na Deň otvorených dverí – plný zábavy a starostlivosti o Vaše zdravie! Deň otvorených dverí …