Kategória: <span>Príbehy</span>

Mám dve deti. Prvorodené  nemá žiadne problémy. Keď mi priniesli Michala všimla som si na jeho telíčku škvrny, vlastne, vyzerali skôr ako väčšie škrabance. Navyše mal popraskanú pokožku. <Celé tehotenstvo som bola zdravá a pracovala.
Tak čo sa stalo? Žiadny lekár mi nevedel dať odpovede. Pýtala som sa, čo sa mohlo stať? Najskôr mi povedali, že bol asi prenosený a plodová voda ho vysušila. No v poslednom čase sa spomína už len vysvetlenie, že je za tým genetika. Dodnes sa táto otázka nevyriešila.Vieme, že s podobným ochorením na Slovensku žije ešte jedno staršie dievča a chlapec, ktorý je na tom oveľa horšie ako náš syn. Jemu sa totiž robia tie škvrny aj po tvári. Ichtyóza, ktorou Michal trpí, je veľmi ojedinelá porucha rohovatenia pokožky, ktorá vysychá a šupinatie. Nejde nám do hlavy, prečo ju dostal. Je to choroba, ktorá sa dedí. Ale u nás v rodine ju nikto nemal a okrem Michala ani nemá. Dokonca ani žiadnu inú kožnú chorobu. Michalovi predurčujú nie príliš optimistickú budúcnosť. Ak si založí rodinu  jeho dieťa má pravdepodobnosť zdediť diagnózu po ňom.

Nie je to chytľavé

Keď bol malý, nevedeli sme, ako s ním máme zaobchádzať. Boli sme zúfalí, videla som, ako synovi ochorenie robí problémy aj so zaradením do kolektívu. Nechodil do škôlky, nevedel sa sám obliecť. Do školy sme ho však už dali. Pre svoju odlišnosť si chlapec čo-to vytrpel. Neodťahovali sa od neho len spolužiaci, ale útoky prišli aj zo strany rodičov. Na jednom rodičovskom združení nás rodičia upozornili, aby sme ho zo školy vzali. Báli sa, že je choroba chytľavá. Tak som im musela vysvetľovať, že sa ho naozaj netreba báť. Veď my spolu v rodine žijeme už roky a nič sme nechytili .Chlapec trpel, a tak sme ho preložili na osemročné cirkevné gymnázium.Bolo tam málo detí, takže mal väčšiu šancu nájsť si niekoho blízkeho. Navyše, spoliehali sme sa na to, že na cirkevnú školu pôjdu predovšetkým veriaci ľudia, ktorí Michalovú chorobu dokážu pochopiť a prijať. Myslím, že sme urobili dobre a synovi tam bolo oveľa lepšie.

Otvorené rany

Čo všetko so sebou spleť Michalovej choroby prináša, sme sa dozvedeli až rokmi. Stačí, že sa trochu udrie, a otvorená rana, ktorá sa mu na zrohovatenej pokožke vytvorí, sa nedokáže zatvoriť ani celé mesiace. Je to nepríjemné, lebo mu oveľa viac hrozí, že dostane nejakú infekciu. Dobre vie, o akých problémoch hovorí. V minulosti vyskúšali množstvo pokusov terapií.Bolo to hrozné, dávala som do toho veľa nádejí. Veď dnes lekári dokážu úspešne operovať mozog. Tak ako môže byť kožná choroba vážnejšia a komplikovanejšia? Stále hľadáme možnosti, ako mu pomôcť.

Stvrdnuté sivasté fľaky zrohovatenej kože sa Michalovi robia najviac na dlaniach, lakťoch, kolenách a chodidlách, ale nie je nič nezvyčajné, že ho do nemocnice prijmú aj s celými nohami a rukami pokrytými škvrnami. Tak ako naposledy. Musia mu celé telo mastiť a hrubú kožu zoškrabávať. Masti, ktorými sa natiera, sú namiešané len špeciálne pre neho. Majú vysoký, až päťdesiat-percentný obsah salicylu. Príznaky Michalovi zmierňujú aspoň lieky na kožu a pečeň, masti, oleje, hypermangánový roztok či soli do kúpeľa. Tieto procedúry robí denne každý večer. Predtým než sa na noc vyberie do ulíc spolu s partiou. Nočné stretnutia s kamarátmi mu vyhovujú aj preto, lebo cez deň sa musí vyhýbať slnku. Rovnako mu škodí aj zima, ktorá ho ešte viac vysuší a koža mu praská. No a problémy narobí aj väčšie teplo a horúčavy. Nemal by s sa totiž spotiť. Takú najrazantnejšiu zmenu sme zbadali, keď vstúpil do puberty. Hoci lekári predpovedali zlepšenie, jemu sa stav podstatne zhoršil. Aj preto, že zatiaľ nikto nevie, či sa to bude ešte viacej zhoršovať, vybavili sme synovi kúpele v Smrdákoch. Michal je teraz už teraz po maturite a kvôli tomuto liečeniu má ročnú pauzu. Ale o rok by chcel ísť na vysokú. „Počítače sú môj život, hádam sa potom budem vedieť zamestnať aj z domu.“

My bodkovaní – tak nazýva pani Zuzana seba a ostatných ľudí s podobným údelom. Psoriáza je ako nerozlučná a nevyspytateľná milenka, tvrdí s nadhľadom. Často s ňou ruka v ruke kráčajú depresie a spoločenská diskriminácia. Prvýkrát si Zuzana jej prejavy všimla ako dvadsaťročná. Zo začiatku im nevenovala pozornosť, veď išlo „len“ o šupiny vo vlasoch.
Až neskôr sa jej nepríjemná kožná choroba začala šíriť po lakťoch, kolenách, po celom tele. „Dlhší čas som, podobne ako veľa iných psoriatikov, vôbec netušila, že mám nejaký problém. Vtedy sa psoriáza neliečila cielene ako dnes, mnohí lekári ani nevedeli, ako sa prejavuje.“

LOTÉRIA A KOLOTOČ

Prečo psoriázu dostala, presne nevie. „V rodine ju nemal nikto,pátra v pamäti. „Možno ju spustila silná infekcia, ktorú som raz prekonala. Ležala som vo vysokých horúčkach, no vtedy tomu nikto neprikladal význam.” Toto chronické imunitné ochorenie má neuveriteľne veľa podôb, Zuzana má jednu z tých horších, psoriatickú artritídu. K suchej, šupinatej a popukanej koži sa postupne pridávali bolesti v kĺboch a obmedzenia v pohybe. Ako sa asi musela cítiť mladá žena, ktorá športovala a potom si nebola schopná zaviazať ani šnúrky na topánkach? Hovorí sa, že psoriáza na rozdiel od atopického ekzému nesvrbí, ale bolí. No k tej Zuzaninej pribudli alergické prejavy a neznesiteľné škriabanie. Za dvadsať rokov, čo s ňou bojuje, vyskúšala všetky druhy liečby, od klasických mastí, cez slnko, kúpele, až po drahé zahraničné lieky. „Je to lotéria. Hľadáte informácie a skúšate, či liečba zaberie. Ak áno, ste šťastný človek. Ak nie, celý kolotoč sa opakuje. Po čase mi však každá prestala účinkovať, akoby si telo na ňu zvyklo. A musíte začať odznova.“

TABU TÉMA PSORIATIKA

„Bodkovaní“ sú nútení stále s niečím zápasiť. Bežný človek si nevie predstaviť, s koľkými praktickými a spoločenskými obmedzeniami sa denne potýkajú. „Niekedy som bola na tom tak zle, že som sa musela obaľovať do igelitu. „My psoriatici sa pred druhými nevyzliekame do plaviek, hoci slnko nám veľmi pomáha,“ hovorí. Keď mala malé deti a v lete chceli ísť k vode, vždy hľadali opustené miesta, napríklad rybníky. Kúpalisko? Nikdy! „Ak máte „psorku“, stále si musíte premasťovať kožu a dávať pozor, aby ste nezašpinilli napríklad sedačku, na ktorej sedíte. Najhoršie sú dechtové masti, ktoré smrdia, akoby pochádzali zo samého pekla. Ustavične po sebe upratujete, pretože viete, že šupiny, ktoré z vás padajú, druhým nemusia byť príjemné. Nosíte voľné oblečenie a striehnete, či na ňom vaša popukaná koža nezanechá krvavé fľaky. Nad kopami zničeného šatstva a bielizne už len mávnete rukou,“

BOJA SA DOTYKU

S obmedzeniami v bežnom živote sa „bodkovaní” vyrovnajú po svojom.Napokon, čo iné im ostáva. „No je ťažké začleniť sa medzi ľudí, ktorí sa vás štítia len preto, lebo si myslia, že máte odpudivú infekčnú chorobu. Neuveríte, koľko je tých, čo sú presvedčení, že psoriázu dostanú, keď vám podajú ruku alebo sa vás dotknú.“ Keď Zuzana začala pracovať v kolektíve, zažila nepríjemný incident. Odvtedy si vždy zaobstará potvrdenie od lekára, že jej choroba je neinfekčná. “Hneď na začiatku otvorene vysvetlím, o čo ide, vyhneme sa tak zbytočným nedorozumeniam,“. Tvrdí, že v podstate má šťastie na ľudí, ktorí ju chápu. Hoci nie vždy. „Paradoxne, tých druhých stretáva skôr v nemocnici: „Stáva sa mi, že na vyšetrení sa ma sestrička alebo niekto iný zo zdravotníckeho personálu „taktne“ spýta: “Preboha, čo to máte?“ S podobným nepochopením sa iste stretávajú aj iní psoriatici. Borí sa s ním napríklad aj istá kožná lekárka, ktorá si však želá si ostať v anonymite. Jej strpčujú život samotní kolegovia. Odsudzujú ju za to, že si so svojou chorobou „dovolila“ robiť medicínu.

„Kožní pacienti sú stále na periférii záujmu odborníkov i bežnej populácie. Žiaľ, stále sa to berie tak, že majú choroby, na ktoré sa neumiera,” argumentuje.

RAZ HORE, RAZ DOLE

Pomôcť si sám odporúča Zuzana všetkým, no priznáva, že nie vždy toje ľahké. Raz ste na tom lepšie, a vtedy ste plní energie a plánov, čo budete robiť. Potom zrazu bum, pretože sa váš stav zrazu zhorší. Ste tam, kde predtým. Žijete v permanentnom napätí, ktoré vyvoláva stres, a ten zase vplýva na samotnú chorobu.“ Psoriatici, podobne ako ľudia s atopickým ekzémom, dobre vedia, ako úzko sa ich ochorenie spája s psychikou. „Veľmi nám pomáhajú edukačné stretnutia s odborníkmi, na ktorých sa učíme, ako chorobu zvládať”. Naučiť sa s psoriázou žiť a strážiť jej prejavy. Netreba sa bať aj nových možnosti –spôsobov liečby. CHCEM ŽIŤ NAPLNO

Rozprávam sa s príjemnou, pestovanou ženou, oblečenou v elegantnej bielej blúzke s dlhým rukávom. Keby som nevedela, vôbec by som nezistila, aké má trápenie. Od februára užíva nový liek, ktorý síce psoriázu nevylieči, no výrazne zmierňuje jej prejavy. „Teraz som v pohode, pretože biologická liečba mi dobre účinkuje na kĺby, lepšie sa hýbem. Ale zaberá aj na kožu,“ pochvaľuje si Zuzana. Dvakrát do týždňa si pichá injekcie do brucha, podobne ako diabetici. Konečne chodí do práce nekrivkajúc, bez problému vystúpi z autobusu, nemusí sa toľko mastiť. Dokonca môže športovať ! Predtým? Nemožné! „Keď vás koža svrbí a padajú z vás šupiny ako z hada, tak cvičte a poťte sa!,“ Odborníci zatiaľ netušia, aké vedľajšie účinky na organizmus bude mať biologická liečba o päť, desať, pätnásť rokov.Zuzana o rizikách vie, no je rozhodnutá v nej pokračovať: „Mám rodinu, prácu a priateľov, na ktorých mi záleží. Darmo budem čakať, čo sa stane o desať rokov, potrebujem žiť naplno a produktívne teraz.“