Kategória: <span>Diagnózy</span>

Stretnutie IFPA a 3. celosvetový kongres o psoriáze, Stockholm (2012)

Dňa 1. júla som sa vo švédskom hlavnom meste Stockholme zúčastnil stretnutia zástupcov členských krajín, združených v celosvetovej organizácii s názvom Medzinárodná federácia psoriatických organizacií (IFPA). Toto stretnutie bezprostredne nadväzovalo na 3. Celosvetový kongres o psoriáze. Zaujímavosťou je, že tento kongres ako jediný organizuje pacientská organizácia. Tohto roku sa kongresu zúčastnilo 1100 lekárov zo 67 krajín sveta. V priebehu troch dní od 7:30 do 18:00 hod. prebiehali prednášky lekárov a prezentácie farmaceutických a kozmetických firiem v niekoľkých sálach súčasne. Celý kongres sa konal v novo postavenom Kongresovom centre, z ktorého bolo možné vidieť cez morský kanál Stockholmská radnicu.

 

Niekoľko postrehov z konferencie:

Nárast nových výskytov psoriázy celkovo je väčší v civilizovanejších oblastiach, tzn. lupienka sa častejšie objavuje v Európe, Amerike a Austrálii než v Ázii alebo v Afrike. Bolo objavené, že za výskyt psoriázy alebo psoriatickej artritídy môže 25 genetických dispozícií. Stále sa skúma, ako moc sa jedná o auto-imúnne onemocnenie, alebo niektoré práce poukazovali na vplyv streptokokov.

Zaujímavá bola štúdia vplyvu alkoholu na priebeh onemocnenia: alkohol má väčší vplyv na ženy ako mužov, pivo je horšie než víno alebo jemné likéry. Pokiaľ si dá niekto 2 drinky za týždeň, riziko liečby sa zvyšuje (zhoršuje) 20x, ale už 3 drinky zvyšujú riziko až 70x !!! Pričom za 1 drink považujeme 5cl tvrdého alkoholu.

Vyvíja sa biologická liečba smerom k malým molekulám s lepšími účinkami na psoriázu. A je predpoklad, že v r. 2016 by sa mohli objaviť prvé generika biologických liekov, čím by sa biologická liečba zase významne zlacnila – bola dostupnejšia pre pacientov.

Priebeh stretnutí členov IFPA prebieha obdobne, ako naše stretnutie SPAE. Na úvod prezident predniesol správu o činnosti, pokladník finančnú správu, a následne nato prednášajú správy zástupcovia členských organizácií. Väčšina zástupcov potvrdila tieto fakty: úbytok členov, ťažko sa zháňajú financie od sponzorov, a ako som aj ja spozoroval, asi 70 % zemí má porovnateľné ťažkosti s peniazmi, ako máme my v SPAE.

 

Hlavný program stretnutia členov IFPA mal tieto dva body:

 

1) navrhnúť Organizácii spojených národov (OSN), aby bola psoriáza uznaná za závažné onemocnenie

Požadujeme, aby sa OSN a tým aj vlády jednotlivých krajín zaviazali podporovať, chrániť a zaisťovať plnohodnotné a spravodlivé využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd všetkých osôb so zdravotným postihnutí (psoriázou) a podporovať úctu k ich prirodzenej dôstojnosti.

K tomuto bodu sme v skupinách (rozdelili sme sa podľa svetadielov, pretože niektoré časti sveta majú iné podmienky) hľadali odpovede na tieto 4 otázky:

• Je psoriáza u strednej až ťažkej forme postihnutia problémom telesných funkcií človeka alebo ide o zmenu telesnej štruktúry (zmeny na kostiach, pokožke, slizniciach, atď.)?

• Akým spôsobom psoriáza obmedzuje telesné aktivity?

• Ako psoriáza obmedzuje účasť alebo zapojenie sa do všetkých oblastí života?

• Má IFPA pokračovať v presadzovaní témy „Lupienka je zdravotné postihnutie“ v OSN?

Po dlhšej diskusii sme sa zhodli, že naše návrhy, ktoré vznikli z týchto diskusií, budú zlúčené a predstavenstvo IFPA ich predá výboru OSN.

 

2)  príprava na Svetový deň psoriázy

Tohtoročný Svetový deň psoriázy (2012) je na tému:

Psoriáza je celosvetový zdravotný problém

Ďalšie heslá kampane sú:

„Viac než 125 miliónov ľudí na celom svete trpí psoriázou“

„Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek a kdekoľvek na tele“

„Psoriáza nepozná hranice“

„Psoriáza je nenákazlivá, neprenosná a neinfekčná“

 

Ako každý rok sme sa dohadovali, či je potrebné na lokálnej i národnej úrovni osloviť politikov, lekárov, aby nám pomohli v osvetovej činnosti – oblastné i celoplošné noviny, rozhlas aj televíziu. Vymieňali sme si námety a skúsenosti, čo sa komu osvedčilo.

 

Záverom môžem skonštatovať, že tohtoročné stretnutie členov IFPA bolo prínosom pre každého účastníka. Všetci sme si doniesli domov veľké množstvo podnetov pre ďalšiu prácu v našich pacientskych organizáciach.

 

__________________

Autor:    Josef Pohůnek

Preklad: Michal Buljak

 

Poradenské centrum pre psoriatikov

Cieľom projektu je vznik poradenskeho centra pre prácu s mládežou a rodinami s deťmi -zvýšenie integrácie psoriatikov a ľudí s chronickými kožnými chorobami do spoločnosti a tým aj zvýšenie ich kvality života formou vzájomnej podpory na spoločných stretnutiach, kultúrnych a spoločenských podujatiach.

Stručná charakteristika projektu:

Pre uľahčenie integrácie chronicky chorých do spoločnosti je zásadné posilňovať u postihnutých ich sebavedomie a sebaúctu. Pri ich budovaní, resp. posilňovaní je nevyhnutnou podpora spoločnosti. Avšak podpora nepríde sama, treba sa kontaktovať s osobami, ktoré nám môžu pomôcť. Jednou z ciest je asociácia pacientov, podporné skupiny, rodina, osoby s podobným problémom. S podporou týchto ľudí ľahšie prekonávame strach z choroby alebo smútok, ak sa choroba nezlepšuje, stres z neustáleho skúšania novej liečby, ale aj sa máme s kým podeliť o radosť, keď liečba začína prinášať výsledky.

Tieto aktivity, využívajúce tzv. podporné mechanizmy chceme realizovať v našich podmienkach formou poradenskeho centra s cieleným edukačným programov v Martine na Kollárovej ulici – hlavne pre deti a rodiny postihnutých.

Konkrétne formy, kde budeme uskutočňovať podporné aktivity uvádzame v I. oblasti realizácie. V  oblasti II. sa projekt zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože –dotykov v máji 2009 pre verejnosť . Je zameraná na mediálne pôsobenie na spoločnosť ako celok v jej prístupe k osobám s chronickými dermatózami.

Atopický ekzém (Atopická dermatitída)

Atopický ekzém (niekedy nazývaný tiež atopická dermatitída, endogénny či konštitučný ekzém), je chronické svrbivé zápalové kožné ochorenie prevažne alergického pôvodu. Ide o reakciu organizmu, resp. imunitného systému, kože a nervového systému na vonkajšie a vnútorné vplyvy. Sklon k tejto reaktivite sa zvyčajne dedí, pričom v rodine či príbuzenstve nemusí mať nikto zjavné prejavy. Nejedná sa o infekčné ochorenie prenosné na druhých ľudí.

Zápal u atopického ekzému môže byť spôsobený nielen alergickou reakciou, ale aj nealergickou, napríklad suchosťou kože.

Súčasne s atopickou dermatitídou sa môžu objaviť poruchy aj na príbuznom hraničnom orgáne, na sliznici. Sú to chronické nádchy, bronchitídy a tiež zápaly spojiviek, ktoré spolu s nápadne suchou pokožkou privedú k správnej diagnóze atopickej diatézy. V niektorých nedostatočne liečených prípadoch sa môže ako integrálna súčasť atopie objaviť aj astma.

Atopický ekzém postihuje v strednej Európe skoro 20 % detskej a okolo troch percent dospelej populácie.


Neškrabte sa! Škrabanie je podmienené neovládateľným reflexom, ktorého signál pochádza z mozgu. Úľavu môžu poskytnúť len protizápalové lieky s imunosupresívnym účinkom. Tých je našťastie na našom farmakologickom trhu dostatok, ale nie sú bez niektorých nebezpečných vedľajších reakcií, a preto je potrebné ich užívať len z rúk odborníkov.

Pár tipov ako bojovať proti svrbeniu:

  • Neodporúča sa vlna, ktorá má drsný povrch a zapríčiňuje tak nikdy nekončiaci kolobeh svrbenia.
  • Postihnutí by mali byť opatrní aj na farbené oblečenie a dávať prednosť prírodným odtieňom. Možno vás to prekvapí, ale odporúča sa aj kupovať oblečenie zo second-handu, ktoré býva dostatočne vyprané, už bez dráždivých látok.
  • Miesta, kde sa zipsy a gombíky priamo dotýkajú pokožky bývajú často kovmi dráždené, preto je dobré natrieť všetky tieto gombíky lakom na nechty.
  • Nevhodná je tiež drsná posteľná bielizeň a froté, je vhodné zakúpiť bavlnené oblečenie, ktoré rýchlo vstrebáva pot a chráni pokožku pred svrbením.
  • Dobre sa starajte aj o svoje chodidlá, vyvarujte sa dráždivých materiálov a dajte prednosť koženej a plátennej obuvi pred syntetickými športovými topánkami.

Ichtyóza

031

Ichtyózy patria medzi poruchy rohovatenia kože, kde dochádza k výraznému presušeniu kože s následným nadmerným olupovaním. Existujú vrodené, teda geneticky dané, a získané, ktoré môžu vzniknúť pri onkologických a infekčných ochoreniach, pri nedostatku vitamínov a pri užívaní určitých druhov liekov. Taktiež sa fyziologicky môže vyskytnúť u starších pacientov, najmä na dolných končatinách.

Aké sú spôsoby liečby ichtyózy a existujú prípravky, ktoré dokážu príznaky ochorenia dostatočne zmierniť? Môže byť liečba kyselinou salicylovou nebezpečná?

Samozrejme, liečba závisí od príčiny vzniku ochorenia. Niekde je potrebná systémová terapia acitretinom, niekedy stačí aj lokálne ošetrovanie rôznymi masťami, olejmi a emulziami do kúpeľa, odstraňujúcimi suchú kožu. Pri týchto ochoreniach sa nemajú používať mydlá, peny do kúpeľa a prípravky vysušujúce kožu. Okrem toho, voda pri umývaní by nemala presiahnuť 36 stupňov Celzia. Čo sa týka ošetrenia kyselinou salicylovou, tá sa skôr používa pri psoriáze, čo je tiež porucha rohovatenia. Určite sa ňou dá predávkovať, závisí to však od koncentrácie masti a od plochy, na ktorú sa salicyl nanesie. Pri liečbe ichtyóz sa používajú skôr masti s ureou alebo kyselinou mliečnou v 1 až 10 % koncentrácii.

Čo všetko má pacient zakázané vykonávať, respektíve, aké má obmedzenia a čomu by sa mal vyhýbať, aby sa jeho choroba ešte viac nezhoršila?

V prvom rade si musí dávať pozor, aby sa nadmerne nepresušil, či už mydlom, penami do kúpeľa alebo horúcou vodou. Veľmi dôležité je aj pravidelné premasťovanie, pretože pri presušenej koži môže dochádzať častejšie k vzniku drobných raniek, následne k infikovaniu postihnutých ložísk nejakým ochorením a k celkovým infekciám kože, ktoré sú najčastejšie bakteriálneho pôvodu. V takých prípadoch sa už nasadzuje antibiotická liečba. Určite sa neodporúča odstraňovať si presušenú kožu mechanicky.

 

Čo sa stane, ak svoje ochorenie pacient nelieči?

Pri neliečení a neriešení základnej príčiny ichtyóz môže dochádzať k vzniku infekcií. A v niektorých prípadoch vrodených ichtyóz, ako je Halerquin ichtyosis, Collodium baby alebo ichtyosis linearis circumflexa, môže dôjsť až k úmrtiu. Zvyčajne sa to stáva ešte v novorodeneckom či detskom veku.

Lúčime sa…

Veľmi nás zarmútila správa, ktorú nikto z nás nečakal. Opustila nás skvelá žena – dlhodobá členka Spoločnosti …

Liečba atopického ekzému

Liečba atopického ekzému je individálna a vyžaduje si kompexný prístup. Z etiológie atopickej dermatitídy vyplýva, …

Edukačné bloky na tému „Napreduj s nami“

Už na začiatku tohto roka sme si pre vás pripravili edukačné aktivity zamerané na zlepšenie digitálno-komunikačných …