Diagnózy

Deň kože – deň dotykov (16.05.2022)

Milí priatelia,

dňa 16. mája sa uskutoční akcia „Deň kože – deň dotykov“ s celoslovenskou pôsobnosťou. Ako dve najväčšie pacientske organizácie – BODKÁČIK a SPaA SR – vám prinášame v súvislosti s týmto dňom regionálnu poradenskú linku a zároveň zvýšime celospoločenskú osvetu v médiách (regionálne noviny, televízia, sociálne siete). Ľudia s chronickým kožným onemocnením sa nesmú ocitnúť na okraji spoločnosti, búrame zažité stereotypné správanie okolia a poukazujeme na neinfekčný pôvod tohto ochorenia. Venujme si vzájomne v tento deň pár objatí, pohladení …

Človek bez láskavých dotykov chradne!

Viac informácií a kontakty na regionálne kluby nájdete nižšie v našom letáku:

OZ Bodkáčik si zároveň pre vás pripravil súťaž o štyri kozmetické balíčky, stačí len ak správne odpoviete na naše 4 jednoduché otázky. Súťaž je zverejnená na našom Facebooku, pre rýchlejšie zobrazenie kliknite tu: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=5021408514633858&id=123036074471151

 

Ceny do súťaže venovali naši partneri: Kúpele Červený Kláštor-Smerdžonka, Grahams natural, La Roche-Posay a divízia CeraVe. Srdečná vďaka!

Vedomostnú súťaž o 4 kozmetické balíčky doplňujeme o súťaž – tri najnápaditejšie a najpútavejšie príbehy – od vás mladých ľudí trpiacich kožným onemocnením alebo vás priaznivcov, sympatizantov, ktorí máte v rodine dieťa trpiace chronickým kožným ochorením. Napíšte nám, čo príjemné ste zažili, aké prekážky ste prekonali alebo naopak, čo také vás zarmútilo alebo zranilo na chovaní vášho okolia. Príbeh nám môžete poslať do správy na FB Bodkáčik alebo na e-mail: bodkacikmt@gmail.com.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ako prejav Vašej podpory nášmu združeniu Vám dávame typ, ako nám pomôcť aj ďalej robiť osvetu a pomáhať mladým rodinám v neľahkých situáciách. Stačí, ak si nainštalujete doplnok do vášho internetového vyhľadávača a budete nakupovať online cez DOBROMAT. Vás to nebude stáť ani cent navyše a predajca zato odmení práve to naše občianske združenie. Pre presný postup uvádzame krátky obrázkový návod: https://www.bodkacik.sk/dobromat-ako-nas-podporit/.

 

 

Deň otvorených dverí (4.6.2022)

Ak má Vaše dieťa kožné problémy, zoberte ho do kúpeľov Smrdáky. Deň otvorených dverí pre deti sa uskutoční v sobotu 4.6.2022. Súčasťou dňa sú konzultácie s kožnými lekármi a nutričnou asistentkou. Čaká Vás prehliadka detskej balneoterapie a základnej školy. Návštevníci budú zaradení do zlosovania o výherný pobyt pre dieťa so sprievodom. Len počas tohto dňa Vám ponúkame možnosť rezervácie detských pobytov so zľavou 20%. A nebude chýbať ani maskot detských pacientov – lienka Evka.

Poplatok za konzultáciu s procedúrou pre dieťa je 11 €. Minerálny kúpeľ je možný len pre deti od 3 rokov. Počas celého dňa si môžete dať urobiť komplexnú analýzu ľudského tela a prezrieť reklamné stánky s medicínskymi produktami v Hoteli Centrál. Na tomto podujatí nebude chýbať ani Bodkáčik, budeme mať pre vás zaujímavé materiály a aj malú sladkosť pre Vaše dieťa.

TEŠÍME SA NA VÁS !

Zdravie pod kontrolou

Zapojili sme sa do akcie, ktorú organizuje Martinský klub medikov. Neváhajte a príďte si zmerať základné parametre vášho tela. Akcia sa bude konať 7.5. (v sobotu) v OC Galéria v Martine medzi 11:00-13:00. Tešíme sa na Vás !

DOBROMAT – Ako nás podporiť

Ahojte milí priatelia a sympatizanti,

volám sa Jakub a budem váš sprievodca pri vysvetľovaní dobrovoľnej akcie, ktorej Bodkáčik sa stal súčasťou. Predstavujem obyčajného človeka, ktorý sa dopočul o tomto združení, a chcel by mu nejakým spôsobom pomôcť. Tento postup je aj pre menej počítačovo zdatných, každý krok vám priblížim obrázkom.

 

                 

Ako každý človek, nakupujem v tejto neľahkej dobe hlavne online (cez e-shopy). A práve tu sa mi naskytne príležitosť, ako podporiť združenie Bodkáčik . V prvom kroku si stiahnem tohto pomocníka do môjho prehliadača (Mozilla Firefox, Google Chrome alebo Microsoft Edge). Pridávam link na stiahnutie: https://dobromat.sk/rozsirenie/pridat .

KROK 1 :

KROK 2 :

KROK 3 :

A potom môžem začať nakupovať online. Ja – Jakub dosť často nakupujem online vitamíny. Preto zadám do vyhľadávača adresu: www.pilulka.sk. Pomocník to zaregistruje a hneď mi pripomenie, že týmto nákupom môžem pomôcť Bodkáčikovi.

 

Internetový obchod zaplatí z nákupu DOBROMATU príspevok, ktorý následne pošle na účet BODKÁČIKA a združenie ho potom využije na svoju činnosť. A takto som podporil dobrú vec – nestálo ma to ani cent navyše, cena nákupu sa mi nezvýšila – zostala nemenná!

Dúfam, že ja Jakub som vás presvedčil a inšpiroval, že aj takýmto spôsobom môžete pomôcť mladým a deťom trpiacich na ekzém, psoriázu či ichtyózu ♥♥♥

 

Postup pri poukázaní 2% z dane (2022)

Pri poukázaní darcovstva 2% zo zaplatenej dane je nutné z pohľadu zamestnanca dodržať tieto termíny:

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

15.2.2022 – zamestnanec do tohto termínu požiada zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň – tlačivo Žiadosť o vykonanie výpočtu dane z príjmov fyzickej osoby zo závislej činnosti a o vykonanie ročného zúčtovania preddavkov na daň z týchto príjmov.

Po uhradení dane zamestnávateľom, zamestnanec požiada o Potvrdenie o zaplatení dane, ktoré slúži ako základ na výpočet 2%. Zamestnanec vyplní tlačivo Vyhlásenie o poukázaní sumy do výšky 2% zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby.

30.4.2022 – zamestnanec doručí alebo pošle poštou na príslušný daňový úrad (v mieste bydliska) obe tlačivá – Potvrdenie o zaplatení dane spolu s Vyhlásením.

 

 

Ak ide o fyzickú osobu, ktorá si podáva daňové priznanie sama, je nutné dodržať tieto termíny:

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

Fyzická osoba vyplní daňové priznanie typu A alebo B a vypočíta si výšku 2% z dane. Priamo v tomto tlačive vyplní aj údaje o poukázaní 2%.

31.3.2022 – termín podania daňového priznania na príslušný daňový úrad (v mieste bydliska) a termín zaplatenia daňovej povinnosti.

 

Postup v prípade právnickej osoby je nasledujúci, takisto je nutné dodržať určitý termín:

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

Právnická osoba vyplní daňové priznanie a vypočíta si výšku 2% z dane. Priamo v tomto tlačive vyplní aj údaje o poukázaní 2%.

Právnická osoba má možnosť vybrať si až troch prijímateľov, ktorým sa rozhodla takouto formou pomôcť. Minimálna výška dane na poukázanie pre jednu organizáciu však musí byť aspoň 8 €.

V termíne podania daňového priznania (zvyčajne do 31.3.2022, pokiaľ nie je schválené daňovým úradom inak) treba podať daňové priznanie na príslušný daňový úrad (v mieste sídla spoločnosti) a zaplatiť daňovú povinnosť.

 

Kde si overím možných prijímateľov (obdarovaných) poukázaných 2% (3%) z dane?

֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍

Prijímateľ musí byť k 31.12.2021 uvedený v centrálnom registri prijímateľov, ktorý vedie Notárska komora SR. Tento zoznam prijímateľov je zverejnený každoročne do 15. januára kalendárneho roka, v ktorom možno prijímateľovi poukázať podiel zaplatenej dane.

Talkshow „Na vlastnej koži“

Milí sympatizanti a priatelia,

pripravuje sa pre vás  jedinečný projekt na online platforme Talkshow „Na vlastnej koži“.

————————-

Určite ho všetci poznáte. Juraj Hrčka, známy herec, ktorý hral vo svojom živote už mnoho postáv. Za to, že sa po natáčaní alebo predstavení dostal do vlastnej kože, vďačí svojej maskérke. Ako je to ale v reálnom živote? To prezradí v jedinečnej talkshow, kde sa budeme rozprávať o živote ľudí so psoriázou.
Ochorenie, ktoré je často podceňované ako fľaky na koži, je vážne zápalové ochorenie. Ak sa nerieši správne, stav sa výrazne zhoršuje. Ak je to v správnych rukách lekára, dá sa dobre liečiť a pacient môže žiť kvalitný a plnohodnotný život. Aké osudy stretli ľudí so psoriázou? Ako sa dá liečiť a čo robiť, aby sa ochorenie nepodcenilo? O tom budú diskutovať naši hostia:
  • MUDr. Karolína Vorčáková, PhD. – Univerzitná nemocnica Martin
  • Mária Cetkovská – predsedníčka a zakladateľka OZ Bodkáčik
  • Juraj Hrčka – herec a podporovateľ osvetovej kampane na zvyšovanie povedomia o liečbe psoriázy

 

Prenos budete môcť naživo sledovať na aktuálnej FB udalosti na tomto linku:
                                   
Počas živého vysielania sa do diskusie budete môcť anonymne zapojiť aj vy, prostredníctvom aplikácie Sli.do s #psoriaza.
Partneri podujatia: OZ Bodkáčik, Slovenská dermatovenerologická spoločnosť a spoločnosť Johnson & Johnson, divízia Janssen.
Toto podujatie vzniklo s podporou spoločnosti Johnson & Johnson, divízia Janssen.

VEĽKÉ ĎAKUJEME

Za pacientske organizácie SPa A SR/Spoločnosť psoriatikov a atopikov a Bodkáčik – združenie pre rodiny deti a mládež s kožným ochorením

 

S úctou a láskou v srdci sa chceme poďakovať doc. MUDr. Želmíre Fetisovovej, PhD. Mnohým bola ako mama. Pre jej láskyplný prístup a ochotu vždy poradiť bola veľmi obľúbená. Pomáhala aj na úkor svojho voľného času. Aj s pribúdajúcim vekom a aj keď jej bolo samej ťažko, bola vždy s úsmevom na tvári a s entuziazmom. Keď však bolo potrebné bola aj prísna a priama, ale vždy láskavá. Vo vzťahu k pacientovi samozrejme očakávala dodržiavanie nastaveného liečebného režimu a pravidelnosť užívania liekov resp. starostlivosti o svoju pokožku – vedela si urobiť poriadok. Ak to bolo v jej silách vždy rada pomohla, snažila sa nájsť vhodné riešenie. Bola akčná, zavolala kde bolo treba, dohodla stretnutie, odporučila ďalšieho odborníka. A to aj keď človeka videla prvý krát. Čo ju veľmi zdobilo, bola vlastnosť počúvať aj pacientove pocity, vedela oceniť spätnú reakciu pacienta a tým povýšiť obyčajný vzťah „doktor – pacient“ na vzťah plný vzájomného rešpektu, dôvery a priateľstva. Záujem o pacienta dávala najavo aj verejným vystupovaním na edukačných prednáškach, či účasťou na osvetových kampaniach pacientskych organizáciách (SPaA SR, Bodkáčik). Ďakujeme za čas, ktorý Ste nám venovala, za rady a entuziazmus, pomoc pri osvete a edukácii kožných ochorení. Ďakujeme za nezištnú pomoc a poradenstvo pacientskym organizáciám a každému, kto k Vám prišiel s prosbou o radu. Pre nás vždy človek s veľkým „Č“. Ďakujeme za Vaše veľké a láskavé srdce. Milá pani profesorka, Želka, existuje jedna krásna pieseň „Anjeli vzlietajú“ už Vám ju nepustím, len doma pri sviečke, ktorá bude tlieť vždy na Vašu počesť. V našich srdciach ste a budete vždy Vy ten Anjel, ktorý držal nad všetkými ochranné krídla, odovzdal nám svoju múdrosť a životné skúsenosti a teraz vzlieta k oblohe, kde viem, že určite budete striehnuť či je všetko tak, ako ste nás to učila. Vždy zostanete v našich srdciach.

 

Česť jej pamiatke !

Príbeh Zuzany a jej dcérky

Terezka je moje tretie dieťa. Jej problémy s pokožkou začali, keď mala 2 týždne. Všimla som si, že pupček sa jej akosi nehojí. Lekárka ma uisťovala, že sa hojí, ale pomalšie – predpísala mi nejakú masť, ktorou som pupček natierala. Rana napokon zmizla, avšak červený fľak okolo nie. Ďalšie problémy som ako matka spozorovala asi v 3-mesiacoch, keď sa malá vyhádzala v plienkovej oblasti a koža jej sčervenala. Vyzeralo to ako oparené alebo ako plienková dermatitída, tak to bolo aj liečené. Počas tohto obdobia som si aj veru poplakala, keď pri prebaľovaní mojej vysnívanej dcérky, zliezala jej jemná pokožka dole a okolie genitálií a stehien bolo zakrvácané. Tento stav trval asi 3 mesiace, postupne sa aj zhoršoval – hlavne v oblastí pupčeku (hnis a praskanie pokožky). Bola som poslaná s takýmto stavom ku kožnej. Pani doktorka jej zobrala vzorky z pupku a výtery z ohybov kože. Prvá diagnóza bola: zlatý stafylokok.

Pokožku sme jej pravidelne natierali rôznymi mastičkami, ktoré však pomohli len na pár dní. Pokožka si akoby na ne zvykla a po čase sa stav vracal. Keď mala 1,5 roka, za uškami a pod pazuchami mala akoby vyparené prasklinky, ktoré ju štípali a mokvali jej. Doktorka odporučila dezinfekciu týchto miest. Stav sa zhoršoval, pribudli k nemu väčšie ložiská vo vlasoch a v ušiach šupinky. Rozhodla som sa konať – zmenila som kožného lekára.

Pri prvej návšteve pána primára som ostala v šoku, keď jej diagnostikovali ochorenie – psoriáza. Takisto zobral vzorky z kože a spravil rodinnú anamnézu. Psoriázu nikto doteraz v našej rodine nemal. Bolo to pre nás niečo nové. Terezka ako 2-ročné dievčatko už mala odskúšané snáď všetky lokálne mastičky, čo existovali. Absolvovala aj fototerapiu… nič nezaberalo. Bola hospitalizovaná na detské kožné oddelenie na Kramáre. Tam nás naučili, ako si z hlavičky vyčesať nánosy lupiniek, robili jej rôzne vyšetrenia, avšak bez výrazného zlepšenia.

Keď mala 2,5 roka, nastúpila do škôlky. Tam som si prvýkrát uvedomila, že moje dieťatko to bude mať asi ťažké v živote. Pohľady rodičov, detí… Terezka si to našťastie nejako neuvedomovala, ale ja ako matka som to všetko vnímala : nepríjemné pohľady iných rodičov (zazeranie), poznámky od vychovávateľky, že ju nemáme dávať do škôlky s mastnou hlavičkou – pritom boli oboznámení pri prijatí s jej stavom… a veľa iných vecí. Bol to asi najťažší rok môjho života.

Keď mala 3,5 roka, začali ju bolieť kolienka. Nechcela chodiť, ani prechádzať sa na dlhšie vzdialenosti. S týmto stavom sme boli odoslaní na reumatológiu, kde nám po mnohých vyšetreniach predpísali liek – Metoject (pozn. autora: liek na liečenie aktívnej reumatoidnej artritídy u dospelých pacientov). Po pár dávkach som sa stala najšťastnejším človekom – ložiská psoriázy jej začali ustupovať. Všade! Na rukách, v podpazušiach, za uškami, vo vlasoch… Postupne jej to vymizlo úplne. Tento stav však trval „len“ približne 2 roky. Nové ložiská sa jej začali vytvárať na ručičkách, za uškami, v uškách, na nohách, v podpazuší, na chrbátiku, na pupčeku… Liečba prestala mať svoj účinok. Jediná vec, ktorá sa zlepšila boli kĺby – odvtedy už neboleli. Boli však zasypané novými ložiskami psoriázy, ktoré si malá vedela do krvi poškriabať.  Zase začal kolobeh vyšetrení, mastenia sa, fototerapií… Keď všetko zlyhalo, padol návrh na biologickú liečbu.

Po vstupných vyšetreniach bola malej nasadená biologická liečba. Liečba už trvá 8 rokov, Terezka skoro nemá ani jedno ložisko (okrem genitálnej časti – to sa s ňou ťahá od narodenia). Sme šťastní, že ochorenie je viditeľné len v tejto časti, tam kde oči ľudí nedozrú… Ľudia dokážu odsúdiť aj malé dieťa, hoci nevedia v čom je problém. Psoriáza je ako ochorenie neinfekčné ! Snažím sa ju vychovávať tak, aby keď raz bude mať nejaké nové ložiská psoriázy, aby sa zato nehanbila. Terezka je momentálne šťastná, má kamarátky a všetko klape tak ako má…

Webinár k Svetovému dňu psoriázy (15/11/2021)

Po bohatom hlavnom programe k Svetovému dňu psoriázy sme si pre vás pripravili aktivitu WEBINÁR. Prvýkrát organizujeme aj touto formou stretnutie s našim odborníkom / dermatovenerológom. Preto neváhajte a aktívne sa zapojte do diskusie na tému Psoriáza – jej diagnostika a liečba s pani doktorkou Vorčákovou z Dermatovenerologickej kliniky UN Martin.

 

Názov témy:             Psoriáza – jej diagnostika a liečba

O čom bude reč?:    Prednáška a diskusia sa budú venovať hlavne psoriáze, jej príznakom, akým spôsobom ju správne diagnostikovať a liečiť, a zároveň o tom, ako si upraviť životný štýl po potvrdení tejto diagnózy

Prednášajúci:           MUDr. Karolína Vorčáková, PhD.

Dátum konania:      15. november 2021

Čas konania:            17:00 h

Ako nato?                  do 11. novembra 2021 pošlite na e-mail: bodkacikmt@gmail.com svoj záujem a my vám obratom pošleme potvrdzovací e-mail s aktuálnym odkazom (linkom) na webinár

 

 



Za umožnenie realizovať túto aktivitu ďakujeme hlavne Dermatovenerologickej klinike UN Martin a našim partnerom: getCLIENTS, MedMedia, Janssen, Abbvie, UCB.

Bodkovaný deň 2021 (súčasť Svetového dňa psoriázy)

Bodkovaný deň po prvýkrát na Slovensku

Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy (World Psoriasis Day) sa v piatok 29. októbra 2021 bude konať edukačná kampaň s presahom do zahraničia, ktorej súčasťou chceme byť aj my.

Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením a Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR sa pripájajú k „Puntíkovému dnu 2021„, osvetovej kampani na podporu pacientov so psoriázou, za ktorej zrodom resp. myšlienky, stojí Sestra v akcii a členka Pacientskej organizácie SPAE ČR a Spolek Revenium.

Cieľom tejto kampane je informovať a edukovať verejnosť o tom, že psoriáza nie je infekčné ochorenie, a teda nie je dôvod sa pacientov strániť a akokoľvek ich odmietať. Odstráňme spolu bariéry pri pohľade na psoriaticky chorého človeka, nenechajme ho stáť na jej okraji, samého….

Stále sa však stretávame s prípadmi, kedy nepoučení laici žiadajú napríklad personál reštaurácie či kúpaliska o vykázanie pacienta z prevádzky, pretože sa boja nákazy, obchodník upozorní nedotýkať sa tovaru, kaderník odmietne pacienta ostrihať a mnohé ďalšie dehonestujúce situácie, ktoré narušujú už tak krehkú pacientovu psychiku. Psoriáza je pre pacientov veľmi stresujúca a ak sa ešte stretne s nepochopením okolia, nezriedka taký pacient prepadá depresii až apatii.

                         

Kampaň podporil aj Igráček EFKO

Do kampane sa zapojil aj „Igráček EFKO„. Igráčka je možné si objednať v e-shope: http://revenium.cz/kategorie-produktu/puntikovy-den/

Výťažok z tejto akcie poputuje na podporu detským pacientom, ktorým sa prispeje na ozdravný pobyt pri mori. Cieľom je prepojiť pacientov s verejnosťou a ukázať, že ani na Slovensku nám nie sú ľudia so psoriázou ľahostajní. Správnou edukáciou verejnosti pomôcť odstrániť sociálne stigmy a mýty, ktoré okolo psoriázy /lupienky/ kolujú.

 

Bodkovaný oufit ako vyjadrenie sympatie

Do Bodkovaného dňa by sme radi zapojili okrem zdravotníckych zariadení, firiem a pacientskych organizácií aj školy a škôlky, pretože edukácia detí je v tomto smere veľmi dôležitá. Deti sa takýmto spôsobom oboznámia so základnými faktami o psoriáze a 29. októbra 2021 podporia pacientov tým, že si oblečú čokoľvek s bodkami, vyrobia bodkovanú koláž, nacvičia tanec, prípadne akúkoľvek ďalšiu aktivitu, ktorá by pedagógov v tejto súvislosti napadla.

 

Budeme veľmi radi, ak sa k Bodkovanému dňu pridáte. Spoločne podporíme pacientov tým, že si oblečieme bodkovaný doplnok k oblečeniu. Vašej fantázii ako zladiť bodkovaný outfit sa medze nekladú. Podeľte sa s nami o Váš outfit fotkou na Vašom Facebooku prípadne Instagrame!

 

Nakoniec sme si dovolili pre Vás navrhnúť a vytvoriť Obal na diár s motívom Bodkovaného dňa 2021. Dúfam, že vám týmto zlepšíme váš deň!

KLIKNITE PRE NÁHĽAD V PDF FORMÁTE

 



Užitočné linky:

https://spaa-sr.webnode.sk/   (Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR)

https://bodkacik.sk/  (Združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením SR)

https://spae-cr.webnode.cz/  (Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků ČR)

https://revenium.cz/  (Spolek Revenium)

Deň kože – deň dotykov (16.05.2022)

Milí priatelia, dňa 16. mája sa uskutoční akcia „Deň kože – deň dotykov“ s celoslovenskou pôsobnosťou. …

Deň otvorených dverí (4.6.2022)

Ak má Vaše dieťa kožné problémy, zoberte ho do kúpeľov Smrdáky. Deň otvorených dverí pre deti sa uskutoční …

Zdravie pod kontrolou

Zapojili sme sa do akcie, ktorú organizuje Martinský klub medikov. Neváhajte a príďte si zmerať základné parametre …