Diagnózy

Príbeh Zuzany a jej dcérky

Terezka je moje tretie dieťa. Jej problémy s pokožkou začali, keď mala 2 týždne. Všimla som si, že pupček sa jej akosi nehojí. Lekárka ma uisťovala, že sa hojí, ale pomalšie – predpísala mi nejakú masť, ktorou som pupček natierala. Rana napokon zmizla, avšak červený fľak okolo nie. Ďalšie problémy som ako matka spozorovala asi v 3-mesiacoch, keď sa malá vyhádzala v plienkovej oblasti a koža jej sčervenala. Vyzeralo to ako oparené alebo ako plienková dermatitída, tak to bolo aj liečené. Počas tohto obdobia som si aj veru poplakala, keď pri prebaľovaní mojej vysnívanej dcérky, zliezala jej jemná pokožka dole a okolie genitálií a stehien bolo zakrvácané. Tento stav trval asi 3 mesiace, postupne sa aj zhoršoval – hlavne v oblastí pupčeku (hnis a praskanie pokožky). Bola som poslaná s takýmto stavom ku kožnej. Pani doktorka jej zobrala vzorky z pupku a výtery z ohybov kože. Prvá diagnóza bola: zlatý stafylokok.

Pokožku sme jej pravidelne natierali rôznymi mastičkami, ktoré však pomohli len na pár dní. Pokožka si akoby na ne zvykla a po čase sa stav vracal. Keď mala 1,5 roka, za uškami a pod pazuchami mala akoby vyparené prasklinky, ktoré ju štípali a mokvali jej. Doktorka odporučila dezinfekciu týchto miest. Stav sa zhoršoval, pribudli k nemu väčšie ložiská vo vlasoch a v ušiach šupinky. Rozhodla som sa konať – zmenila som kožného lekára.

Pri prvej návšteve pána primára som ostala v šoku, keď jej diagnostikovali ochorenie – psoriáza. Takisto zobral vzorky z kože a spravil rodinnú anamnézu. Psoriázu nikto doteraz v našej rodine nemal. Bolo to pre nás niečo nové. Terezka ako 2-ročné dievčatko už mala odskúšané snáď všetky lokálne mastičky, čo existovali. Absolvovala aj fototerapiu… nič nezaberalo. Bola hospitalizovaná na detské kožné oddelenie na Kramáre. Tam nás naučili, ako si z hlavičky vyčesať nánosy lupiniek, robili jej rôzne vyšetrenia, avšak bez výrazného zlepšenia.

Keď mala 2,5 roka, nastúpila do škôlky. Tam som si prvýkrát uvedomila, že moje dieťatko to bude mať asi ťažké v živote. Pohľady rodičov, detí… Terezka si to našťastie nejako neuvedomovala, ale ja ako matka som to všetko vnímala : nepríjemné pohľady iných rodičov (zazeranie), poznámky od vychovávateľky, že ju nemáme dávať do škôlky s mastnou hlavičkou – pritom boli oboznámení pri prijatí s jej stavom… a veľa iných vecí. Bol to asi najťažší rok môjho života.

Keď mala 3,5 roka, začali ju bolieť kolienka. Nechcela chodiť, ani prechádzať sa na dlhšie vzdialenosti. S týmto stavom sme boli odoslaní na reumatológiu, kde nám po mnohých vyšetreniach predpísali liek – Metoject (pozn. autora: liek na liečenie aktívnej reumatoidnej artritídy u dospelých pacientov). Po pár dávkach som sa stala najšťastnejším človekom – ložiská psoriázy jej začali ustupovať. Všade! Na rukách, v podpazušiach, za uškami, vo vlasoch… Postupne jej to vymizlo úplne. Tento stav však trval „len“ približne 2 roky. Nové ložiská sa jej začali vytvárať na ručičkách, za uškami, v uškách, na nohách, v podpazuší, na chrbátiku, na pupčeku… Liečba prestala mať svoj účinok. Jediná vec, ktorá sa zlepšila boli kĺby – odvtedy už neboleli. Boli však zasypané novými ložiskami psoriázy, ktoré si malá vedela do krvi poškriabať.  Zase začal kolobeh vyšetrení, mastenia sa, fototerapií… Keď všetko zlyhalo, padol návrh na biologickú liečbu.

Po vstupných vyšetreniach bola malej nasadená biologická liečba. Liečba už trvá 8 rokov, Terezka skoro nemá ani jedno ložisko (okrem genitálnej časti – to sa s ňou ťahá od narodenia). Sme šťastní, že ochorenie je viditeľné len v tejto časti, tam kde oči ľudí nedozrú… Ľudia dokážu odsúdiť aj malé dieťa, hoci nevedia v čom je problém. Psoriáza je ako ochorenie neinfekčné ! Snažím sa ju vychovávať tak, aby keď raz bude mať nejaké nové ložiská psoriázy, aby sa zato nehanbila. Terezka je momentálne šťastná, má kamarátky a všetko klape tak ako má…

VEĽKÉ ĎAKUJEME

Za pacientske organizácie SPa A SR/Spoločnosť psoriatikov a atopikov a Bodkáčik – združenie pre rodiny deti a …

Príbeh Zuzany a jej dcérky

Terezka je moje tretie dieťa. Jej problémy s pokožkou začali, keď mala 2 týždne. Všimla som si, že pupček sa jej …

Webinár k Svetovému dňu psoriázy (15/11/2021)

Po bohatom hlavnom programe k Svetovému dňu psoriázy sme si pre vás pripravili aktivitu WEBINÁR. Prvýkrát organizujeme …