Diagnózy

Atopický ekzém Psoriáza Pridal Ján Gombala 0 komentárov

„ Škola psoriatika a atopika“

Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli realizované v r. 2012 a ktoré mali u laickej verejnosti ale aj u pacientov a ich rodinných príslušníkov pozitívnu odozvu. Úlohou projektu v r. 2013 bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít pokračovať a pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti k rodinám- k ľuďom s chronickými dermatózami, pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov – postojov k okoliu. Hlavná časť aktivít bude zameraná na mladšiu populáciu ktorej je blízka komunikácia cez elektronické médiá ako internet a mobilná komunikácia (mobil, tablet). Špeciálna skupina sú matky a ich deti.

 

Cieľová skupina

Matky a deti –rodiny, ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením, blízky príbuzní, mládež, laická verejnosť.

 

Realizácia projektu

Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačno –rekondičných aktivít, workshopov v informačno – poradenskom centre, prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením hlavne so zameraním na edukáciu matiek a detí-ošetrovanie, predchádzanie recidívam, edukácia samotných psoriatikov a atopikov a ich rodín, verejnosť.Spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe o možnostiach psoriatika a atopika začleniť sa do bežného života. Stretnutia individuálnej a skupinovej forme / .

Oblasť realizácie „Škola psoriatika a atopika „pre matky a deti, Edukačné rekondičné aktivity pre adolescentov s prednáškami,workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti .

– info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť , edukačné video…..

Zameriame sa na informačnú web www.bodkacik.sk“ /web. stránka, poradňa lekárov/, získavanie pozitívnych reakcií od pacientov vo forme príbehov

 

Akými aktivitami chceme stanovené ciele dosiahnuť?

V poradni – psoriatickom pacientskom centre bude aktívne pracovať lektor, ktorý by viedol pravidelne edukačné aktivity a poradenstvo s klientmi a ich rodinami . Tu by sa učili postihnutí klienti /ich rodinný príslušníci /pracovať s informáciami a komunikovať prostredníctvom informačno – komunikačných technológií vrámci online poradne pre psoriatikov a nevynímajúc aj mamičky s deťmi s atopiou. S pomocou odborného konzultanta- soc. pracovníka-supervízora a psychologičky, odborného lekára by vrámci pravidelných stretnutí v rozmedzí 1-2 mesiacov mohli zvládnuť svoj handicap korigovať a zorientovať sa v problematike. Presný rozpis činnosti –rámcový záber sme rozpracovali hlavne na víkendové edukačné info bloky pre samotných handicapovaných a aj ich rod. príslušníkov…..Práca s postihnutými klientmi nie je jednoduchá a vyžaduje si veľa trpezlivosti vzhľadom k mnohým obmedzeniam našich klientov. Preto edukačné stretnutia sú dlhodobého charakteru – predstavujú pravidelné konzultácie a komunikáciu .Ako doplnkové aktivity sú edukačno -rekondičné stretnutia , kde môžu absolvovať popri samotnej zmene myslenia aj aktivity /plávanie, šport, rehabilitácie, kultúrno spoločenské posedenie/ …začlenenie sa do bežného života a naplnenie tak toho čo doposiaľ nerealizovali . Ani samy, ani so svojimi rodinami. V komunite rovnako postihnutých jedincov sa bariéry odbúravajú ľahšie.

Aktivity sú rozčlenené jednotlivo: rodiny, mládež , matky s deťmi s atopiou/špecifické stretnutia pre matky detí so psoriázou ,keďže počet detí sa mapuje – v SR neexistuje zatiaľ štatistika /deti sú vedené v imunologických ambulanciách ako prejav atopie/. Stretnutia v spolupráci s MRC pod názvom „Škola psoriatika a atopika“

Cieľové skupiny projektu

Cieľovú skupinu projektu tvoria postihnuté deti a dospelí klienti, matky detí s prejavmi psoriáza a atopický ekzém. ..Do projektu je možné začleniť aj deti s akné a ichtyózou, keďže sa jedná o kožné prejavy a ochorenie.Projekt je určený pre všetkých klientov, ktorí sa v rámci svojich možností a schopností chcú venovať vzdelávaniu a začleniť sa do aktívneho života a majú záujem zvládnuť svoj handicap – hlavne aj pre rodičov detí ,ktorí mnoho krát nemajú možnosť pomôcť dieťaťu alebo samy neovládajú a nemajú vedomosti o problematike samotnej a tak mnoho krát aj nesprávne dieťa ošetrujú a k nemu nevhodne pristupujú.

Časový harmonogram aktivít projektu

– telefonická poradenská linka bude fungovať od 9hod do 18hod – – internetová online poradenská linka „www.bezpsoriazy.sk“ bude fungovať nepretržito

-dlhodobo od marca 2013 –

Edukačno -komunikačné tréningy budú prebiehať v 2 vekových kategóriách A / skupina – do 18 rokov /mládež , matky s deťmi / 1-2 x mesačne – 1h / skupinka / aj individuálne

B /skupina -od 18rokov neobmedzene

1x krát do týždňa po 45 minút , respektíve podľa potreby Termín realizácie : od marec-až december 2013 – 2015

 

V tejto fáze využijeme aj multimediálne a informačno komunikačné technológie , ktoré nám umožnia častejší kontakt a možnosť promptnejšie informovať o stretnutiach a aktivitách skupinu aj jedincov.

 

 

 

 

Atopický ekzém Psoriáza Uskutočnené aktivity Pridal Ján Gombala 0 komentárov

„Už viem ako“ – Edukačno – rekondičné aktivity

Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013

Dátum realizácie:

Edukačné aktivity celoplošné máj 2013 – 2014 /dlhodobo/

Edukačno –rekondičný pobyt pre deti / júl –august 2013 /

Edukačno –rekondičné víkendové aktivity pre rodiny 2013 -2014

Cieľ projektu

Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli započaté v priebehu roka 2012 a ktorými sme dosiahli uspokojivé výsledky. Úlohou projektu bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít, poradenskej telefónnej linky, prednáškovými blokmi pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti, rodiny k ľuďom s chronickými dermatózami. Samotnými edukačno- rekondičnými aktivitami, kde je cielený program v spolupráci s odborníkmi /psychológ , lekár, supervízor, sociálny pracovník/ chceme pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov –postojov k okoliu, najmä u mládeže.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, deti a mládež, laická verejnosť.

ROZČLENENIE EDUKAČNÝCH BLOKOV DO TROCH HLAVNÝCH OKRUHOV:

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––

1/ EDUKAČNO REKONDIČNÉ AKTIVITY : a/ Aktivity pre samotnú mládež /edukačno –liečebný pobyt pre deti a mládež a stretnutia v školách /

b/ Víkendové edukačno – rekondičné aktivity pre rodiny /Tatry, T.Teplice, Tatralandia, Vrútky /

2/, Edukácia prostredníctvom telefónnej linky poradenského centra a individuálnymi konzultáciami v centre pre psoriatikov

3/ EDUKAČNÉ INFO BLOKY / SDP 2013, Deň kože – dotykov – /prednášky, info stánky , bezplatná odborná poradňa pre verejnosť /

 Realizácia projektu.

Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013 – pre verejnosť a hlavne poradenskou telefónnou linkou a vzdelávacími blokmi mládeže v školách Taktiež uskutočnením edukačného letného tábora pre deti a mládež a realizáciou víkendových edukačno-rekondičných aktivít pre rodiny s využitím zážitkového učenia . Činnosť – aktivity /prednáškové bloky /sa zameriavajú na cielené pôsobenie na samotnú edukáciu jedincov s handicapom/ich rodín / v oblasti lepšej informovanosti o chorobe, jej nových spôsoboch liečby a prevencie. Úlohou je informovať aj verejnosť o špecializovaných centrách pre liečbu, o účinkoch liečby a vysvetliť, ako sa hľadá rovnováha medzi účinkom liečby a toxicitou. Hlavne aktivovať mládež v kladnom slova zmysle a upevnenie medziľudských vzťahov.

Realizácia projektu :

Edukačné aktivity

1/ okruh A/ Víkendoví EDUKAČNO –REKONDIČNÝ POBYT PRE DETI ZO SOCIÁLNE SLABŠÍCH RODÍN,kde by sa prostredníctvom zážitkového učenia naučili zvládnuť svoj handicap,rozvíjali pohybové ,fyzické a psychické možnosti v spojení s rozvojom poznávacej činnosti so sociálnou integráciou. Miesto pobytu Tatry

Predpokladaná účasť skupiny -počet ľudí 45ľudí z toho predpokladaní počet 20 detí s rodičom a edukačný doprovod /celkovo 10-15 rodín v rámci edukačného pôsobenia.

Vzdelávacie programy vrámci pobytu:.

………………………………………………………………………..

-rozvoj rozumových schopností –vykonávanie aktivít formou hier a plnenia edukačných úloh, prednáškové bloky s dermatológom a zdravotnou sestrou ,ktorá bude prítomná na edukácii.. Edukačný vplyv – vedieť sa ošetrovať, čomu sa vyvarovať, nácvik protistresových a relaxačných cvičení na zvládnutie stresu../

-samotný liečebný proces

-konzultácie s rodičmi a samotnými deťmi –bloky komunikácia ,riešenie problematických vzťahov /zabezpečí lektor , detský psychológ/

Na realizácii sa budú podieľať – vedúca poradenského centra , psychológ, dermatológ, ošetrujúca sestra, samotné deti -mládež .

 

Harmonogram edukačných aktivít počas pobytu :

………………………………………………………………………….

Edukácia bude formou skupinových a individuálnych aktivít .

  1. Deti – samostatne – denne po 4 hod počas 3 dní / spolu 12 hodín/
  2. Rodičia – samostatne – denne po 4 hod. 3 dní / budú sa podieľať aj na príprave aktivít pre deti/
  3. Spoločne zdravotné pôsobenie detí a rodičmi – 3 dní po 4 hod./okrem edukácie detí samostatne/

zabezpečenie potrebného materiálu a pomôcok pre výkon aktivít sme prekonzultovali s odborníkmi , budú poskytnuté Informačno poradenským centrom pre psoriatikov a dermatologickou klinikou Martin

1/ VÍKENDOVÉ EDUKAČNO-REKONDIČNÉ AKTIVITY PRE RODINY – tu sa zameriavame na upevnenie rodinných vzťahov, pochopenie reakcií dieťaťa rodiča opačne, pochopenie rodiča dieťaťom, pokiaľ od neho vyžaduje úkony potrebné k docieleniu zlepšenia jeho zdravotného stavu a pod. počas víkendových aktivít priebežne budú rekondičné aktivity spojené s krátkymi poradenskými prednáškovými blokmi . Tu chceme poskytnúť pomoc a zakúpiť individuálne a skupinové ,rodinné vstupy na rekondičné procedúry-relax pasy, masáže , vstupy na plaváreň ,lístky na kultúrne podujatia, vstupy do múzeí/.

2/okruh – Realizácia edukácie a riešenie problematiky bude prebiehať v samotnom informačno – poradenskom centre/ tu sa budú uskutočňovať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky a individuálnych konzultácii – stretnutia podľa individuálnej potreby jedincov .

3 /okruh –realizácia edukačných info blokov – Vrútky – Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením pre samotných psoriatikov a ich rodiny budú prebiehať formou prednášok a workshopov vo Vrútkach a na dvoch hlavných mediálnych aktivitách a to SDP /október/ -beh mládeže pod názvom „Bez psoriázy“/ do aktivity budú zapojené školy aj verejnosť a Deň kože- dotykov /máj /a to formou samotnej odbornej poradne pre verejnosť zdarma a info stánkami o možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Dermatovenerologickou klinikou UNM. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna edukačná kampaň-vytvoríme bezplatnú odbornú poradňu v priestoroch námestia v Martine, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť. Ako doplnkový program bude realizovaná aktivita beh mladých pod názvom „Bez psoriázy“.

Aktivity sa budú realizovať v spolupráci s Kanceláriou zdravé mesto a Dermatovenerologickou klinikou UNM. Projekt vyžaduje medzirezortnú spoluprácu (kultúra, zdravotníctvo, sociálne veci), spoluprácu mimovládnych organizácií a podporu orgánov miestnej samosprávy.

 

Nezaradené Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Denne informačné centrum pre psoriatikov a atopikov

Hlavné ciele projektu:

  • vybavením Denného centra telefonickou a internetovou poradenskou linkou a zakúpením PC techniky zvýšime dostupnosť moderných informačno-komunikačných technológií a informačných zdrojov postihnutých klientov
  • umožníme rozvoj digitálnej gramotnosti a zručností zmysluplnej práce postihnutých klientov
  • umožníme eliminovať prípadné problémové situácie v rodinách jedincov a pomôžeme im aktívne sa zapojiť do aktívnych činností

Čiastkové ciele projektu:

  • zvýšime vedomostnú úroveň postihnutých klientov
  • umožníme navštevovať počítačový krúžok oveľa väčšej skupine postihnutých klientov
  • zapojíme do činnosti nielen mobilných ale aj imobilných klientov
  • prácou na na PC a prístupom na internet umožníme rozvoj komunikácie postihnutých klientov so svojou rodinou, priateľmi a vonkajším svetom prostredníctvom elektronickej pošty
  • minimalizujeme segregáciu postihnutých klientov
  • dosiahneme integráciu postihnutých klientov do spoločenského života a života moderných technológií
  • prácou na notebooku sa zároveň rozvíja jemná motorika
  • participáciou postihnutých klientov na vyplnení ich voľného času zmysluplnou aktivitou
  • zabezpečíme zdroj prístupu k dôležitým informáciám pre postihnutých klientov
  • uspokojíme emocionálne potreby klientov
  • rozvinieme kreativitu postihnutých klientov
  • rozšírime možnosti komunikácie postihnutých klientov
  • eliminácia pocitov nudy a zbytočnosti vyťažením denného programu klientov

 

Psoriáza Uskutočnené aktivity Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Zlepšenie vzdelanosti a informovanosti verejnosti o psoriáze

Úlohou projektu bude edukačne pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti a rodiny k pacientov s chronickými dermatózami, pacienta k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality života pacientov postihnutých chronickými kožnými chorobami. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži psoriázy ako ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby, a vysvetliť koncept úžitok/benefit pri liečbe závažných kožných ochorení.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí psoriázou, ich rodiny a blízky príbuzní, zdravotnícky personál, laická verejnosť.

Realizácia projektu

Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačných aktivít, workshopov ktoré budú nápomocné k rozšíreniu práce v informačno – poradenskom centre, budú prebiehať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením na samotných psoriatikov /edukácia manažmentu -konzultantov pre regióny /, zdravotný personál, verejnosť, spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe

o nových spôsoboch liečby a možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.Dynamicky a antropoligicky orientované terapie v individuálnej a skupinovej forme. Edukačné programy

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Kožnou klinikou MFN v Martine. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna kampaň- beh mladých psoriatikov, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť.

Zameriame sa informačnú kampaň „ Bez psoriázy“ / web. stránka, poradňa lekárov../

Prehľad plánovaných aktivít :

  • Workshop pre verejnosť k svetovému dňu psoriázy 2011, október 2011, L. Mikuláš – prednášky, /20.10-23.10. 2011
  • Mediálna kampaň k svetovému dňu psoriázy 2011- beh mladých – „ Život bez psoriázy“
  • Stretnutie pacientov na biologickej liečbe – míting…./leto/ – /december/
  • Školenie manažmentu mladých pre plnenie aktivít informačno-poradenského centra pre psoriatikov (zástupcovia regiónov SR) – počet osôb 15 – termín marec 2011
  • Deň kože – dotykov – aktivity pre verejnosť (workshop) – máj 2011
  • Podieľať sa na príspevkoch informačného spravodaja Helios /SPaA SR/ – 4 krát ročne
  • Školiace edukačné aktivity centra / začlenenie sa do bež neho života, soc. poradenstvo – návšteva turnusov v Smrdákoch, T.Tepliciach, v regiónoch – stretnutia s pacientmi………priebežne 4x ročne
  • Spolupráca a stretnutia s inými organizáciami – IFPA, Europso, SPAE ČR, Dermatologickou spoločnosťou / účasť na aktivitách /
  • Edukačné akreditované aktivity pre personál pracujúci v zdravotných zariadeniach /rehabilitačné centrá, sestry z obvodných ambulanciách/ – máj 2011 – v 3 regiónoch
  • Spolupráca s komorou sestier – seminár 2x
  • Účasť na Dermatologickom kongrese – spolupráca s lekármi
  • Spolupráca –stretnutie so sekciou mladých dermatológov – účasť na stretnutiach 3x

 

Príbehy Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Katarína si roky hľadá prácu: Zamestnávatelia sa boja mojej psoriázy

Napriek ochoreniu by si rada našla prácu, no už päť rokov sa jej to nedarí. Podľa nej sa potenciálni zamestnávatelia jej choroby boja, hoci psoriáza je neprenosná. U vyštudovanej opatrovateľky Katky Bošeľovej (26) sa objavila psoriáza, keď mala 12 rokov. Odvtedy s ňou bojuje niekedy viac, niekedy zas menej úspešne.

„Musím si vyberať potraviny a dodržiavať pokyny lekára,“ hovorí mladá žena, vyštudovaná za opatrovateľku v nemocniciach či sociálnych zariadeniach. Pracovať začala hneď po skončení školy v domove dôchodcov, no bola tam iba pol roka.

Katke sa náhle zhoršilo ochorenie a musela odísť. Je na čiastočnom invalidnom dôchodku a dostáva 173 €. „To je veľmi málo, neviem sa osamostatniť, a preto žijem s maminou a so starkým. Môj zdravotný stav sa už dávno zlepšil a rada by som sa zamestnala. Kvôli psoriáze sa však stretávam s predsudkami,“ ťažká si mladá Heľpianka.

Do očí jej to nepovedia. Už päť rokov si nevie nájsť prácu. „Do očí mi nepovedia, že je to pre moje ochorenie, no rýchlo si nájdu výhovorku. Ich postoj je voči chorým veľmi bolestivý,“ hovorí smutne Katka, ktorá by chcela presvedčiť zamestnávateľov, aby nemali predsudky voči psoriatikom. „My sa snažíme nájsť si miesto v spoločnosti, ale je to takmer nemožné,“ dodáva Katka. Mladá žena by prijala prácu v administratíve alebo by sa rada zamestnala ako ošetrovateľka či predavačka.

Riaditeľka Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny v Brezne Anna Kvoriaková sa s takouto diskrimináciou ešte nestretla. „Dokonca aj v našom úrade pracujú ľudia s týmto ochorením,“ dodala. Podľa nej by sa Katka mala zaregistrovať na úrade práce a oni jej pomôžu nájsť si prácu.

 

 

_______________

Autor: Nový Čas

Uskutočnené aktivity Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Stretnutie mladých priateľov a nepriateľov psoriázy (2012)

V dňoch 19. – 20. októbra 2012 sa v krásnom prostredí Západných Tatier na chate Třinec v Žiarskej doline uskutočnilo stretnutie mladých priateľov a nepriateľov psoriázy a ich rodinných príslušníkov.

Organizátormi tohto stretnutia boli OZ Bodkáčik a MUDr. Karolína Martinásková, PhD, dermatologička z Dermatovenerologickej kliniky Univerzitnej nemocnice v Martine.

Naše stretnutie sa mohlo uskutočniť vďaka podpore spoločnosti Abbott a Janssen. Počas dvoch dní účastníci získali nové informácie na odborných prednáškach, ale svoj čas venovali aj športu a zábave. Úvod tohto stretnutia patril prednáškam. Keďže vo väčšine prípadov sa psoriáza začne po prvýkrát prejavovať v období dospievania – v puberte – tak aj cieľom tohto stretnutia je ochota pomôcť mladým ľuďom vyrovnať sa zo svojím ochorením. Je dôležite aby sa integrovali v spoločnosti a čo je najdôležitejšie aby sa zo svojím ochorením – svojou vernou priateľkou naučili žiť.

Aj so psoriázou sa dá prežiť kvalitný život. Keď človek dostane psoriázu, bude ho sprevádzať po celý život.

Možnosti liečby sú v súčasnosti väčšie ako v minulosti. To je dobré znamenie do budúcnosti.

Život psoriatika je jeden ťažký boj a prináša zo sebou rôzne nálady a stavy mysle.

Je veľmi dobré, že sa toto stretnutie organizuje za podpory lekárov a vďaka spolupráci s nimi.

OZ Bodkáčik a aj Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR zdôrazňuje, že je veľmi potrebná edukácia mladých ľudí a ľudí v produktívnom veku. Žijeme v dobe, keď sa robota hľadá dosť ťažko a o to ťažšie sa hľadá ľuďom, ktorí majú celoživotné ochorenie – celoživotnú priateľku. Oba dni tohto stretnutia sa niesli vo veľmi príjemnej nálade, ľudia si mohli medzi sebou navzájom vymeniť svoje osobné skúsenosti, nadviazať nové priateľstva.

Je dobré, že mladí ľudia vedia o tom, že so svojím ochorením nie sú sami, aby vedeli, že na jednej lodi ich pláva veľa. Veríme, že ste si domov odniesli veľa pekných spomienok a príjemných zážitkov.

Nezaradené Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Podporte nás

V prílohe máte vyhlásenie o poukázaní sumy zaplatenej dane. V prípade otázok radi odpovieme na Tel: 0905 458 328 p. Mária Cetkovská, predsedkyňa občianskeho združenia.

Tlačivo na darovanie 2% nájdete na: www.financnasprava.sk

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Psoriáza Uskutočnené aktivity Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Stretnutie IFPA a 3. celosvetový kongres o psoriáze, Stockholm (2012)

Dňa 1. júla som sa vo švédskom hlavnom meste Stockholme zúčastnil stretnutia zástupcov členských krajín, združených v celosvetovej organizácii s názvom Medzinárodná federácia psoriatických organizacií (IFPA). Toto stretnutie bezprostredne nadväzovalo na 3. Celosvetový kongres o psoriáze. Zaujímavosťou je, že tento kongres ako jediný organizuje pacientská organizácia. Tohto roku sa kongresu zúčastnilo 1100 lekárov zo 67 krajín sveta. V priebehu troch dní od 7:30 do 18:00 hod. prebiehali prednášky lekárov a prezentácie farmaceutických a kozmetických firiem v niekoľkých sálach súčasne. Celý kongres sa konal v novo postavenom Kongresovom centre, z ktorého bolo možné vidieť cez morský kanál Stockholmská radnicu.

 

Niekoľko postrehov z konferencie:

Nárast nových výskytov psoriázy celkovo je väčší v civilizovanejších oblastiach, tzn. lupienka sa častejšie objavuje v Európe, Amerike a Austrálii než v Ázii alebo v Afrike. Bolo objavené, že za výskyt psoriázy alebo psoriatickej artritídy môže 25 genetických dispozícií. Stále sa skúma, ako moc sa jedná o auto-imúnne onemocnenie, alebo niektoré práce poukazovali na vplyv streptokokov.

Zaujímavá bola štúdia vplyvu alkoholu na priebeh onemocnenia: alkohol má väčší vplyv na ženy ako mužov, pivo je horšie než víno alebo jemné likéry. Pokiaľ si dá niekto 2 drinky za týždeň, riziko liečby sa zvyšuje (zhoršuje) 20x, ale už 3 drinky zvyšujú riziko až 70x !!! Pričom za 1 drink považujeme 5cl tvrdého alkoholu.

Vyvíja sa biologická liečba smerom k malým molekulám s lepšími účinkami na psoriázu. A je predpoklad, že v r. 2016 by sa mohli objaviť prvé generika biologických liekov, čím by sa biologická liečba zase významne zlacnila – bola dostupnejšia pre pacientov.

Priebeh stretnutí členov IFPA prebieha obdobne, ako naše stretnutie SPAE. Na úvod prezident predniesol správu o činnosti, pokladník finančnú správu, a následne nato prednášajú správy zástupcovia členských organizácií. Väčšina zástupcov potvrdila tieto fakty: úbytok členov, ťažko sa zháňajú financie od sponzorov, a ako som aj ja spozoroval, asi 70 % zemí má porovnateľné ťažkosti s peniazmi, ako máme my v SPAE.

 

Hlavný program stretnutia členov IFPA mal tieto dva body:

 

1) navrhnúť Organizácii spojených národov (OSN), aby bola psoriáza uznaná za závažné onemocnenie

Požadujeme, aby sa OSN a tým aj vlády jednotlivých krajín zaviazali podporovať, chrániť a zaisťovať plnohodnotné a spravodlivé využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd všetkých osôb so zdravotným postihnutí (psoriázou) a podporovať úctu k ich prirodzenej dôstojnosti.

K tomuto bodu sme v skupinách (rozdelili sme sa podľa svetadielov, pretože niektoré časti sveta majú iné podmienky) hľadali odpovede na tieto 4 otázky:

• Je psoriáza u strednej až ťažkej forme postihnutia problémom telesných funkcií človeka alebo ide o zmenu telesnej štruktúry (zmeny na kostiach, pokožke, slizniciach, atď.)?

• Akým spôsobom psoriáza obmedzuje telesné aktivity?

• Ako psoriáza obmedzuje účasť alebo zapojenie sa do všetkých oblastí života?

• Má IFPA pokračovať v presadzovaní témy „Lupienka je zdravotné postihnutie“ v OSN?

Po dlhšej diskusii sme sa zhodli, že naše návrhy, ktoré vznikli z týchto diskusií, budú zlúčené a predstavenstvo IFPA ich predá výboru OSN.

 

2)  príprava na Svetový deň psoriázy

Tohtoročný Svetový deň psoriázy (2012) je na tému:

Psoriáza je celosvetový zdravotný problém

Ďalšie heslá kampane sú:

„Viac než 125 miliónov ľudí na celom svete trpí psoriázou“

„Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek a kdekoľvek na tele“

„Psoriáza nepozná hranice“

„Psoriáza je nenákazlivá, neprenosná a neinfekčná“

 

Ako každý rok sme sa dohadovali, či je potrebné na lokálnej i národnej úrovni osloviť politikov, lekárov, aby nám pomohli v osvetovej činnosti – oblastné i celoplošné noviny, rozhlas aj televíziu. Vymieňali sme si námety a skúsenosti, čo sa komu osvedčilo.

 

Záverom môžem skonštatovať, že tohtoročné stretnutie členov IFPA bolo prínosom pre každého účastníka. Všetci sme si doniesli domov veľké množstvo podnetov pre ďalšiu prácu v našich pacientskych organizáciach.

 

__________________

Autor:    Josef Pohůnek

Preklad: Michal Buljak

 

Nezaradené Pridal Ján Gombala 0 komentárov

Telefonická sociálna poradňa

informácie o nových možnostiach liečby psoriázy a chronických kožných ochorení, informácie o špecializovaných liečebných centrách v SR , sociálne poradenstvo.

 

Kontaktné čísla:  043/38 10 137 od 9:00 hod. do 18:00 hod.

0905/458 328 od 18:00 hod. do 20:00 hod.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Deň kože – deň dotykov (2025)

Tento rok prinášame k vám „Deň kože – deň dotykov„, ktorého cieľom je priblížiť pacientov s …

Poď s nami vyskúšať účinky kolagénu

V spolupráci s VIP Collagen navrhujeme pre vás zaujímavú akciu. Ide o vyskúšanie si pozitívnych účinkov VIP kúry …

Postup pri poukázaní 2% z dane (2025)

Pri poukázaní darcovstva 2% zo zaplatenej dane je nutné z pohľadu zamestnanca dodržať tieto termíny: ֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍ …