Všetci sympatizanti nášho združenia, prosíme o vyplnenie zaujímavého dotazníka,
týkajúceho sa hlavne psoriatických pacientov. V spolupráci s MUDr. Cvikovou bude
dotazník vyhodnotený a pomôže ďalšiemu priblíženiu dermatológov k pacientom.
Dotazník je dostupný na nasledujúcom linku:
Vplyv prežívania na priebeh psoriázy
Ďakujeme vopred za váš čas!
Psoriáza je autoimunitné, neinfekčné, chronické zápalové ochorenie kože, ktoré má multifaktoriálny charakter. „Na podklade akcie rôznych génov dochádza vplyvom rozmanitých vonkajších faktorov k vypuknutiu ochorenia. Najčastejšími provokačnými faktormi sú bakteriálna alebo vírusová infekcia, psychický stres alebo aj niektoré lieky,“ hovorí Anna Jiráková z Dermatovenerologickejá kliniky FN Na Bulovce v Prahe. Zdôrazňuje, že psoriáza nie je prenosná z jedného človeka na druhého priamym kontaktom, ako napríklad chrípka. Psoriázu si možno pomýliť s ekzémom, pliesňovým ochorením či liekovou vyrážkou. Preto je nutné občas urobiť biopsiu z postihnutého miesta.
Odborníci rozlišujú dva základné typy psoriázy. Prvý typ charakterizuje včasný nástup ochorenia do 40. roku veku človeka a lupienka, ako sa toto ochorenie zvykne nazývať, sa vyskytuje v rodine. Druhý typ má neskorší nástup, obvykle medzi 50. až 60. rokom života a bez anamnézy ochorenia v rodine. Najčastejšie sa prejavuje v podobe červených, vystúpených fľakov na koži, ktoré sú nezriedka pokryté bielymi šupinami. Tieto fľaky môžu mať rôznu veľkosť – môžu byť bodkovité, kvapkovité, často môžu splývať a tvoriť väčšie plochy. Často sa vyskytujú vo vlasoch, na kolenách, na lakťoch, v krížovej oblasti, ale môžu sa vyskytnúť aj v slabinách, v podpazuší, alebo môžu postihovať aj nechty. U detí sa často prejavy lupienky objavia po angíne alebo chrípke.
Kožné ochorenia obťažujú nielen fyzickými prejavmi. Zasahujú dušu pacienta aj preto, že sú i závažným estetickým problémom. Ty máš len psoriázu, chorú kožu. Túto vetu často počúvajú ľudia postihnutí jedným z najzávažnejších kožných ochorení. „A pritom si málokto uvedomuje, aký veľký a dôležitý orgán koža je,“ vysvetľuje Mária Cetkovská, štatutárka organizácie Bodkáčik. „Veľa psoriatikov sa nerado ukazuje na verejnosti a nerado vraví o svojom ochorení aj preto, že mnoho ľudí sa bojí nákazy.“
Napriek tomu toto ochorenie stále vyvoláva neopodstatnené obavy z nákazy a takíto pacienti sa často stretávajú s odmietavými reakciami okolia, mnohí majú problémy v práci, v partnerskom vzťahu. Psoriatikom znepríjemňujú život aj spoločenské obmedzenia pri návšteve športovísk, masáží, rekondičných aktivít. „Smutné je, že niekedy ani v rehabilitačnom zariadení, kde by mali byť znalí veci, nie je pre vás miesto,“ konštatuje Mária Cetkovská. Pacientom a ich blízkym odporúča, aby sa nakontaktovali na kluby psoriatikov, kde nájdu odbornú pomoc, informácie, a najmä nebudú so svojím ochorením sami.
Lekárka zdôrazňuje, že základom úspešnej terapie je dobrá spolupráca s pacientom. V prípade psoriázy je to o to dôležitejšie, že ide recidivujúce ochorenie, kde sa vyžadujú pravidelné kontroly. Ochorenie významne znižuje kvalitu života pacienta a pri ťažšom postihnutí môže viesť aj k čiastočnej izolácii alebo aj k jeho invalidite. „Je to urputný boj, stály kolotoč. Raz ste na tom dobre, snažíte sa dodržať diéty, liečbu, celý liečebný režim a zrazu sa znovu objavia prejavy a ani neviete, čo ich spustilo. Musím povedať, že dôležitú úlohu zohráva aj viera v úspešný výsledok liečby,“ zdôrazňuje Mária Cetkovská.
Nezriedka si psychický stav pacienta vyžiada aj konzultáciu s psychológom. „Je preukázané, že psychický diskomfort pacienta môže ako samostatný faktor zhoršovať priebeh ochorenia,“ hovorí Jiráková.
V súčasnosti majú pacienti k dispozícii viaceré možnosti liečby. Je to lokálna terapia v podobe aplikácie rôznych mastí a krémov alebo špeciálna biologická liečba, ktorá zasahuje do imunologických procesov. Ako uvádza dermatovenerológ Michael Tirant, dlhoročný odborník na psoriázu z The Psoriasis and Skin Clinic v Austrálii, ktorý nedávno navštívil aj Slovensko, „psoriáza sa zatiaľ, žiaľ, považuje za nevyliečiteľnú chorobu. Medicína dokáže bojovať len proti jej vonkajším symptómom, ktoré sa však správnou a najmä nepretržitou liečbou dajú udržiavať pod kontrolou a pacienti tak môžu žiť plnohodnotným životom.“ Konvenčná liečba využíva najmä aplikáciu kortikosteroidov, ktoré sú síce účinné, no majú vedľajšie účinky a nie sú vhodné na dlhodobé užívanie, a už vôbec nie pre tehotné ženy a deti.
Psoriáza je chronické zápalové ochorenie celého organizmu, ktorým trpí asi 125 miliónov ľudí po celom svete. Dnes už ide o známu chorobu, s ktorou bojujú aj desaťtisíce Slovákov. Toto imunitne mediované ochorenie sprevádza vznik psoriatických ložísk na koži, ktoré môžu svrbieť alebo sa z nich odlupuje koža, a môže postihnúť aj nechty.
O mieste s liečebnými účinkami takými skvelými, že na nich nedajú naši známi z okruhu psoriatikov a atopikov dopustiť už niekoľko rokov, a ktoré sa stalo cieľom ich každoročných návštev, sme počuli už pomerne veľa. Rozhodli sme sa preto, že sa o pravdivosti ich slov presvedčíme sami a to najlepšie na vlastné oči, ale predovšetkým na vlastnej koži.
Čítať ďalej
Prinášame Vám zoznam centier biologickej liečby
UN Bratislava, Nemocnica Staré Mesto
Dermatovenerologická klinika LF UK
Mickiewiczova 13
prof. MUDr. Mária Šimaljaková, PhD., MHA
UN Bratislava
Dermatovenerologická klinika UNB a SZU
Ružinovská 6
MUDr. Mária Žilínková
Univerzitná nemocnica Martin
Dermatovenerologická klinika
Kollárova 2
prof. MUDr. Juraj Péč, CSc.
FNsP F. D. Roosevelta Banská Bystrica
Dermatovenerologická klinika SZU
Nám. L. Svobodu 1
MUDr. Slavomír Urbanček, PhD.
Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice
Dermatovenerologická klinika
Trieda SNP 1
MUDr. Tomáš Kampe
FNsP J. A. Reimana Prešov
Dermatovenerologické oddelenie
MUDr. Klára Martinásková, PhD.
Fakultná nemocnica Nitra
Dermatovenerologická ambulancia
Špitálska 6
MUDr. Katarína Kovarčíková
FNsP Nové Zámky
Dermatovenerologické oddelenie
Slovenská 1
MUDr. Peter Kozub, PhD.
FN Trenčín
Dermatovenerologická ambulancia
MUDr. Katarína Novačeková
MUDr. Ivana Sázelová
Milí priatelia, na medzinárodnej psoriatickej scéne sa tento rok v lete konalo podujatie na ktorom bola zastúpená aj naša SPaA SR.
Medzinárodná federácia psoriatických spoločností (IFPA), ktorej sme členom, bola organizátorom už 4. svetovej konferencie o psoriáze a psoriatickej artritíde, ktorá sa konala vo švédskom Štokholme v dňoch 8. až 12. júla 2015. Konferencie sa zúčastnilo viac ako 1000 delegátov zo 70 krajín sveta. Hlavná téma konferencie „Psoriáza, nové poznatky a inovácie“, priniesla celý rad prezentácií významných svetových dermatológov a reumatológov. Účastníci konferencie si mohli vypočuť príspevky o možnostiach liečby psoríázy a psoriatickej artritídy v svetle nových poznatkov z epidemiológie, genetiky, epigenézy, diagnostiky či súvisiacom výskyte a prejavoch pridružených ochorení. Slovenská republika bola na konferencii zastúpená niekoľkými poprednými odborníkmi. Za všetkých spomeniem pani prof. MUDr. Máriu Šimaljakovú, PhD., z Fakultnej nemocnice v Bratislave. Pre zástupcov jednotlivých psoriatických spoločností, vrátane Slovenska to však nebola iba konferencia, ale aj ďalší dôležitý program. Na pracovnom stretnutí dňa 8. júla, to bola diskusia o nových možnostiach, ktoré sa nám otvárajú v súvislosti s Rezolúciou o psoriáze, ktorú v minulom roku prijala Svetová zdravotnícka organizácia (WHO). Zástupcovia jednotlivých krajín prezentovali svoje úspešné aktivity, ale tiež problémy a výzvy ktorým čelia. Z viacerých krajín zazneli najmä problémy z postupne starnúcej členskej základne a ťažkosti pri získavaní nových mladých členov. V rámci mimoriadneho valného zhromaždenia IFPA, ktoré sa konalo 12. júla, prebehlo hlasovanie k návrhu, ktorý predložil výkonný výbor IFPA o doplnení stanov IFPA o článok, ktorý hovorí o podpore práv ľudí trpiacich psoriázou na úplné uplatnenie v spoločnosti v zmysle medzinárodného Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Návrh bol prijatý jednomyseľne. Po mimoriadnom valnom zhromaždení nasledovalo rokovanie k činnosti IFPA k aktuálnym otázkam. Vypočuli sme si informácie o realizovaných projektoch IFPA, pripravovaných projektoch a financovaní. Účastníci mali možnosť vypočuť si Paula Mendozu, mladého člena psoriatickej spoločnosti z Filipín, ktorý sa s nami podelil o skúsenosti so zapájaním nových mladých členov do činnosti spoločnosti. Každý z nás, čo žijeme so psoriázou a psoriatickou artritídou, má viac dôvodov, ako inokedy, pociťovať nádej. Máme uznesenie WHO o psoriáze významne zvyšujúce povedomie o tejto chorobe medzi verejnými činiteľmi a zdravotníkmi. Je tu ďalší výskum, ktorý bol vykonaný v oblasti psoriázy a psoriatickej artritídy a celý rad nových liečebných postupov i liečiv, ktoré sú už k dispozícii, alebo prídu na trh čoskoro. Zamyslime sa nad tým čo nám dáva nádej na lepšiu budúcnosť a lepší svet pre nás psoriatikov. Čo konkrétne sme pripravení vykonať, aby sa svet okolo nás stal lepším miestom, pre ľudí s psoriázou a psoriatickou artritídou?
RNDr. Miloslav Čubrík
Bratislava, september 2015
s blížiacim sa Svetovým dňom psoriázy (29. 10.2014) sa spúšťa nová stránka www.psoriaza360.sk bude prinášať aktuálne informácie týkajúce sa závažného nevyliečiteľného, ale z dlhodobejšieho hľadiska liečiteľného kožného ochorenia.
Všetky články a materiály obsiahnuté v tomto newsletteri môžete využívať pri tvorbe Vašich redakčných materiálov, ktoré pomáhajú nielen pacientom so psoriázou, ale aj ich rodinám,
Obsah:
Newsletter si môžete stiahnuť tu :
K 29. októbru – na svetový deň psoriázy prebieha prieskum medzi psoriatikmi, ktorého výsledky ukážu kvalitu ich života, spokojnosť s lekárskou starostlivosťou a dostupnosťou liečby na Slovensku. Do prieskumu sa môže zapojiť každý od 7. 10. do 15. 11 2014 a jeho výsledky budú spracované v spolupráci s organizáciou Slovenský pacient a budú poskytnuté aj medzinárodnému združeniu asociácií psoriatikov IFPA. Linku na prieskum nájdete aj na stránke OZ Bodkáčik, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR a Slovenský pacient .
Ľudia trpiaci psoriázou potrebujú sociálny kontakt a psychickú podporu viac ako by sa mohlo zdať. Prejavy ochorenia na koži totiž často vedú k pocitom menejcennosti, hanby – a to najmä u mladých pacientov. Veľmi časté sú aj súvisiace stavy depresií zo stále pretrvávajúcich príznakov ochorenia, nezaberania liečby, zhoršujúceho výskytu alebo sociálneho odlúčenia. Vtedy je potrebné, aby zasiahli blízki, hlavne rodina a podala pomocnú ruku. Mária Cetkovská zo združenia Bodkáčik, hovorí: „naša pacientska organizácia a jej infolinka je veľakrát miestom prvej pomoci v krízových situáciach. Obracajú sa na nás pacienti ktorí museli prerušiť liečbu, alebo im liečba nezabrala alebo sa im zhoršila choroba. Snažíme sa poskytnúť pomoc nielen jednotlivcom, ale aj celým rodinám.“ Psoriáza ako ochorenie s genetickým základom totiž naozaj nezriedka postihne viacerých príslušníkov rodiny. A tak sa na stretnutiach pacientskych organizácii niekedy nadväzujú rodinné priateľstvá. „Pomáhame nielen mladým odbúrať ich hendikep, ale dávame im aj možnosť realizácie na rôznych aktivitách združenia,“ dodáva M. Cetkovská. V združeniach pacientov a na ich webstránkách často pacienti hľadajú informácie o možnostiach liečby, skúsenosti iných pacientov, rady ako zvládnuť záťaž ochorenia a znovu sa zaradiť do života. Pani Cetkovská dodáva: „Pomáhame samozrejme aj s lekárskou starostlivosťou, konzultáciami pre individuálne prípady a informáciami o rôznych spôsoboch liečby ako aj o sociálnej podpore pacientov, na ktorú majú nárok.“
Viac informácii nájdete na web stránkach pacientskych organizácii: www.bodkacik.sk www.bezpsoriazy.sk alebo www.spae.sk.
Vážené dámy, Vážení páni,
dovoľte prosím, aby sme Vás pozvali na odborný seminár s názvom
„Starostlivosť o pokožku so psoriázou“.
Hlavná téma seminára je zameraná na využívanie poznatkov lekárskej dermatológie v kozmetickej, kaderníckej a masérskej praxi. Podujatie je zamerané predovšetkým na zvýšenie odborného rozhľadu a osvetu kvalifikovaného personálu poskytujúceho kozmetické, kadernícke a wellness služby.
Účasť je bezplatná, potrebná je iba rezervácia miesta na nižšie uvedených kontaktoch.
Organizátorom akcie je OZ Bodkáčik v spolupráci s farmaceutickou spoločnosťou LEO Pharma. Odborným garantom podujatia je Slovenská dermatovenerologická spoločnosť.
Počas prednášky s možnosťou klásť otázky sa od lekárov, odborníkov v oblasti dermatológie, dozviete všetky potrebné informácie o psoriáze, problémoch kože, ktoré sú s týmto postihnutím spojené a budú vám tiež sprostredkované najnovšie odborné poznatky a rady z dermatológie.
Na záver podujatia bude každému účastníkovi udelený personifikovaný doklad (osvedčenie) o absolvovaní odborného edukačného seminára, parafovaný Slovenskou dermatovenerologickou spoločnosťou. Pre účastníkov ponúkame tiež možnosť zverejniť svoje kontakty a kontakty svojich prevádzok na internetovej stránke www.mojapsoriaza.sk , ktorá poskytuje komplexné informácie pre slovenských psoriatikov a medializovať tieto kontakty aj na ďalších vybraných internetových portáloch.
V prípade, že máte záujem doplniť si svoje znalosti a poskytovať tak, prípadne zlepšiť služby poskytované ľuďom so zdravotnými problémami kože (napr. psoriatikom), prihláste sa na niektorý bezplatný vzdelávací seminár organizovaný v:
Bratislave – v sobotu 28. septembra 2013 v hoteli Saffron od 15.00 do 17.00 hod.
Banskej Bystrici – v utorok 01. októbra 2013 v hoteli LUX od 15.00 do 17.00 hod.
Košiciach – v sobotu 05. októbra 2013 v DoubleTree by Hilton od 15.00 do 17.00 hod.
Svoj záujem o bezplatnú účasť na odbornom seminári nahláste prosím obratom podľa priloženej návratky v Pozvánke, najneskôr ale:
do 26. 09. 2013 pre semináre v Bratislave a Banskej Bystrici,
do 02. 10. 2013 pre seminár v Košiciach
na tel. čísle 0905 790 181 alebo e-mailom na: bodkacikmt@gmail.com
Tešíme sa na Vašu účasť
|
V Martine, 18. septembra 2013
Cieľom projektu je pomôcť zvládnuť negatívny dopad ochorenia /psoriáza/ vrámci informovanosti ,poradenstve o problematike a nových liečebných postupoch v záujme širokej verejnosti ale aj spoločenského uplatnenia sa samotných handicapovaných. Napriek viacročným snahám o zvýšenie informovanosti okolie vníma psoriatické prejavy na koži nielen ako neetické ale aj ako nákazlivé.
Vzhľadom k tomu, že súčasná prax na Slovensku ukazuje, že vedomosti lekárov prvého kontaktu, ako aj dermatológov v regionálnych ambulantných zložkách sú veľmi rozdielne a možnosti uplatnenia moderných zásad liečby aj z finančného hľadiska prevádzkovateľov zdravotníckych zariadení veľmi obmedzené.
Kožné ochorenia predstavujú závažný zdravotný a spoločenský problém. Bezchybná koža je pre človeka dôležitá nielen z ochranného, termoregulačného, imunologického, zmyslového hľadiska ale má aj dôležitú sebarealizačnú, estetickú a komunikatívnu funkciu. Zdravé sebavedomie a primeraná sebaúcta je potrebná v náročných životných situáciách, akou nesporne choroba je.
Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov – postojov k okoliu. Hlavná časť aktivít bude zameraná na mladšiu populáciu ktorej je blízka komunikácia cez elektronické médiá ako internet a mobilná komunikácia (mobil, tablet).
Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, mládež, laická verejnosť.
Veľmi nás zarmútila správa, ktorú nikto z nás nečakal. Opustila nás skvelá žena – dlhodobá členka Spoločnosti …
Liečba atopického ekzému je individálna a vyžaduje si kompexný prístup. Z etiológie atopickej dermatitídy vyplýva, …
Už na začiatku tohto roka sme si pre vás pripravili edukačné aktivity zamerané na zlepšenie digitálno-komunikačných …
