Výsledky prieskumu – prieskum bol realizovaní vrámci projektu Deň kože – dotykov 2016 s cieľom zmapovať problematiku atopikov v SR
Kliknite na obrázok nižšie a zobrazia sa vám výsledky
Ďakujem za zapojenie sa do tohto prieskumu!
Čo je Hidradenitis suppurativa
Hidradenitis suppurativa (HS) je chronické kožné ochorenie charakterizované prítomnosťou zapálených oblastí, ktoré sa typicky nachádzajú v podpazuší, slabinách, ako aj pod prsníkmi, v oblasti zadku a na vnútornej strane stehien, kde sa koža o seba trie. V týchto zapálených oblastiach sa tvoria bolestivé lézie (poškodenia) vo forme vyrážok a uzlíkov, ktoré zvyčajne vznikajú na miestach, kde sa nachádza určitý typ potných žliaz (známe ako apokrinné žľazy – pachové žľazy viazané výlučne na vlasové folikuly). HS nie je infekčná alebo nákazlivá choroba.1,2 Čítať ďalej
Ochorenie s komplikovaným názvom Hidradenitis suppurativa (HS) je síce málo známe, avšak o to závažnejšie a progresívnejšie.
O akom ochorení hovoríme?
HS je chronické ochorenie charakterizované tvorbou zápalových uzlov, abscesov a fistúl v typických miestach – v podpazuší, slabinách, na zadku, u žien i pod prsníkmi. I keď sa tu tvoria „vredy“ a fistuly s hnisavou sekréciou, ochorenie nie je nákazlivé a nevzniká zo zlej hygieny. Spôsobuje ho vnútorný zápal v miestach vlasových váčkov – folikulov. Podľa klinického nálezu má tri štádia – od tvorby zápalových uzlov, následne cez vznik fistulácií a postupne sa pridáva aj jazvovatenie v postihnutej oblasti. Rozvoj ochorenia i počet postihnutých oblastí je individuálny. Niekedy sú dlhé roky prejavy len v podpazuší, iná oblasť pribudne až po mnohých rokoch, niekedy vôbec. U niektorých pacientov sa roky tvoria „len“ zapálené uzly, u niektorých v priebehu pár mesiacov vznikajú fistuly a ochorenie rýchlo napreduje.
Prinášame Vám zoznam centier biologickej liečby
UN Bratislava, Nemocnica Staré Mesto
Dermatovenerologická klinika LF UK
Mickiewiczova 13
prof. MUDr. Mária Šimaljaková, PhD., MHA
UN Bratislava
Dermatovenerologická klinika UNB a SZU
Ružinovská 6
MUDr. Mária Žilínková
Univerzitná nemocnica Martin
Dermatovenerologická klinika
Kollárova 2
prof. MUDr. Juraj Péč, CSc.
FNsP F. D. Roosevelta Banská Bystrica
Dermatovenerologická klinika SZU
Nám. L. Svobodu 1
MUDr. Slavomír Urbanček, PhD.
Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice
Dermatovenerologická klinika
Trieda SNP 1
MUDr. Tomáš Kampe
FNsP J. A. Reimana Prešov
Dermatovenerologické oddelenie
Hollého 14
MUDr. Klára Martinásková, PhD.
Fakultná nemocnica Nitra
Dermatovenerologická ambulancia
Špitálska 6
MUDr. Katarína Kovarčíková
FNsP Nové Zámky
Dermatovenerologické oddelenie
Slovenská 1
MUDr. Peter Kozub, PhD.
FN Trenčín
Dermatovenerologická ambulancia
MUDr. Katarína Novačeková
MUDr. Ivana Sázelová
Niektoré lieky, ako napríklad molekula inzulínu alebo rastový hormón, sa pripravujú pomocou progresívnych biotechnologických postupov a takto vyrobené liečivo sa nazýva biologický liek. Okrem inzulínu sa za biologické lieky považujú napríklad aj viaceré molekuly na liečbu reumatických ochorení, psoriázy alebo rakoviny. Originálny biologický liek sa považuje za liek referenčný* v tejto skupine, a ak sa vyrobí rovnocenná molekula inou farmaceutickou firmou, tak sa tento liek nazýva biologicky podobný liek – biosimilar.
Pri výrobe biologických liekov a biologicky podobných liekov sa uplatňujú všetky poznatky modernej medicíny a laboratórne inovácie posledných rokov. Pri ich výrobe sa v plnej miere aplikuje génové inžinierstvo a biotechnológia, ktoré dokážu ovplyvniť živú bunku iného organizmu tak, aby produkovala, resp. „vyrábala“ požadovanú substanciu – liečivo, ktoré je schopné vysoko špecifického účinku. Najčastejšie sa na produkciu biologických liekov používa pre organizmus známa baktéria Escherichia coli, avšak používajú sa aj zvieracie, či ľudské bunky. Vďaka týmto inovatívnym postupom sa nielen rozšírili možnosti liečby niektorých ochorení, ale hlavne sa znížila cudzorodosť molekúl pre ľudský organizmus, ktoré sa predtým izolovali zo zvierat (napríklad inzulín).
Milí priatelia, na medzinárodnej psoriatickej scéne sa tento rok v lete konalo podujatie na ktorom bola zastúpená aj naša SPaA SR.
Medzinárodná federácia psoriatických spoločností (IFPA), ktorej sme členom, bola organizátorom už 4. svetovej konferencie o psoriáze a psoriatickej artritíde, ktorá sa konala vo švédskom Štokholme v dňoch 8. až 12. júla 2015. Konferencie sa zúčastnilo viac ako 1000 delegátov zo 70 krajín sveta. Hlavná téma konferencie „Psoriáza, nové poznatky a inovácie“, priniesla celý rad prezentácií významných svetových dermatológov a reumatológov. Účastníci konferencie si mohli vypočuť príspevky o možnostiach liečby psoríázy a psoriatickej artritídy v svetle nových poznatkov z epidemiológie, genetiky, epigenézy, diagnostiky či súvisiacom výskyte a prejavoch pridružených ochorení. Slovenská republika bola na konferencii zastúpená niekoľkými poprednými odborníkmi. Za všetkých spomeniem pani prof. MUDr. Máriu Šimaljakovú, PhD., z Fakultnej nemocnice v Bratislave. Pre zástupcov jednotlivých psoriatických spoločností, vrátane Slovenska to však nebola iba konferencia, ale aj ďalší dôležitý program. Na pracovnom stretnutí dňa 8. júla, to bola diskusia o nových možnostiach, ktoré sa nám otvárajú v súvislosti s Rezolúciou o psoriáze, ktorú v minulom roku prijala Svetová zdravotnícka organizácia (WHO). Zástupcovia jednotlivých krajín prezentovali svoje úspešné aktivity, ale tiež problémy a výzvy ktorým čelia. Z viacerých krajín zazneli najmä problémy z postupne starnúcej členskej základne a ťažkosti pri získavaní nových mladých členov. V rámci mimoriadneho valného zhromaždenia IFPA, ktoré sa konalo 12. júla, prebehlo hlasovanie k návrhu, ktorý predložil výkonný výbor IFPA o doplnení stanov IFPA o článok, ktorý hovorí o podpore práv ľudí trpiacich psoriázou na úplné uplatnenie v spoločnosti v zmysle medzinárodného Dohovoru o právach osôb so zdravotným postihnutím. Návrh bol prijatý jednomyseľne. Po mimoriadnom valnom zhromaždení nasledovalo rokovanie k činnosti IFPA k aktuálnym otázkam. Vypočuli sme si informácie o realizovaných projektoch IFPA, pripravovaných projektoch a financovaní. Účastníci mali možnosť vypočuť si Paula Mendozu, mladého člena psoriatickej spoločnosti z Filipín, ktorý sa s nami podelil o skúsenosti so zapájaním nových mladých členov do činnosti spoločnosti. Každý z nás, čo žijeme so psoriázou a psoriatickou artritídou, má viac dôvodov, ako inokedy, pociťovať nádej. Máme uznesenie WHO o psoriáze významne zvyšujúce povedomie o tejto chorobe medzi verejnými činiteľmi a zdravotníkmi. Je tu ďalší výskum, ktorý bol vykonaný v oblasti psoriázy a psoriatickej artritídy a celý rad nových liečebných postupov i liečiv, ktoré sú už k dispozícii, alebo prídu na trh čoskoro. Zamyslime sa nad tým čo nám dáva nádej na lepšiu budúcnosť a lepší svet pre nás psoriatikov. Čo konkrétne sme pripravení vykonať, aby sa svet okolo nás stal lepším miestom, pre ľudí s psoriázou a psoriatickou artritídou?
RNDr. Miloslav Čubrík
Bratislava, september 2015
Srdečne Vás pozývame na bezplatné školenie o atopickej dermatitíde, ktoré sa uskutoční dňa 14.5.2015 o 17:00 hod na klinike Dermarevolta.
Okrem iného sa dozviete:
a mnohé ďalšie zaujímavosti :-)
Pre každého je pripravený malý praktický darček.
Počet miest je obmedzený, svoju účasť prosím potvrďte telefonicky na čísle +421 917 080 080
Tešíme sa na Vás :-)
Kozie mlieko je bohaté na bielkoviny, proteíny, vitamíny, mastné kyseliny a minerály, ktoré sú prospešné pre kožu. Výhody používania mydla s kozím mliekom: Hydratuje , zabraňuje vysušeniu a popraskaniu kože. Kozie mlieko obsahuje kyselinu mliečnu, ktorá pomáha odstrániť odumreté kožné bunky z povrchu kože. Mlieko má nesmierne množstvo vitamínu E a vitamín A, ktorý spomaľuje účinky starnutia, zabraňuje hnedým škvrnám a zhrubnutím kože. Pre tých, ktorý trpia kožnými ochoreniami ako sú ekzémy a lupienka-psoriáza je veľmi dobrý a zanecháva pokožku veľmi mäkkú a vláčnu. Kozie mlieko má rovnaké ph ako ľudská pokožka. Pri pravidelnom používaní mydla bude pokožka menej náchylná na pečeňové škvrny, čiary a vrásky. Mydlo s kozím mliekom prospieva ľudom s citlivou pleťou, pretože neobsahuje prísady ako je alkohol, konzervanty, penidlá, umelé tužidlá, ktoré sa nachádzajú v komerčných mydlách. Mydlo prospieva ľudom s akné, pretože bielkoviny v mlieku zabíjajú baktérie spôsobujúce akné.
A najlepšie na koniec, účinne napomáha pri atopickom ekzéme: Odstraňuje suchú kožu, zmierňuje svrbenie a tým zabraňuje vznik zápalu kože.
s blížiacim sa Svetovým dňom psoriázy (29. 10.2014) sa spúšťa nová stránka www.psoriaza360.sk bude prinášať aktuálne informácie týkajúce sa závažného nevyliečiteľného, ale z dlhodobejšieho hľadiska liečiteľného kožného ochorenia.
Všetky články a materiály obsiahnuté v tomto newsletteri môžete využívať pri tvorbe Vašich redakčných materiálov, ktoré pomáhajú nielen pacientom so psoriázou, ale aj ich rodinám,
Obsah:
Newsletter si môžete stiahnuť tu :
K 29. októbru – na svetový deň psoriázy prebieha prieskum medzi psoriatikmi, ktorého výsledky ukážu kvalitu ich života, spokojnosť s lekárskou starostlivosťou a dostupnosťou liečby na Slovensku. Do prieskumu sa môže zapojiť každý od 7. 10. do 15. 11 2014 a jeho výsledky budú spracované v spolupráci s organizáciou Slovenský pacient a budú poskytnuté aj medzinárodnému združeniu asociácií psoriatikov IFPA. Linku na prieskum nájdete aj na stránke OZ Bodkáčik, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR a Slovenský pacient .
Ľudia trpiaci psoriázou potrebujú sociálny kontakt a psychickú podporu viac ako by sa mohlo zdať. Prejavy ochorenia na koži totiž často vedú k pocitom menejcennosti, hanby – a to najmä u mladých pacientov. Veľmi časté sú aj súvisiace stavy depresií zo stále pretrvávajúcich príznakov ochorenia, nezaberania liečby, zhoršujúceho výskytu alebo sociálneho odlúčenia. Vtedy je potrebné, aby zasiahli blízki, hlavne rodina a podala pomocnú ruku. Mária Cetkovská zo združenia Bodkáčik, hovorí: „naša pacientska organizácia a jej infolinka je veľakrát miestom prvej pomoci v krízových situáciach. Obracajú sa na nás pacienti ktorí museli prerušiť liečbu, alebo im liečba nezabrala alebo sa im zhoršila choroba. Snažíme sa poskytnúť pomoc nielen jednotlivcom, ale aj celým rodinám.“ Psoriáza ako ochorenie s genetickým základom totiž naozaj nezriedka postihne viacerých príslušníkov rodiny. A tak sa na stretnutiach pacientskych organizácii niekedy nadväzujú rodinné priateľstvá. „Pomáhame nielen mladým odbúrať ich hendikep, ale dávame im aj možnosť realizácie na rôznych aktivitách združenia,“ dodáva M. Cetkovská. V združeniach pacientov a na ich webstránkách často pacienti hľadajú informácie o možnostiach liečby, skúsenosti iných pacientov, rady ako zvládnuť záťaž ochorenia a znovu sa zaradiť do života. Pani Cetkovská dodáva: „Pomáhame samozrejme aj s lekárskou starostlivosťou, konzultáciami pre individuálne prípady a informáciami o rôznych spôsoboch liečby ako aj o sociálnej podpore pacientov, na ktorú majú nárok.“
Viac informácii nájdete na web stránkach pacientskych organizácii: www.bodkacik.sk www.bezpsoriazy.sk alebo www.spae.sk.
Keďže slovenský dôchodkový systém nie je trvalo udržateľný, pristúpila súčasná vláda k zmene v našom daňovom …
Každý mesiac organizujeme stretnutia detí a ich rodičov, aby sme im pomáhali zabudnúť na tiahu kožného ochorenia, …
Blíži sa nám vianočný čas… … preto sme si pre vás prichystali zaujímavú benefičnú akciu. Príspevkom …
