Kategória: <span>Psoriáza</span>

Zoznam centier biologickej liečby

Prinášame Vám zoznam centier biologickej liečby

UN Bratislava, Nemocnica Staré Mesto

Dermatovenerologická klinika LF UK

Mickiewiczova 13

prof. MUDr. Mária Šimaljaková, PhD., MHA

 

UN Bratislava

Dermatovenerologická klinika UNB a SZU

Ružinovská 6

MUDr. Mária Žilínková

 

Univerzitná nemocnica Martin

Dermatovenerologická klinika

Kollárova 2

prof. MUDr. Juraj Péč, CSc.

 

FNsP F. D. Roosevelta Banská Bystrica

Dermatovenerologická klinika SZU

Nám. L. Svobodu 1

MUDr. Slavomír Urbanček, PhD.

 

Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice

Dermatovenerologická klinika

Trieda SNP 1

MUDr. Tomáš Kampe

 

FNsP J. A. Reimana Prešov

Dermatovenerologické oddelenie

  1. Hollého 14

MUDr. Klára Martinásková, PhD.

 

Fakultná nemocnica Nitra

Dermatovenerologická ambulancia

Špitálska 6

MUDr. Katarína Kovarčíková

 

FNsP Nové Zámky

Dermatovenerologické oddelenie

Slovenská 1

MUDr. Peter Kozub, PhD.

 

FN Trenčín

Dermatovenerologická ambulancia

MUDr. Katarína Novačeková

MUDr. Ivana Sázelová

Konferencia o psoriáze a psoriatickej artritíde

Milí priatelia, na medzinárodnej psoriatickej scéne sa tento rok v lete konalo podujatie na ktorom bola zastúpená aj naša SPaA SR.

Medzinárodná federácia psoriatických spoločností (IFPA), ktorej sme členom, bola organizátorom už 4. svetovej konferencie o psoriáze a psoriatickej artritíde, ktorá sa konala vo švédskom Štokholme v dňoch 8. až 12. júla 2015. Konferencie sa zúčastnilo viac ako 1000 delegátov zo 70 krajín sveta. Hlavná téma konferencie „Psoriáza, nové poznatky a inovácie“, priniesla celý rad prezentácií významných svetových dermatológov a reumatológov. Účastníci konferencie si mohli vypočuť príspevky o možnostiach liečby psoríázy a psoriatickej artritídy v svetle nových poznatkov z epidemiológie, genetiky, epigenézy, diagnostiky či súvisiacom výskyte a prejavoch pridružených ochorení. Slovenská republika bola na konferencii zastúpená niekoľkými poprednými odborníkmi. Za všetkých spomeniem pani prof. MUDr. Máriu Šimaljakovú, PhD., z Fakultnej nemocnice v Bratislave. Pre zástupcov jednotlivých psoriatických spoločností, vrátane Slovenska to však nebola iba konferencia, ale aj ďalší dôležitý program. Na pracovnom stretnutí dňa 8. júla, to bola diskusia o nových možnostiach, ktoré sa nám otvárajú v súvislosti s Rezolúciou o psoriáze, ktorú v minulom roku prijala Svetová zdravotnícka organizácia (WHO). Zástupcovia jednotlivých krajín prezentovali svoje úspešné aktivity, ale tiež problémy a výzvy ktorým čelia. Z viacerých krajín zazneli najmä problémy z postupne starnúcej členskej základne a ťažkosti pri získavaní nových mladých členov. V rámci mimoriadneho valného zhromaždenia IFPA, ktoré sa konalo 12. júla, prebehlo hlasovanie k návrhu, ktorý predložil výkonný výbor IFPA o doplnení stanov IFPA o článok, ktorý hovorí o podpore práv ľudí trpiacich psoriázou na úplné uplatnenie v spoločnosti v zmysle medzinárodného Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Návrh bol prijatý jednomyseľne. Po mimoriadnom valnom zhromaždení nasledovalo rokovanie k činnosti IFPA k aktuálnym otázkam. Vypočuli sme si informácie o realizovaných projektoch IFPA, pripravovaných projektoch a financovaní. Účastníci mali možnosť vypočuť si Paula Mendozu, mladého člena psoriatickej spoločnosti z Filipín, ktorý sa s nami podelil o skúsenosti so zapájaním nových mladých členov do činnosti spoločnosti. Každý z nás, čo žijeme so psoriázou a psoriatickou artritídou, má viac dôvodov, ako inokedy, pociťovať nádej. Máme uznesenie WHO o psoriáze významne zvyšujúce povedomie o tejto chorobe medzi verejnými činiteľmi a zdravotníkmi. Je tu ďalší výskum, ktorý bol vykonaný v oblasti psoriázy a psoriatickej artritídy a celý rad nových liečebných postupov i liečiv, ktoré sú už k dispozícii, alebo prídu na trh čoskoro. Zamyslime sa nad tým čo nám dáva nádej na lepšiu budúcnosť a lepší svet pre nás psoriatikov. Čo konkrétne sme pripravení vykonať, aby sa svet okolo nás stal lepším miestom, pre ľudí s psoriázou a psoriatickou artritídou?

 

RNDr. Miloslav Čubrík
Bratislava, september 2015

Psoriáza 360

s blížiacim sa Svetovým dňom psoriázy (29. 10.2014) sa spúšťa nová stránka www.psoriaza360.sk bude prinášať aktuálne informácie týkajúce sa závažného nevyliečiteľného, ale z dlhodobejšieho hľadiska liečiteľného kožného ochorenia.

Všetky články a materiály obsiahnuté v tomto newsletteri môžete využívať pri tvorbe Vašich redakčných materiálov, ktoré pomáhajú nielen pacientom so psoriázou, ale aj ich rodinám,

Obsah:

  • Pacientska organizácia podáva pomocnú ruku
  • 360-stupňový pohľad na psoriázu na novej webovej stránke
  • Videá o psoriáze
  • Výskum prináša cielenejšiu liečbu psoriázy
  • Odborníci zodpovedali vyše 1500 otázok o psoriáze
  • Ťažká psoriáza pripraví človeka o prácu

 

 

Newsletter si môžete stiahnuť tu :

Psoriatici zapojte sa do prieskumu

K 29. októbru – na svetový deň psoriázy prebieha prieskum medzi psoriatikmi, ktorého výsledky ukážu kvalitu ich života, spokojnosť s lekárskou starostlivosťou a dostupnosťou liečby na Slovensku. Do prieskumu sa môže zapojiť každý od 7. 10. do 15. 11 2014 a jeho výsledky budú spracované v spolupráci s organizáciou Slovenský pacient a budú poskytnuté aj medzinárodnému združeniu asociácií psoriatikov IFPA. Linku na prieskum nájdete aj na stránke OZ Bodkáčik, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR   a  Slovenský pacient .

Ľudia trpiaci psoriázou potrebujú sociálny kontakt a psychickú podporu viac ako by sa mohlo zdať. Prejavy ochorenia na koži totiž často vedú k pocitom menejcennosti, hanby – a to najmä u mladých pacientov. Veľmi časté sú aj súvisiace stavy depresií zo stále pretrvávajúcich príznakov ochorenia, nezaberania liečby, zhoršujúceho výskytu alebo sociálneho odlúčenia. Vtedy je potrebné, aby zasiahli blízki, hlavne rodina a podala pomocnú ruku. Mária Cetkovská zo združenia Bodkáčik, hovorí: „naša pacientska organizácia a jej infolinka je veľakrát miestom prvej pomoci v krízových situáciach. Obracajú sa na nás pacienti ktorí museli prerušiť liečbu, alebo im liečba nezabrala alebo sa im zhoršila choroba. Snažíme sa poskytnúť pomoc nielen jednotlivcom, ale aj celým rodinám.“ Psoriáza ako ochorenie s genetickým základom totiž naozaj nezriedka postihne viacerých príslušníkov rodiny. A tak sa na stretnutiach pacientskych organizácii niekedy nadväzujú rodinné priateľstvá. „Pomáhame nielen mladým odbúrať ich hendikep, ale dávame im aj možnosť realizácie na rôznych aktivitách združenia,“ dodáva M. Cetkovská. V združeniach pacientov a na ich webstránkách často pacienti hľadajú informácie o možnostiach liečby, skúsenosti iných pacientov, rady ako zvládnuť záťaž ochorenia a znovu sa zaradiť do života. Pani Cetkovská dodáva: „Pomáhame samozrejme aj s lekárskou starostlivosťou, konzultáciami pre individuálne prípady a informáciami o rôznych spôsoboch liečby ako aj o sociálnej podpore pacientov, na ktorú majú nárok.“

Viac informácii nájdete na web stránkach pacientskych organizácii: www.bodkacik.sk  www.bezpsoriazy.sk alebo www.spae.sk.

Seminár „STAROSTLIVOSŤ O POKOŽKU SO PSORIÁZOU“

Vážené dámy, Vážení páni,

dovoľte prosím, aby sme Vás pozvali na odborný seminár s názvom

„Starostlivosť o pokožku so psoriázou“.

Hlavná téma seminára je zameraná na využívanie poznatkov lekárskej dermatológie v kozmetickej, kaderníckej a masérskej praxi. Podujatie je zamerané predovšetkým na zvýšenie odborného rozhľadu a osvetu kvalifikovaného personálu poskytujúceho kozmetické, kadernícke a wellness služby.

Účasť je bezplatná, potrebná je iba rezervácia miesta na nižšie uvedených kontaktoch.

Organizátorom akcie je OZ Bodkáčik v spolupráci s farmaceutickou spoločnosťou LEO Pharma. Odborným garantom podujatia je Slovenská dermatovenerologická spoločnosť.

Počas prednášky s možnosťou klásť otázky sa od lekárov, odborníkov v oblasti dermatológie, dozviete všetky potrebné informácie o psoriáze, problémoch kože, ktoré sú s týmto postihnutím spojené a budú vám tiež sprostredkované najnovšie odborné poznatky a rady z dermatológie.

Na záver podujatia bude každému účastníkovi udelený personifikovaný doklad (osvedčenie) o absolvovaní odborného edukačného seminára, parafovaný Slovenskou dermatovenerologickou spoločnosťou. Pre účastníkov ponúkame tiež možnosť zverejniť svoje kontakty a kontakty svojich prevádzok na internetovej stránke  www.mojapsoriaza.sk , ktorá poskytuje komplexné informácie pre slovenských psoriatikov a medializovať tieto kontakty aj na ďalších vybraných internetových portáloch.

V prípade, že máte záujem doplniť si svoje znalosti a poskytovať tak, prípadne zlepšiť služby poskytované ľuďom so zdravotnými problémami kože (napr. psoriatikom), prihláste sa na niektorý bezplatný vzdelávací seminár organizovaný v:

Bratislave            – v sobotu 28. septembra 2013 v hoteli Saffron od 15.00 do 17.00 hod.

Banskej Bystrici  – v utorok 01. októbra 2013 v hoteli LUX  od 15.00 do 17.00 hod.

Košiciach             – v sobotu 05. októbra 2013 v DoubleTree by Hilton od 15.00 do 17.00 hod.

 

Svoj záujem o bezplatnú účasť na odbornom seminári nahláste prosím obratom podľa priloženej návratky v Pozvánke, najneskôr ale:

do 26. 09. 2013 pre semináre v Bratislave a Banskej Bystrici,

do 02. 10. 2013 pre seminár v Košiciach

na tel. čísle 0905 790 181  alebo  e-mailom na:  bodkacikmt@gmail.com

 

 

Tešíme sa na Vašu účasť

 

 

Mária Cetkovská

OZ Bodkáčik

– združenie pre rodiny, deti

a mládež s kožným ochorením SR

 

 

 

V Martine, 18. septembra 2013

 

„ Psoriáza – téma o ktorej sa hovorí…“

Cieľom projektu je pomôcť zvládnuť negatívny dopad ochorenia /psoriáza/ vrámci informovanosti ,poradenstve o problematike a nových liečebných postupoch v záujme širokej verejnosti ale aj spoločenského uplatnenia sa samotných handicapovaných. Napriek viacročným snahám o zvýšenie informovanosti okolie vníma psoriatické prejavy na koži nielen ako neetické ale aj ako nákazlivé.

 

Charakteristika projektu:

Vzhľadom k tomu, že súčasná prax na Slovensku ukazuje, že vedomosti lekárov prvého kontaktu, ako aj dermatológov v regionálnych ambulantných zložkách sú veľmi rozdielne a možnosti uplatnenia moderných zásad liečby aj z finančného hľadiska prevádzkovateľov zdravotníckych zariadení veľmi obmedzené.

Kožné ochorenia predstavujú závažný zdravotný a spoločenský problém. Bezchybná koža je pre človeka dôležitá nielen z ochranného, termoregulačného, imunologického, zmyslového hľadiska ale má aj dôležitú sebarealizačnú, estetickú a komunikatívnu funkciu. Zdravé sebavedomie a primeraná sebaúcta je potrebná v náročných životných situáciách, akou nesporne choroba je.

Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov – postojov k okoliu. Hlavná časť aktivít bude zameraná na mladšiu populáciu ktorej je blízka komunikácia cez elektronické médiá ako internet a mobilná komunikácia (mobil, tablet).

 

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, mládež, laická verejnosť.

Realizácia projektu :

  • rezidajn webovej stránky pre psoriatikov / s prepojením na facebook, Youtube /rozšírenie komunikácie a informovanosti prostredníctvom sociálnych sietí a webstránok, prevádzka poradenského Denného centra s telefonickou a internetovou poradenskou linkou www.bodkacik.sk a mediálna propagácia www.bezpsoriazy.sk
  • mediálna kampaň – www.bezpsoriazy.sk, SDP-2013, Beh bezpsoriázy 2013 /október,november /, Deň kože /máj /, Dni zdravia /apríl/…

Edukačné programy – Zraz mladých psoriatikov 2013

  • umožníme zlepšenie a skvalitnenie informovanosť o nových spôsoboch liečby psoriázy v SR, o strediskách kde je liečba dostupná, budeme edukačnými aktivitami vplývať na povedomie postihnutých aj verejnosti vrámci skvalitnenia poznatkov o psoriáze,
  • umožníme eliminovať prípadné problémové situácie v rodinách jedincov a pomôžeme im aktívne sa zapojiť činností bežného života
  • uskutočníme workshopy , spolupráca s IFPA
  • zrealizujeme za pomoci odborníkov vytvorenie videa o živote- aktivitách psoriatikov pre mediálne účely , prostredníctvom príbehov budeme šíriť povedomie o biologickej liečbe ako novom spôsobe skvalitnenia života psoriatikov a ich rodín.

Čiastkové ciele projektu:

  • zvýšime vedomostnú úroveň obyvateľstva SR o problematike „Psoriáza a jej liečba v súčasnosti“
  • zapojíme do činnosti nielen klientov samotných , ale aj verejnosť
  • minimalizujeme segregáciu postihnutých klientov
  • dosiahneme integráciu postihnutých klientov do spoločenského života a života pomocou moderných internetových technológií /internetová poradňa – komunikácia /
  • zabezpečíme zdroj prístupu k dôležitým informáciám pre postihnutých klientov
  • uspokojíme emocionálne potreby klientov
  • rozvinieme kreativitu postihnutých klientov
  • rozšírime možnosti komunikácie postihnutých klientov

 

„ Škola psoriatika a atopika“

Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli realizované v r. 2012 a ktoré mali u laickej verejnosti ale aj u pacientov a ich rodinných príslušníkov pozitívnu odozvu. Úlohou projektu v r. 2013 bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít pokračovať a pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti k rodinám- k ľuďom s chronickými dermatózami, pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov – postojov k okoliu. Hlavná časť aktivít bude zameraná na mladšiu populáciu ktorej je blízka komunikácia cez elektronické médiá ako internet a mobilná komunikácia (mobil, tablet). Špeciálna skupina sú matky a ich deti.

 

Cieľová skupina

Matky a deti –rodiny, ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením, blízky príbuzní, mládež, laická verejnosť.

 

Realizácia projektu

Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačno –rekondičných aktivít, workshopov v informačno – poradenskom centre, prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením hlavne so zameraním na edukáciu matiek a detí-ošetrovanie, predchádzanie recidívam, edukácia samotných psoriatikov a atopikov a ich rodín, verejnosť.Spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe o možnostiach psoriatika a atopika začleniť sa do bežného života. Stretnutia individuálnej a skupinovej forme / .

Oblasť realizácie „Škola psoriatika a atopika „pre matky a deti, Edukačné rekondičné aktivity pre adolescentov s prednáškami,workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti .

– info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť , edukačné video…..

Zameriame sa na informačnú web www.bodkacik.sk“ /web. stránka, poradňa lekárov/, získavanie pozitívnych reakcií od pacientov vo forme príbehov

 

Akými aktivitami chceme stanovené ciele dosiahnuť?

V poradni – psoriatickom pacientskom centre bude aktívne pracovať lektor, ktorý by viedol pravidelne edukačné aktivity a poradenstvo s klientmi a ich rodinami . Tu by sa učili postihnutí klienti /ich rodinný príslušníci /pracovať s informáciami a komunikovať prostredníctvom informačno – komunikačných technológií vrámci online poradne pre psoriatikov a nevynímajúc aj mamičky s deťmi s atopiou. S pomocou odborného konzultanta- soc. pracovníka-supervízora a psychologičky, odborného lekára by vrámci pravidelných stretnutí v rozmedzí 1-2 mesiacov mohli zvládnuť svoj handicap korigovať a zorientovať sa v problematike. Presný rozpis činnosti –rámcový záber sme rozpracovali hlavne na víkendové edukačné info bloky pre samotných handicapovaných a aj ich rod. príslušníkov…..Práca s postihnutými klientmi nie je jednoduchá a vyžaduje si veľa trpezlivosti vzhľadom k mnohým obmedzeniam našich klientov. Preto edukačné stretnutia sú dlhodobého charakteru – predstavujú pravidelné konzultácie a komunikáciu .Ako doplnkové aktivity sú edukačno -rekondičné stretnutia , kde môžu absolvovať popri samotnej zmene myslenia aj aktivity /plávanie, šport, rehabilitácie, kultúrno spoločenské posedenie/ …začlenenie sa do bežného života a naplnenie tak toho čo doposiaľ nerealizovali . Ani samy, ani so svojimi rodinami. V komunite rovnako postihnutých jedincov sa bariéry odbúravajú ľahšie.

Aktivity sú rozčlenené jednotlivo: rodiny, mládež , matky s deťmi s atopiou/špecifické stretnutia pre matky detí so psoriázou ,keďže počet detí sa mapuje – v SR neexistuje zatiaľ štatistika /deti sú vedené v imunologických ambulanciách ako prejav atopie/. Stretnutia v spolupráci s MRC pod názvom „Škola psoriatika a atopika“

Cieľové skupiny projektu

Cieľovú skupinu projektu tvoria postihnuté deti a dospelí klienti, matky detí s prejavmi psoriáza a atopický ekzém. ..Do projektu je možné začleniť aj deti s akné a ichtyózou, keďže sa jedná o kožné prejavy a ochorenie.Projekt je určený pre všetkých klientov, ktorí sa v rámci svojich možností a schopností chcú venovať vzdelávaniu a začleniť sa do aktívneho života a majú záujem zvládnuť svoj handicap – hlavne aj pre rodičov detí ,ktorí mnoho krát nemajú možnosť pomôcť dieťaťu alebo samy neovládajú a nemajú vedomosti o problematike samotnej a tak mnoho krát aj nesprávne dieťa ošetrujú a k nemu nevhodne pristupujú.

Časový harmonogram aktivít projektu

– telefonická poradenská linka bude fungovať od 9hod do 18hod – – internetová online poradenská linka „www.bezpsoriazy.sk“ bude fungovať nepretržito

-dlhodobo od marca 2013 –

Edukačno -komunikačné tréningy budú prebiehať v 2 vekových kategóriách A / skupina – do 18 rokov /mládež , matky s deťmi / 1-2 x mesačne – 1h / skupinka / aj individuálne

B /skupina -od 18rokov neobmedzene

1x krát do týždňa po 45 minút , respektíve podľa potreby Termín realizácie : od marec-až december 2013 – 2015

 

V tejto fáze využijeme aj multimediálne a informačno komunikačné technológie , ktoré nám umožnia častejší kontakt a možnosť promptnejšie informovať o stretnutiach a aktivitách skupinu aj jedincov.

 

 

 

 

„Už viem ako“ – Edukačno – rekondičné aktivity

Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013

Dátum realizácie:

Edukačné aktivity celoplošné máj 2013 – 2014 /dlhodobo/

Edukačno –rekondičný pobyt pre deti / júl –august 2013 /

Edukačno –rekondičné víkendové aktivity pre rodiny 2013 -2014

Cieľ projektu

Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli započaté v priebehu roka 2012 a ktorými sme dosiahli uspokojivé výsledky. Úlohou projektu bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít, poradenskej telefónnej linky, prednáškovými blokmi pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti, rodiny k ľuďom s chronickými dermatózami. Samotnými edukačno- rekondičnými aktivitami, kde je cielený program v spolupráci s odborníkmi /psychológ , lekár, supervízor, sociálny pracovník/ chceme pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov –postojov k okoliu, najmä u mládeže.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, deti a mládež, laická verejnosť.

ROZČLENENIE EDUKAČNÝCH BLOKOV DO TROCH HLAVNÝCH OKRUHOV:

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––

1/ EDUKAČNO REKONDIČNÉ AKTIVITY : a/ Aktivity pre samotnú mládež /edukačno –liečebný pobyt pre deti a mládež a stretnutia v školách /

b/ Víkendové edukačno – rekondičné aktivity pre rodiny /Tatry, T.Teplice, Tatralandia, Vrútky /

2/, Edukácia prostredníctvom telefónnej linky poradenského centra a individuálnymi konzultáciami v centre pre psoriatikov

3/ EDUKAČNÉ INFO BLOKY / SDP 2013, Deň kože – dotykov – /prednášky, info stánky , bezplatná odborná poradňa pre verejnosť /

 Realizácia projektu.

Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013 – pre verejnosť a hlavne poradenskou telefónnou linkou a vzdelávacími blokmi mládeže v školách Taktiež uskutočnením edukačného letného tábora pre deti a mládež a realizáciou víkendových edukačno-rekondičných aktivít pre rodiny s využitím zážitkového učenia . Činnosť – aktivity /prednáškové bloky /sa zameriavajú na cielené pôsobenie na samotnú edukáciu jedincov s handicapom/ich rodín / v oblasti lepšej informovanosti o chorobe, jej nových spôsoboch liečby a prevencie. Úlohou je informovať aj verejnosť o špecializovaných centrách pre liečbu, o účinkoch liečby a vysvetliť, ako sa hľadá rovnováha medzi účinkom liečby a toxicitou. Hlavne aktivovať mládež v kladnom slova zmysle a upevnenie medziľudských vzťahov.

Realizácia projektu :

Edukačné aktivity

1/ okruh A/ Víkendoví EDUKAČNO –REKONDIČNÝ POBYT PRE DETI ZO SOCIÁLNE SLABŠÍCH RODÍN,kde by sa prostredníctvom zážitkového učenia naučili zvládnuť svoj handicap,rozvíjali pohybové ,fyzické a psychické možnosti v spojení s rozvojom poznávacej činnosti so sociálnou integráciou. Miesto pobytu Tatry

Predpokladaná účasť skupiny -počet ľudí 45ľudí z toho predpokladaní počet 20 detí s rodičom a edukačný doprovod /celkovo 10-15 rodín v rámci edukačného pôsobenia.

Vzdelávacie programy vrámci pobytu:.

………………………………………………………………………..

-rozvoj rozumových schopností –vykonávanie aktivít formou hier a plnenia edukačných úloh, prednáškové bloky s dermatológom a zdravotnou sestrou ,ktorá bude prítomná na edukácii.. Edukačný vplyv – vedieť sa ošetrovať, čomu sa vyvarovať, nácvik protistresových a relaxačných cvičení na zvládnutie stresu../

-samotný liečebný proces

-konzultácie s rodičmi a samotnými deťmi –bloky komunikácia ,riešenie problematických vzťahov /zabezpečí lektor , detský psychológ/

Na realizácii sa budú podieľať – vedúca poradenského centra , psychológ, dermatológ, ošetrujúca sestra, samotné deti -mládež .

 

Harmonogram edukačných aktivít počas pobytu :

………………………………………………………………………….

Edukácia bude formou skupinových a individuálnych aktivít .

  1. Deti – samostatne – denne po 4 hod počas 3 dní / spolu 12 hodín/
  2. Rodičia – samostatne – denne po 4 hod. 3 dní / budú sa podieľať aj na príprave aktivít pre deti/
  3. Spoločne zdravotné pôsobenie detí a rodičmi – 3 dní po 4 hod./okrem edukácie detí samostatne/

zabezpečenie potrebného materiálu a pomôcok pre výkon aktivít sme prekonzultovali s odborníkmi , budú poskytnuté Informačno poradenským centrom pre psoriatikov a dermatologickou klinikou Martin

1/ VÍKENDOVÉ EDUKAČNO-REKONDIČNÉ AKTIVITY PRE RODINY – tu sa zameriavame na upevnenie rodinných vzťahov, pochopenie reakcií dieťaťa rodiča opačne, pochopenie rodiča dieťaťom, pokiaľ od neho vyžaduje úkony potrebné k docieleniu zlepšenia jeho zdravotného stavu a pod. počas víkendových aktivít priebežne budú rekondičné aktivity spojené s krátkymi poradenskými prednáškovými blokmi . Tu chceme poskytnúť pomoc a zakúpiť individuálne a skupinové ,rodinné vstupy na rekondičné procedúry-relax pasy, masáže , vstupy na plaváreň ,lístky na kultúrne podujatia, vstupy do múzeí/.

2/okruh – Realizácia edukácie a riešenie problematiky bude prebiehať v samotnom informačno – poradenskom centre/ tu sa budú uskutočňovať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky a individuálnych konzultácii – stretnutia podľa individuálnej potreby jedincov .

3 /okruh –realizácia edukačných info blokov – Vrútky – Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením pre samotných psoriatikov a ich rodiny budú prebiehať formou prednášok a workshopov vo Vrútkach a na dvoch hlavných mediálnych aktivitách a to SDP /október/ -beh mládeže pod názvom „Bez psoriázy“/ do aktivity budú zapojené školy aj verejnosť a Deň kože- dotykov /máj /a to formou samotnej odbornej poradne pre verejnosť zdarma a info stánkami o možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Dermatovenerologickou klinikou UNM. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna edukačná kampaň-vytvoríme bezplatnú odbornú poradňu v priestoroch námestia v Martine, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť. Ako doplnkový program bude realizovaná aktivita beh mladých pod názvom „Bez psoriázy“.

Aktivity sa budú realizovať v spolupráci s Kanceláriou zdravé mesto a Dermatovenerologickou klinikou UNM. Projekt vyžaduje medzirezortnú spoluprácu (kultúra, zdravotníctvo, sociálne veci), spoluprácu mimovládnych organizácií a podporu orgánov miestnej samosprávy.

 

Zlepšenie vzdelanosti a informovanosti verejnosti o psoriáze

Úlohou projektu bude edukačne pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti a rodiny k pacientov s chronickými dermatózami, pacienta k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality života pacientov postihnutých chronickými kožnými chorobami. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži psoriázy ako ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby, a vysvetliť koncept úžitok/benefit pri liečbe závažných kožných ochorení.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí psoriázou, ich rodiny a blízky príbuzní, zdravotnícky personál, laická verejnosť.

Realizácia projektu

Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačných aktivít, workshopov ktoré budú nápomocné k rozšíreniu práce v informačno – poradenskom centre, budú prebiehať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením na samotných psoriatikov /edukácia manažmentu -konzultantov pre regióny /, zdravotný personál, verejnosť, spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe

o nových spôsoboch liečby a možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.Dynamicky a antropoligicky orientované terapie v individuálnej a skupinovej forme. Edukačné programy

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Kožnou klinikou MFN v Martine. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna kampaň- beh mladých psoriatikov, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť.

Zameriame sa informačnú kampaň „ Bez psoriázy“ / web. stránka, poradňa lekárov../

Prehľad plánovaných aktivít :

  • Workshop pre verejnosť k svetovému dňu psoriázy 2011, október 2011, L. Mikuláš – prednášky, /20.10-23.10. 2011
  • Mediálna kampaň k svetovému dňu psoriázy 2011- beh mladých – „ Život bez psoriázy“
  • Stretnutie pacientov na biologickej liečbe – míting…./leto/ – /december/
  • Školenie manažmentu mladých pre plnenie aktivít informačno-poradenského centra pre psoriatikov (zástupcovia regiónov SR) – počet osôb 15 – termín marec 2011
  • Deň kože – dotykov – aktivity pre verejnosť (workshop) – máj 2011
  • Podieľať sa na príspevkoch informačného spravodaja Helios /SPaA SR/ – 4 krát ročne
  • Školiace edukačné aktivity centra / začlenenie sa do bež neho života, soc. poradenstvo – návšteva turnusov v Smrdákoch, T.Tepliciach, v regiónoch – stretnutia s pacientmi………priebežne 4x ročne
  • Spolupráca a stretnutia s inými organizáciami – IFPA, Europso, SPAE ČR, Dermatologickou spoločnosťou / účasť na aktivitách /
  • Edukačné akreditované aktivity pre personál pracujúci v zdravotných zariadeniach /rehabilitačné centrá, sestry z obvodných ambulanciách/ – máj 2011 – v 3 regiónoch
  • Spolupráca s komorou sestier – seminár 2x
  • Účasť na Dermatologickom kongrese – spolupráca s lekármi
  • Spolupráca –stretnutie so sekciou mladých dermatológov – účasť na stretnutiach 3x

 

Stretnutie IFPA a 3. celosvetový kongres o psoriáze, Stockholm (2012)

Dňa 1. júla som sa vo švédskom hlavnom meste Stockholme zúčastnil stretnutia zástupcov členských krajín, združených v celosvetovej organizácii s názvom Medzinárodná federácia psoriatických organizacií (IFPA). Toto stretnutie bezprostredne nadväzovalo na 3. Celosvetový kongres o psoriáze. Zaujímavosťou je, že tento kongres ako jediný organizuje pacientská organizácia. Tohto roku sa kongresu zúčastnilo 1100 lekárov zo 67 krajín sveta. V priebehu troch dní od 7:30 do 18:00 hod. prebiehali prednášky lekárov a prezentácie farmaceutických a kozmetických firiem v niekoľkých sálach súčasne. Celý kongres sa konal v novo postavenom Kongresovom centre, z ktorého bolo možné vidieť cez morský kanál Stockholmská radnicu.

 

Niekoľko postrehov z konferencie:

Nárast nových výskytov psoriázy celkovo je väčší v civilizovanejších oblastiach, tzn. lupienka sa častejšie objavuje v Európe, Amerike a Austrálii než v Ázii alebo v Afrike. Bolo objavené, že za výskyt psoriázy alebo psoriatickej artritídy môže 25 genetických dispozícií. Stále sa skúma, ako moc sa jedná o auto-imúnne onemocnenie, alebo niektoré práce poukazovali na vplyv streptokokov.

Zaujímavá bola štúdia vplyvu alkoholu na priebeh onemocnenia: alkohol má väčší vplyv na ženy ako mužov, pivo je horšie než víno alebo jemné likéry. Pokiaľ si dá niekto 2 drinky za týždeň, riziko liečby sa zvyšuje (zhoršuje) 20x, ale už 3 drinky zvyšujú riziko až 70x !!! Pričom za 1 drink považujeme 5cl tvrdého alkoholu.

Vyvíja sa biologická liečba smerom k malým molekulám s lepšími účinkami na psoriázu. A je predpoklad, že v r. 2016 by sa mohli objaviť prvé generika biologických liekov, čím by sa biologická liečba zase významne zlacnila – bola dostupnejšia pre pacientov.

Priebeh stretnutí členov IFPA prebieha obdobne, ako naše stretnutie SPAE. Na úvod prezident predniesol správu o činnosti, pokladník finančnú správu, a následne nato prednášajú správy zástupcovia členských organizácií. Väčšina zástupcov potvrdila tieto fakty: úbytok členov, ťažko sa zháňajú financie od sponzorov, a ako som aj ja spozoroval, asi 70 % zemí má porovnateľné ťažkosti s peniazmi, ako máme my v SPAE.

 

Hlavný program stretnutia členov IFPA mal tieto dva body:

 

1) navrhnúť Organizácii spojených národov (OSN), aby bola psoriáza uznaná za závažné onemocnenie

Požadujeme, aby sa OSN a tým aj vlády jednotlivých krajín zaviazali podporovať, chrániť a zaisťovať plnohodnotné a spravodlivé využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd všetkých osôb so zdravotným postihnutí (psoriázou) a podporovať úctu k ich prirodzenej dôstojnosti.

K tomuto bodu sme v skupinách (rozdelili sme sa podľa svetadielov, pretože niektoré časti sveta majú iné podmienky) hľadali odpovede na tieto 4 otázky:

• Je psoriáza u strednej až ťažkej forme postihnutia problémom telesných funkcií človeka alebo ide o zmenu telesnej štruktúry (zmeny na kostiach, pokožke, slizniciach, atď.)?

• Akým spôsobom psoriáza obmedzuje telesné aktivity?

• Ako psoriáza obmedzuje účasť alebo zapojenie sa do všetkých oblastí života?

• Má IFPA pokračovať v presadzovaní témy „Lupienka je zdravotné postihnutie“ v OSN?

Po dlhšej diskusii sme sa zhodli, že naše návrhy, ktoré vznikli z týchto diskusií, budú zlúčené a predstavenstvo IFPA ich predá výboru OSN.

 

2)  príprava na Svetový deň psoriázy

Tohtoročný Svetový deň psoriázy (2012) je na tému:

Psoriáza je celosvetový zdravotný problém

Ďalšie heslá kampane sú:

„Viac než 125 miliónov ľudí na celom svete trpí psoriázou“

„Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek a kdekoľvek na tele“

„Psoriáza nepozná hranice“

„Psoriáza je nenákazlivá, neprenosná a neinfekčná“

 

Ako každý rok sme sa dohadovali, či je potrebné na lokálnej i národnej úrovni osloviť politikov, lekárov, aby nám pomohli v osvetovej činnosti – oblastné i celoplošné noviny, rozhlas aj televíziu. Vymieňali sme si námety a skúsenosti, čo sa komu osvedčilo.

 

Záverom môžem skonštatovať, že tohtoročné stretnutie členov IFPA bolo prínosom pre každého účastníka. Všetci sme si doniesli domov veľké množstvo podnetov pre ďalšiu prácu v našich pacientskych organizáciach.

 

__________________

Autor:    Josef Pohůnek

Preklad: Michal Buljak

 

Tlačová konferencia pri príležitosti Svetového dňa psoriázy

Tlačová konferencia ku Svetovému dňu psoriázy sa uskutoční 26. októbra o 9:30 v Korzo Cafe & Restaurant v Bratislave. …

Bodkovaný deň (ako súčasť SDP 2022)

Dňa 29. októbra si pripomenieme Bodkovaný deň (ako súčasť Svetového dňa psoriázy). Cieľom kampane v tento deň …

Webinár: Inkluzívne vzdelávanie a úloha pedagogického asistenta v praxi

OZ Bodkáčik v spolupráci s Nadáciou Pontis bude organizovať online webinár na tému: „INKLUZÍVNE VZDELÁVANIE …