Kategória: <span>Diagnózy</span>

Duševný dopad ochorenia atopická dermatitída

Atopický ekzém ovláda každodenný život pacienta a jeho celkovú pohodu. Mať dieťa s atopickým ekzémom je pre rodičov náročné. Podporná starostlivosť zo strany rodičov a dermatológov umožňuje deťom žijúcim s atopickým ekzémom prežívať šťastné chvíle. Atopický ekzém nie je len onemocnenie kože; často spôsobuje aj vznik pridružených psychických ochorení, o ktorých si môžete prečítať v nasledujúcom prehľade:

 

 

11 otázok a odpovedí o biologických liekoch

Predpísali vám biologické lieky? V tomto článku sa dozviete, čo sú to biologické a biologicky podobné lieky, na čo sa využívajú a čo môžete čakať v prípade, ak by ste zmenili liek.

 

 1. Čo je to biologický liek?

Pri biologickom lieku sa účinná látka vyrába zo živého organizmu. Môžu to byť rôzne druhy baktérií, ako aj živočíšne alebo ľudské bunky. Niektoré z týchto účinných látok sa v tele prirodzene vyskytujú, napríklad účinné látky vyrobené z plazmy (zložka krvi), rastové hormóny alebo inzulín. Biologická liečba je jednou z najväčších inovácií v súčasnej medicíne.

 2. Kedy vám môžu predpísať biologické lieky?

Lekár vám ich predpíše na liečbu rôznych ochorení, napr. pri nedostatku hormónov (inzulínu pri cukrovke), pri autoimunitných chorobách (kde telo rozpoznáva vlastné bunky alebo látky ako cudzie), pri rakovine, pri dedičných poruchách krvnej zrážanlivosti (hemofílie), pri skleróze multiplex alebo niektorých ochoreniach látkovej výmeny (Pompeho či Fabryho choroba).

V kožnom lekárstve mám k dispozícii biologickú pre liečbu pre pacientov s vážnymi formami psoriázy, atopickej dermatitídy a hidradenitídy. Donedávna bola možnosť predpisovania biologickej liečby povolená len pre niekoľko málo pracovísk na Slovensku – tzv. centrá pre biologickú liečbu a tým pádom bola liečba nedostupná pre pacientov, ktorí neboli schopní pravidelne dochádzať do niektorého z týchto centier. Toto sa však postupne mení – biologická liečba sa stáva čoraz viac dostupnejšou pre obyčajných pacientov.

Biologické lieky sa používajú na liečbu pacientov s dlhodobými ochoreniami či na liečbu vážnych ochorení, ktoré boli doteraz neliečiteľné. Vývoj sa nezastavuje, objavujú sa nové biologické lieky na liečbu iných ochorení. Často sú podávané injekčne alebo prostredníctvom infúzie.

 3. Čo je to biosimilárny liek?

Biosimilárny liek (t.j. biologicky podobný liek, niekedy nazývaný aj biosimilár), je biologický liek, ktorý sa veľmi podobá na originálny liek. Similar v angličtine znamená podobný. Keď je pôvodný biologický liek na trhu už niekoľko rokov, iní výrobcovia ho môžu „odkopírovať“. Keďže sa biologické lieky vyrábajú zo živých organizmov, nikdy nie sú úplne rovnaké. Rozdiely medzi biosimilárnym a originálnym liekom sú veľmi malé a vyskytujú sa aj pri jednotlivých šaržiach originálneho biologického lieku. Účinnosť a bezpečnosť biosimilárnych liekov sa však vždy zhoduje s originálnym biologickým liekom, tiež nazývaným referenčným liekom. Biosimilárny liek teda funguje rovnako dobre ako referenčný liek.

Biologické aj biosimilárne lieky sa registrujú v Európskej liekovej agentúre. Prvý biosimilárny liek bol registrovaný v roku 2006. Všetkyv lieky sú starostlivo monitorované a doteraz neboli zaznamenané žiadne relevantné rozdiely v účinnosti, kvalite či hlásení nežiaducich účinkov medzi originálnymi a biosimilárnymi liekmi.

 4. Môžem biosimilárny liek bezpečne užívať?

Áno. Lekár môže biosimilárny liek predpísať, iba ak sú jeho účinnosť a bezpečnosť totožné s originálom. Predtým, ako sa biosimilárny liek dostane na európsky trh, prebehne dôkladná analýza možných rozdielov s originálnym biologickým liekom a vplyv týchto rozdielov na jeho účinnosť a bezpečnosť. Popis všetkých štúdií a hodnotení je zverejnený v hodnotiacej správe. Správy v anglickom jazyku nájdete v databáze liekov na stránke Európskej liekovej agentúry (EMA) https://www.ema. europa.eu/en/medicines.

 5. Môžem prejsť z originálneho biologického lieku na biosimilárny liek?

Áno. O prechode z originálneho biologického lieku na biosimilárny liek rozhodne ošetrujúci lekár. Trend v Európskej únii naznačuje, že takýto prechod je čoraz bežnejší. Na Slovensku zatiaľ nie sú jednotné odporúčania týkajúce sa postupu zámeny lieku. Štátny ústav pre kontrolu liečiv garantuje, že biologicky podobné lieky spĺňajú také isté nároky na kvalitu, bezpečnosť a účinnosť ako ich referenčné lieky. Podľa doterajších zdrojov výskum a klinická prax potvrdzujú, že prechod z originálneho lieku na biosimilárny liek, respektíve naopak, je bezpečný a nevediek zhoršeniu liečby.

 6. Aká je výhoda biosimilárnych liekov?

Vývoj biologických liekov je časovo a finančne náročný, čo sa odráža na ich cene – biologické lieky sa radia k najdrahším možnostiam liečby.
Biologická liečba je preto spravidla dostupná len pre úzku skupinu pacientov. Biosimilárne lieky sú lacnejšie než originálne biologické lieky, keďže ich vývoj vychádza z vedeckých poznatkov referenčného lieku. Prispievajú tak ku zlacneniu a sprístupneniu zdravotnej starostlivosti. V žiadnom prípade to však neznamená, že sú menej kvalitné či bezpečné ako originálne biologické lieky.

 7. Čo robiť, ak spozorujem veďlajšie účinky?

Skontaktujte sa so svojím ošetrujúcim lekárom. Ten sa s vami dohodne na ďalšom postupe a liečbe. Vedľajšie (nežiaduce) účinky si vždy zaznamenajte spolu s názvom a číslom šarže konkrétneho lieku. Číslo šarže – batch number alebo lot number – sa nachádza na obale. Ak vám liek podajú v nemocnici, predpisujúci lekár má k tomuto údaju prístup.

Zaznamenané vedľajšie účinky môžete tiež sami nahlásiť Štátnemu ústavu pre kontrolu liečiv (www.sukl.sk). Štátny ústav skúma vedľajšie účinky a v prípade potreby podnikne primerané opatrenia. Nežiaduce účinky môžete hlásiť aj e-mailom na neziaduce.ucinky@sukl.sk, prípadne telefonicky na + 421 2 507 01 206. Online formulár na nahlásenie nežiadúcich účinkov nájdete tu: eSKadra (sukl.sk).

 8. Užívam viacero liekov. Môžem ich kombinovať s biologickými?

Poraďte sa so svojím lekárom a/alebo lekárnikom o kombinovaní vášho (biologického) lieku s ostatnými liekmi. Myslite pritom aj na lieky, ktoré si v lekárni kupujete bez receptu.

 9. Môžem biologické lieky užívať, aj keď som tehotná alebo sa snažím otehotnieť?

Tieto informácie nájdete písomnej informácii pre používateľa. Informácia o tom, či je liek vhodný aj pre tehotné ženy alebo ženy, ktoré sa
snažia otehotnieť, je vždy rovnaká pre biosimilárny liek a originálny biologický liek. Užívanie liekov v tehotenstve alebo ak sa snažíte otehotnieť vždy konzultujte so svojím lekárom.

10. Môžem z jedného lieku prejsť na iný?

Áno. O tejto zmene rozhodne lekár. Je dôležité, aby vás lekár o možnej zmene lieku dostatočne informoval. Ak potrebujete dodatočné informácie o lieku, môžete sa obrátiť tiež na lekárnika či priamo na Štátny ústav pre kontrolu liečiv.
Každá zmena môže u pacientov spôsobiť úzkosť, či nepohodlie. Preto je dôležité dôkladné oboznámenie, poradenstvo a dohoda medzi pacientom, lekárom a lekárnikom.

11. Bude môj biologický liek plne hradený?

To, či je váš biologický liek plne alebo čiastočne hradený, záleží od toho, či je zaradený do zoznamu liekov, ktoré sa preplácajú na základe zdravotného poistenia (tzv. kategorizačný zoznam – nájdete tu: Kategorizácia liekov – ADC.sk). V tejto záležitosti sa informujte u svojho lekára alebo lekárnika, alebo kontaktujte svoju zdravotnú poisťovňu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

————————————–

Informačná brožúra od ŠÚKL

Názov publikácie: Odpovede na otázky o biologických liekoch

Dátum vydania: apríl 2019

Publikácia vyšla s podporou Holandskej liekovej agentúry CBG

Atopický ekzém nie je „strašiak“

Podelíme sa s vami o veľmi peknú myšlienku: „Človek sa cíti slobodný, keď je zdravý„. Dobrý zdravotný stav predstavuje naše najväčšie bohatstvo. Každá choroba človeka prekvapí, keď ho nájde nepripraveného. Navyše ochorenie môže znamenať celoživotnú traumu, ak je viditeľné navonok.

 

Chronické kožné ochorenie – atopická dermatitída – má aj svoju neviditeľnú stránku. Ochorenie je spojené so začervenaním pokožky, svrbením, mokvaním a častým návratom prejavov. Hoci nie je nákazlivé, verejnosť nezriedka podlieha dezinformáciám, že predsa len je… Je úplne bežné, že zdravý človek nepodá ruku niekomu, kto má na pohľad „nepeknú“ pokožku. Atopická dermatitída patrí medzi chronické kožné onemocnenia, ktoré sú neprenosné – ešte nikdy sa nikto nenakazil obyčajným dotykom s takto postihnutým človekom. Ľudia by si mali uvedomiť, že ekzematik má veľakrát znížené sebavedomie. Proces uzdravovania pritom možno efektívne ovplyvniť nielen medicínskom terapiou (starostlivosťou o pokožku, kúpeľami, upravenou životosprávou), ale aj pôsobením na sociálne a psychické faktory. Chronickým pacientom je potrebné pomôcť, aby porozumeli svojej chorobe, vyrovnali sa s ňou a naučili sa s ňou žiť. To sa však nepodarí, ak nedokážeme zmierňovať sociálne dôsledky kožného ochorenia alebo sa na týchto ľudí budeme pozerať cez prsty.

 

V ťažkých životných situáciách je nápomocný sociálny pracovník, ktorý pomáha pacientovi zorientovať sa v spletitej sociálnej pomoci štátu. To však obvykle nestačí. Práve v tomto prípade zohrávajú dôležitú úlohu svojpomocné skupiny, združenia či spolky – tzv. tretí sektor.

 

Na Slovensku máme pestrú škálu pacientskych organizácií, je ich vyše dvesto. Keď však hovoríme o atopickej dermatitíde, spomeňme predovšetkým Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR a OZ Bodkáčik. Členskú základňu Spoločnosti psoriatkov a atopikov SR tvoria hlavne dospelí. Členovia OZ Bodkáčika sú zas mladí ľudia otvorení novým komunikačným cestám. Členovia oboch združení žijú klubovým životom, pravidelne sa stretávajú, športujú, diskutujú na rôzne témy alebo len spolu trávia čas pri káve. Dávajú si proste navzájom pocit, že sú pre druhých dôležití.

 

Ako predsedníčka klubu vo Svidníku, aj ako členka celoslovenskej Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR môžem povedať, že vždy vítame, keď sa zvyšuje informovanosť verejnosti o pacientskych organizáciách. Každá z pacientskych organizácií vyvíja aktivity, edukačné cykly alebo voľnočasové aktivity zamerané pre chronicky chorých kožných pacientov. Na webových stránkach nášho združenia síce nájdete veľa užitočných článkov, rád a informácií, no najdôležitejší je osobný kontakt. Radi príjmeme medzi seba každého nového človeka, ktorý už pochopil, že sú aj dôležitejšie veci ako dokonalá pokožka. Možno hľadáme práve vás – dáte nám o sebe vedieť?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

………………………

Článok vznikol v spolupráci s SPaA SR

hlavný autor článku: PhDr. Renáta Rusinková

úprava textu a štylizácia: Ing. Michal Buljak

 

Atopický ekzém a jeho nástrahy

Týmto článkom chceme osloviť aj našich atopických priaznivcov. Atopický ekzém (atopická dermatitída) je asi najrozšírenejším chronickým zápalovým neinfekčným chorením. Postihuje približne 10-30% detí, v dospelom veku postihuje asi 2-10% jedincov. Toto číslo však bohužiaľ medziročne stúpa. Väčšinou začína v prvých mesiacoch a rokoch života a približne u pätiny pacientov prechádza aj do dospelosti. Vo všeobecnosti môže ekzém vzniknúť v ktoromkoľvek veku, avšak v dospelosti vzniká len zriedkavo. Aj v miestach bez klinických prejavov ekzému je koža postihnutá klinicky neviditeľným (mikroskopickým) zápalom. Základným faktorom, ktorý vedie k vysúšaniu kože (dehydratácie kože) je porušená ochranná bariérová funkcia kože, ktorá môže byť daná geneticky.

 

Majte na pamäti, že toto kožné zápalové onemocnenie môže pri zhoršení stavu spôsobovať ďalšie zdravotné komplikácie – taktiež ovplyvňuje duševné zdravie jedinca. Atopický ekzém je pre pacientov a ich rodiny neuveriteľne náročný a významne ovplyvňuje ich každodenný život. Toto onemocnenie môže zásadným spôsobom poznamenať zdravotný stav a celkovú pohodu človeka. Atopický ekzém nie je len ochorenie kože, ale často spôsobuje aj stavy úzkosti, depresie a vznik ďalších chronických ochorení. Starostlivosť o toto ochorenie nepredstavuje len fyzickú a duševnú záťaž, ale taktiež finančnú – nie každá rodina si môže dovoliť nákladnú starostlivosť o svoju pokožku (o pokožku svojho dieťaťa).

 

Pre zlepšenie edukatívnosti ohľadom tohto ochorenia, vám prinášame prehľad najčastejších mýtov a ich odpovedí na ne:


 

K lepšej propagácii a zviditeľneniu tohto ochorenia prispieva aj existencia Svetového dňa atopického ekzému – 14.septembra (aj tohto roka). V tento deň sa pacienti snažia zvyšovať povedomie, šíriť informácie o atopickom ekzéme a spájať takto ľudí s podobným problémom. Pacientske organizácie minimálne v tento deň sa  snažia vyzdieľať svoje skúsenosti a aspirácie do budúcnosti a iniciujú kroky, ktoré povedú k zlepšeniu životov ľudí tohto ochorenia po celom svete.

Otvorenie letnej kúpeľnej sezóny (2023)

Príďte so svojimi deťmi👧🧒 na Otváranie letnej kúpeľnej sezóny, ktoré sa zaháji dňa 28.5.2023 (nedeľa), kde sa vaše ratolesti zaručene nebudú nudiť. Je pre ne počas celého dňa pripravený bohatý animačný program.
Od 11:00 hod. do 16:00 hod. sa deti môžu tešiť na animátorov nachádzajúcich sa v areáli kúpeľov, môžu sa povoziť na poníkoch po kúpeľnom parku, namaľovať si niečo pekné na tvár, byť v priamom kontakte s najrôznejšími papagájmi a iným exotickým vtáctvom alebo si môžu zaskákať na hrade.
Od 16:00 hod. sme si pre deti pripravili detskú diskotéku s bublinovou a balónovou show.
Vstup na podujatie je úplne zdarma, preto vám ho odporúčame – spestrite si svoj víkend návštevou našich spriatelených kúpeľov :-)
Pripájame aj podrobný program k tejto udalosti:
9:00 Slávnostná svätá omša
10:00 Sprievod obcou a kúpeľmi
10:30 Posvätenie prameňov
12:30 Koncert swingovej kapely Funny Fellows (I. vstup)
13:15 Vystúpenie detského FS Nádej
13:45 Magická show kúzelníka Meliesa
14:35 Koncert orchestra Cigánski diabli (I. vstup)
15:15 Súťaže o zaujímavé ceny
15:45 Koncert orchestra Cigánski diabli (II. vstup)
16:30 Koncert swingovej kapely Funny Fellows (II. vstup)
17:00 Tanečná RETRO párty s DJ-om Milesom
———————————

Bodkovaný deň (ako súčasť SDP 2022)

Dňa 29. októbra si pripomenieme Bodkovaný deň (ako súčasť Svetového dňa psoriázy).

Cieľom kampane v tento deň je informovať a edukovať verejnosť o tom, že psoriáza nie je infekčné ochorenie, a teda nie je dôvod sa pacientov strániť a akokoľvek ich odmietať. Stále sa však stretávame s prípadmi, kedy nepoučení laici žiadajú napríklad personál reštaurácie či kúpaliska o vykázanie pacienta z prevádzky, pretože sa boja nákazy, obchodník upozorní nedotýkať sa tovaru, kaderník odmietne pacienta ostrihať a mnohé ďalšie dehonestujúce situácie, ktoré narušujú už taj ak krehkú pacientovu psychiku. Psoriáza je sama osebe pre pacientov veľmi stresujúca, a ak sa ešte stretne s nepochopením okolia, nezriedka taký pacient prepadá depresii až apatii. Psoriáza sa potom už netýka iba pacienta, ale celej jeho rodiny a blízkeho okolia.

Nikto so psoriázou alebo psoriatickou artritídou by nemal ostať sám na problémy a starosti. Aj preto podporme v tento deň týchto ľudí (našich priateľov či blízkych) a oblečme si oblečenie alebo doplnky s bodkami.

Tento rok Bodkáčik obohatil program Bodkovaného dňa o tieto aktivity:

  1. FÁZA – predkolo s realizáciou módnej prehliadky (22.10.2022), kde sa zapoja aj samotní psoriatici. Módna prehliadka bude pred samotným Svetovým dňom psoriázy (SDP) ako predkolo kampane s výzvou  verejnosti „Pripravte si bodkovaný outfit“, aby sme upozornili na SDP, obliekli si bodkovaný oblečenie či doplnok a až potom bude nasledovať samotný Bodkovaný deň s vyhlásením súťaže o najzaujímavejší bodkovaný outfit  -> Módna prehliadka bude v obchodnom centre Nivy v centre Bratislavy. Bude spojená s info-edukačným blokom „Trh kože
  2. FÁZA – samotná realizácia SDP – Bodkovaný deň (29.10.2022)

             ֍   Edukačný blok „Chronické ochorenia kože, ich liečba“ a „Mentálne zdravie“ beseda (rozhovor) v TV Turiec – blok s dematológom a psychológom. Edukačný blok bude uverejnený na sociálnych sieťach (FB, YouTube, Web) a distribuovaný do lokálnych TV relácií

             ֍   Edukačný blok „Sestra v akcii“ . V školách, ktoré prejavia záujem o našu výzvu resp. vo vybraných školách so zameraním na adolescentov, bude realizovaný info blok v rozsahu 45 minút s odborníkom z dermatológie s obsiahnutím problematiky – Chronické kožné ochorenia, Intímny život s kožným ochorením, Mentálne zdravie.

            ֍   Zapojenie verejnosti a regiónov do Bodkovaného dňa . Prezentuj ako prebiehal Bodkovaný deň u vás, možnosť zakúpenia maskota Igráčika, puzzle s logom Bodkovaného dňa – videoklip Bodkovaný deň (budeme zdieľať cez Youtube). Kúpou Igráčika umožníte prispieť k liečbe jedného dieťaťa (rodiny so psoriázou zo Slovenska) – celoslovenská kampaň

            ֍   Vyhlásenie a vyhodnotenie súťaže o najzaujímavejší bodkovaný outfit

 

Talkshow „Na vlastnej koži“

Milí sympatizanti a priatelia,

pripravuje sa pre vás  jedinečný projekt na online platforme Talkshow „Na vlastnej koži“.

————————-

Určite ho všetci poznáte. Juraj Hrčka, známy herec, ktorý hral vo svojom živote už mnoho postáv. Za to, že sa po natáčaní alebo predstavení dostal do vlastnej kože, vďačí svojej maskérke. Ako je to ale v reálnom živote? To prezradí v jedinečnej talkshow, kde sa budeme rozprávať o živote ľudí so psoriázou.
Ochorenie, ktoré je často podceňované ako fľaky na koži, je vážne zápalové ochorenie. Ak sa nerieši správne, stav sa výrazne zhoršuje. Ak je to v správnych rukách lekára, dá sa dobre liečiť a pacient môže žiť kvalitný a plnohodnotný život. Aké osudy stretli ľudí so psoriázou? Ako sa dá liečiť a čo robiť, aby sa ochorenie nepodcenilo? O tom budú diskutovať naši hostia:
  • MUDr. Karolína Vorčáková, PhD. – Univerzitná nemocnica Martin
  • Mária Cetkovská – predsedníčka a zakladateľka OZ Bodkáčik
  • Juraj Hrčka – herec a podporovateľ osvetovej kampane na zvyšovanie povedomia o liečbe psoriázy

 

Prenos budete môcť naživo sledovať na aktuálnej FB udalosti na tomto linku:
                                   
Počas živého vysielania sa do diskusie budete môcť anonymne zapojiť aj vy, prostredníctvom aplikácie Sli.do s #psoriaza.
Partneri podujatia: OZ Bodkáčik, Slovenská dermatovenerologická spoločnosť a spoločnosť Johnson & Johnson, divízia Janssen.
Toto podujatie vzniklo s podporou spoločnosti Johnson & Johnson, divízia Janssen.

Webinár k Svetovému dňu psoriázy (15/11/2021)

Po bohatom hlavnom programe k Svetovému dňu psoriázy sme si pre vás pripravili aktivitu WEBINÁR. Prvýkrát organizujeme aj touto formou stretnutie s našim odborníkom / dermatovenerológom. Preto neváhajte a aktívne sa zapojte do diskusie na tému Psoriáza – jej diagnostika a liečba s pani doktorkou Vorčákovou z Dermatovenerologickej kliniky UN Martin.

 

Názov témy:             Psoriáza – jej diagnostika a liečba

O čom bude reč?:    Prednáška a diskusia sa budú venovať hlavne psoriáze, jej príznakom, akým spôsobom ju správne diagnostikovať a liečiť, a zároveň o tom, ako si upraviť životný štýl po potvrdení tejto diagnózy

Prednášajúci:           MUDr. Karolína Vorčáková, PhD.

Dátum konania:      15. november 2021

Čas konania:            17:00 h

Ako nato?                  do 11. novembra 2021 pošlite na e-mail: bodkacikmt@gmail.com svoj záujem a my vám obratom pošleme potvrdzovací e-mail s aktuálnym odkazom (linkom) na webinár

 

 



Za umožnenie realizovať túto aktivitu ďakujeme hlavne Dermatovenerologickej klinike UN Martin a našim partnerom: getCLIENTS, MedMedia, Janssen, Abbvie, UCB.

Plánované rodičovstvo a tehotenstvo u psoriatika

Psoriáza u žien

Životná cesta každej ženy je jedinečná. Ako žena s psoriázou môžete čeliť vlastným a jedinečným výzvam v rôznych fázach svojho života. Vďaka efektívnej komunikácii s Vašimi ošetrujúcimi lekármi by sa Vám malo dariť žiť tak, ako chcete. Polovicu populácie s psoriázou tvoria ženy a väčšina z nich je vo veku 18 až 45 rokov. To predstavuje obdobie, kedy si spravidla ženy zakladajú rodinu a majú vlastné deti. U žien sa zvyčajne psoriáza prejaví skôr ako u mužov a najčastejšie býva diagnostikovaná v 28. roku života. Ukázalo sa, že psoriáza má väčší vplyv na kvalitu života, ak je diagnostikovaná v mladšom veku. Okrem toho môže ovplyvniť kvalitu života žien viac, ako u mužov. Prieskum ukázal, že veľké množstvo žien so psoriázou sa cíti byť menej šťastné než muži s rovnakým ochorením. Mali by ste vedieť, že s pomocou tímu zdravotníkov existuje možnosť nájsť liečebný plán, ktorý vyhovuje Vašim potrebám a umožní Vám žiť plnohodnotný a aktívny život. Táto brožúrka ponúka informácie o tom zásadnom, čo by ste mali vedieť a brať do úvahy, keď spoločne so svojím ošetrujúcim lekárom uvažujete o tom, ako psoriázu počas svojho života zvládať. Budete mať tiež priestor na zaznamenanie si svojich úvah a otázok, ktoré budete chcieť s ošetrujúcimi lekármi (dermatovenerológ, všeobecný lekár, gynekológ) prediskutovať. Na chvíľu sa zamyslite a poznačte si akékoľvek slová a myšlienky, ktoré vám napadajú v súvislosti s liečbou a zdravotnou starostlivosťou.

Spoločné rozhodovanie

Ženy so psoriázou nemajú priamočiaru životnú cestu. Ich život môže, naopak, vyzerať ako jazda na kolotoči nabitá udalosťami. Aj keď sú niektoré z nich očakávané alebo dokonca plánované, iné môžu nastať v akejkoľvek fáze Vášho života. Môže to byť Vaše vzdelanie, kariéra, vzťahy alebo založenie rodiny. Je dôležité o tejto ceste uvažovať pri rozhodovaní sa o liečbe a zdravotnej starostlivosti. Do rozhodovania sa zapájajú všetci členovia zdravotníckeho tímu spoločne, pričom hlavnú úlohu hráte Vy – ako rodička. Mali by ste si byť istá, že sú Vaše osobné ciele liečby jasné a zrozumiteľné. Výskum ukázal, že až 71 % pacientov s psoriázou sa chce viac zapájať do rozhodovania o svojej liečbe. Spoločné rozhodovanie berie do úvahy Vaše záujmy, ciele a hodnoty. Je veľmi dôležité, aby ste sa porozprávali s Vašimi ošetrujúcimi lekármi (dermatovenerológom, všeobecným lekárom, gynekológom, pôrodníkom, pediatrom), aby ste nadobudli istotu, že je Váš liečebný plán pre Vás najideálnejší, či už teraz, ale aj smerom do budúcnosti.

Možnosti liečby

Aj Vy sama môžete byť nápomocná pri zvládaní svojich symptómov. Pravidelná hydratácia môže pomôcť zlepšiť viditeľné známky psoriázy, rovnako ako prirodzené slnečné svetlo, aj keď je potrebné vyhýbať sa spáleniu alebo dlhodobému poškodzovaniu kože slnkom. Kúpele v teplej vode so soľou (napríklad epsomská soľ, soli z Mŕtveho mora) a používanie upokojujúcich prostriedkov pri umývaní môže pomôcť pri kožných príznakoch a zápaloch. Vášmu lepšiemu pocitu môže napomôcť tiež zdravý životný štýl. Pokúste sa byť aktívna a jesť vyváženú stravu. Svoj stav zlepšíte, keď obmedzíte fajčenie alebo s ním úplne skoncujete. Ak patríte medzi pacientov, ktorí potrebujú liečbu, existujú pre Vás rôzne možnosti. Konkrétna liečba závisí od príznakov ochorenia a iných individuálnych faktorov. Môžete ich prebrať so svojimi ošetrujúcimi lekármi. Dostupné typy liečby možno zvyčajne rozdeliť do nasledujúcich kategórií:

  • Lokálna liečba

Je možné ju aplikovať na postihnuté oblasti kože a môže obsahovať kortikosteroidy, ktoré pomáhajú pri liečbe zápalu.

  • Fototerapia

Koža je vystavená ultrafialovým lúčom (UV lúčom), ktoré môžu spomaliť rast kožných buniek. Tento typ liečby prebieha pod dohľadom špecializovaného dermatológa a jej výsledok nie je porovnateľný ako používanie solárií alebo iných UV produktov.

  • Systémová liečba

Táto liečba je zameraná na celé telo, nie na konkrétnu oblasť. Môže byť vo forme tabliet alebo injekcií a jej úlohou je redukovať zápal v tele. Niektoré typy liečby nie sú vhodné pri plánovaní rodiny, nakoľko môžu predstavovať možné riziko pri počatí dieťaťa. Je dôležité prebrať všetky dostupné možnosti liečby s ošetrujúcimi lekármi. Skôr ako sa rozhodnete navštíviť lekára, je dobré si poznamenať všetky prípadné otázky. Rovnako môže byť pre Vás užitočné vziať si sebou niekoho, kto Vám pomôže zapamätať si všetky informácie.

Tehotenstvo a psoriáza

Život s psoriázou môže znižovať Vašu sebadôveru. Vedzte, že nie ste samy, kto sa tak cíti. Prieskumy uvádzajú, že takmer polovica žien sa hanbí za svoj vzhľad a iba 38 % žien uvádza, že zo seba v uplynulom týždni malo dobrý pocit. Ženy trpiace psoriázou si zaslúžia žiť bez kompromisov, a to, že máte psoriázu, by Vám nemalo brániť v nadväzovaní vzťahov. Psoriáza kdekoľvek na tele môže zmeniť Vaše pocity ohľadom intimity. Výskyt psoriázy v oblasti genitálií môže vyvolávať pocity úzkosti a hanblivosti. Vďaka tomu môže byť sexuálna aktivita menej príjemná, ale existujú spôsoby, ktorými možno akékoľvek nepríjemné pocity zmierniť. Váš ošetrujúci lekár je tu na to, aby Vás voviedol a pomáhal, a preto sa s ním porozprávajte, ak máte akékoľvek otázky alebo obavy. Majte na pamäti, že psoriáza je systémový stav Vášho tela. Nenakazili ste sa ňou, a nemôžete teda ani nakaziť svojho partnera. Hovorte s ním o svojich pocitoch. Vďaka otvorenej a úprimnej komunikácii neexistuje žiadny dôvod, prečo by mala byť psoriáza prekážkou vo Vašom intímnom živote. Váš partner by Vám mal preukázať podporu a pochopenie. Porozprávajte sa s ním o všetkých svojich obavách a starostiach, ktoré Vás v súčasnosti trápia v súvislosti s Vaším ochorením, a to aj smerom do budúcna.

Tehotenstvo a psoriáza

Psoriáza má značný vplyv na ženy počas obdobia, kedy sa môžu stať matkami. A aj keď momentálne nezvažujete túto alternatívu, môžu byť pre Vás nasledujúce informácie dôležité. Odhaduje sa, že 82 % žien v priebehu svojho života aspoň raz otehotnie. Približne polovica tehotenstiev v Európe je neplánovaných. To znamená, že veľa žien nemá možnosť poradiť sa o liečbe predtým ako otehotnie. Prvé známky tehotenstva zvyčajne prichádzajú bez povšimnutia. Raná fáza tehotenstva v 4. až 7. týždni má zásadný dopad na vývoj dieťaťa.21,22 Ak v tejto fáze žena nevie o svojom tehotenstve, nemôže urobiť rozhodnutia ohľadom svojej liečby, nemá možnosť tehotenstvo dopredu plánovať a dieťa môže byť vystavené účinkom liečby, ktorá sa pre obdobie tehotenstva neodporúča. Liečba psoriázy pred otehotnením je dôležitá, pretože môže pomôcť znížiť pravdepodobnosť predčasného pôrodu, potratu a nízkej hmotnosti novorodenca.23-26 Vaše zdravie počas tehotenstva a po ňom je dôležité pre Vás i Vaše dieťa. Včasné získanie rád a podpory od ošetrujúceho lekára, aj keď v súčasnej dobe otehotnenie neplánujete, Vám umožní byť pripravená na každú situáciu. Ženy so psoriázou môžu mať niekedy pocit, že ide o rozhodnutie medzi liečbou a založením si rodiny. Je dôležité uvedomiť si, že liečebný plán, ktorý máte na obdobie tehotenstva pripravený, znamená, že nemusíte robiť kompromisy medzi psoriázou a plánovaním rodiny.

Tehotenstvo a psoriáza

Ako pravdepodobne viete, tehotenstvo sa delí na tri fázy (prvý, druhý a tretí trimester). Každá z týchto fáz má tri mesiace, pričom celé tehotenstvo trvá 40 týždňov.Tehotenstvo môže byť pre veľa žien so psoriázou obdobím úzkosti. Jednou z hlavných obáv, ktorú pociťuje veľa žien, sú pochybnosti o pokračovaní v liečbe alebo o jej ukončení, čím sa vystavujete riziku prepuknutia príznakov. Aj keď sa u väčšiny žien môžu príznaky psoriázy v priebehu tehotenstva zmierniť, takmer polovica nezaznamená žiadnu zmenu alebo naopak zosilnenie príznakov. Kontrola psoriázy počas tehotenstva je dôležitá pre zdravie matky i dieťaťa. Aktívna psoriáza môže spôsobovať náročnejšie tehotenstvo, pretože sa zvyšuje riziko komplikácií. Zvládanie príznakov pred otehotnením je zásadné pre zabezpečenie čo najlepšieho zdravotného stavu Vás i novorodenca. V prípade zhoršenia Vašich príznakov alebo podozrenia na zhoršenie, kontaktujte Vašich ošetrujúcich lekárov, od ktorých dostanete ďalšie informácie.

Pôrod a obdobie po ňom

Starostlivosť o novorodenca vie byť náročná. Môžete byť unavená zo zvládania všetkých potrieb Vášho bábätka a je tiež pravdepodobné, že sa v popôrodnom období zhoršia príznaky Vašej psoriázy. Aj keď sa počas tehotenstva príznaky zlepšili, často sa po pôrode vrátia. Obráťte sa na ošetrujúcich lekárov a požiadajte ich o radu, ako zvládať psoriázu po pôrode. Nové matky môžu čeliť úzkostiam a depresiám, pričom až 80 % žien zažíva niekoľko týždňov po pôrode miernu formu popôrodnej depresie. Je dôležité, aby ste dbali na svoje telesné i duševné zdravie. Ak budete mať svoje ochorenie pod kontrolou, jednoduchšie toto náročné, ale krásne obdobie zvládnete. Požiadajte svojho partnera, rodinu a priateľov o pomoc pri zvyknutí si na život s novorodencom. Vďaka tomu budete mať viac času na zvládanie svojho ochorenia. Porozprávajte sa s nimi o svojich pocitoch. Sú tu, aby Vám pomohli.

Dojčenie

Dojčenie je osobnou voľbou. Pokiaľ chcete dojčiť, prediskutujte to s Vaším ošetrujúcim dermatológom. Nie každá liečba sa zlučuje s dojčením a ženy s psoriázou môžu mať pocit, že sa musia rozhodnúť medzi liečbou a dojčením. Keď vopred prediskutujete svoje želanie dojčiť, je možné liečbu v prípade potreby prispôsobiť.

Najčastejšie otázky a odpovede

Psoriáza u žien

-> Má psoriáza tendenciu prejaviť sa u žien i mužov v rovnakom veku?
U osôb oboch pohlaví sa môže psoriáza objaviť v ktoromkoľvek veku, avšak u žien je to spravidla skôr ako u mužov.

-> Sú ženy s psoriázou vystavené vyššej emocionálnej záťaži v porovnaní s mužmi?
Niektoré štúdie uvádzajú, že ženy pociťujú obzvlášť vysokú emočnú záťaž a všeobecne sú zo svojho ochorenia nešťastnejšie než muži. Ženy by o tejto skutočnosti mali vedieť a v prípade potreby vyhľadať pomoc.

-> Existujú „spúšťače“ psoriázy, ktoré robia ženy náchylnejšie na toto ochorenie v porovnaní s mužmi?
Áno, existujú dôkazy, že fajčenie a stres môžu vyvolať psoriázu ľahšie u žien ako u mužov. Ženy s psoriázou môžu zmierniť zhoršené prejavy svojho ochorenia, ak si osvoja metódy, ktoré im pomôžu zvládať stres a tiež, ak prestanú fajčiť.

-> Existujú ochorenia súvisiace so psoriázou, ktoré postihujú viac ženy ako mužov?
Ženy s psoriázou budú s väčšou pravdepodobnosťou ako muži trpieť nadváhou alebo obezitou.

-> Môže sa moje bábätko odo mňa nakaziť psoriázou?
Aj keď psoriáza môže byť dedičná, existuje veľa faktorov, ktoré ovplyvňujú, či u dieťaťa psoriáza vypukne alebo nie. Keď má jeden z rodičov psoriázu, existuje približne 10 % možnosť, že ju bude mať aj dieťa. Ak majú psoriázu obaja rodičia, pravdepodobnosť sa zvyšuje na 50 %.

-> Sú so psoriázou a tehotenstvom či pôrodom spájané nejaké riziká?
Aj keď neexistuje žiadne priame prepojenie alebo dôkaz o nepriaznivom vplyve psoriázy na tehotenstvo, rad štúdií uvádza, že toto ochorenia môže prispieť k zvýšenému riziku výskytu nežiaducich udalostí vo forme samovoľného potratu, predčasného pôrodu, nízkej pôrodnej hmotnosti novorodenca a zvýšeného rizika nutnosti cisárskeho rezu. Treba však povedať, že tieto riziká neboli dostatočne preukázané a Vy si môžete byť istá, že budete v priebehu tehotenstva pod dôkladným lekárskym dohľadom.

-> Je možné pri plánovaní tehotenstva užívať akékoľvek lieky na psoriázu?
Niektoré lieky zvyšujú riziko vývojových chýb v prípade, že sa užívajú pri počatí a počas tehotenstva a je preto potrebné ich prestať užívať ešte skôr ako otehotniete. Váš ošetrujúci lekár si s Vami prejde možnosti, výhody a riziká, ešte pred začatím liečby.

-> Je problém, ak potenciálny otec užíva lieky na psoriázu?
Niektoré lieky môžu ovplyvniť plodnosť u mužov. Všeobecne sa odporúča prerušiť takúto liečbu ešte pred snahami splodiť dieťa. Váš ošetrujúci lekár Vám vie poradiť, ktoré lieky je potrebné prestať užívať a či možno ponúknuť alternatívnu liečbu.

 

/článok vytvorila spoločnosť UCB použitím 43 anglických odborných článkov, číslo brožúry: SK-P-CZ-PSO-2100003/

 

<<<<—— KLIKNITE AJ NIŽŠIE NA VIDEO-OTÁZKY, KTORÉ SME SA PÝTALI ODBORNÍKA —–>>>>

 

K rozvinutiu tejto témy sme si pre vás pripravili krátky podcast – kliknite na Youtube videá a získajte krátky, ale zároveň praktický náhľad na časté otázky, týkajúce sa plánovaného rodičovstva:

 

 

 

 

 

 

 

 

Dúfame, že odborný článok aj krátke edukačné videá, vás obohatili pri naštudovaní si tejto témy. V tomto prípade sme spojili sily s UCB s.r.o., Slovenská republika, pri tvorbe tohto článku aj youtube videí, a zároveň sme ocenili ich originálny slogan:
„INSPIRED BY PATIENS. DRIVEN BY SCIENCE.“

Klikni na Youtube (Bodkáčik) a dozveď sa viac !

V 6-dielnom edukačnom seriáli sme sa zamerali na menej známu tému : Hidradenitis Suppurativa. Slovenský názov tohto chronického kožného ochorenia je Hidradenitída alebo ešte nazývané dermatológmi aj Acne Inversa. Základným znakom tohto ochorenia je chronické upchávanie vlasových folikulov v miestach, kde sú prítomné apokrinné potné žľazy. Samozrejme zdôrazňujeme, že toto ochorenie nie je infekčné, nákazlivé ani prenosné !

Hoci Hidradenitída postihuje kožu, ide o zápalové ochorenie, čo znamená, že je spôsobené nesprávnou funkciou imunitného systému daného jedinca. Hidradenitída sa môže objaviť v každom veku, avšak toto ochorenie sa najčastejšie objavuje u dospelých na začiatku tretej dekády života s klesajúcim výskytom po dosiahnutí veku 50 až 55 rokov.

Edukačný seriál sa venuje základným otázkam, ktoré vám priblížia toto ochorenie, jeho hlavné príznaky a odporučia efektívnu liečbu. Na otázky odpovedá MUDr. Karolína Vorčáková, PhD.                                                  – z Dermatovenerologickej kliniky v UNM Martin.

 

 

 

 

 

 

 

 

Dúfame, že vás táto séria krátkych videí zaujala a obohatila – to bol náš účel :-).

Stres a jeho vplyv na organizmus (1. časť)

V dnešnej hektickej dobe, keď sa každý z nás ponáhľa (do práce, za rodinou, na nákupy,…) či pôsobia na nás …

Duševný dopad ochorenia atopická dermatitída

Atopický ekzém ovláda každodenný život pacienta a jeho celkovú pohodu. Mať dieťa s atopickým ekzémom je pre rodičov …

11 otázok a odpovedí o biologických liekoch

Predpísali vám biologické lieky? V tomto článku sa dozviete, čo sú to biologické a biologicky podobné lieky, na …