Diagnózy

Stretnutie IFPA a 3. celosvetový kongres o psoriáze, Stockholm (2012)

Dňa 1. júla som sa vo švédskom hlavnom meste Stockholme zúčastnil stretnutia zástupcov členských krajín, združených v celosvetovej organizácii s názvom Medzinárodná federácia psoriatických organizacií (IFPA). Toto stretnutie bezprostredne nadväzovalo na 3. Celosvetový kongres o psoriáze. Zaujímavosťou je, že tento kongres ako jediný organizuje pacientská organizácia. Tohto roku sa kongresu zúčastnilo 1100 lekárov zo 67 krajín sveta. V priebehu troch dní od 7:30 do 18:00 hod. prebiehali prednášky lekárov a prezentácie farmaceutických a kozmetických firiem v niekoľkých sálach súčasne. Celý kongres sa konal v novo postavenom Kongresovom centre, z ktorého bolo možné vidieť cez morský kanál Stockholmská radnicu.

 

Niekoľko postrehov z konferencie:

Nárast nových výskytov psoriázy celkovo je väčší v civilizovanejších oblastiach, tzn. lupienka sa častejšie objavuje v Európe, Amerike a Austrálii než v Ázii alebo v Afrike. Bolo objavené, že za výskyt psoriázy alebo psoriatickej artritídy môže 25 genetických dispozícií. Stále sa skúma, ako moc sa jedná o auto-imúnne onemocnenie, alebo niektoré práce poukazovali na vplyv streptokokov.

Zaujímavá bola štúdia vplyvu alkoholu na priebeh onemocnenia: alkohol má väčší vplyv na ženy ako mužov, pivo je horšie než víno alebo jemné likéry. Pokiaľ si dá niekto 2 drinky za týždeň, riziko liečby sa zvyšuje (zhoršuje) 20x, ale už 3 drinky zvyšujú riziko až 70x !!! Pričom za 1 drink považujeme 5cl tvrdého alkoholu.

Vyvíja sa biologická liečba smerom k malým molekulám s lepšími účinkami na psoriázu. A je predpoklad, že v r. 2016 by sa mohli objaviť prvé generika biologických liekov, čím by sa biologická liečba zase významne zlacnila – bola dostupnejšia pre pacientov.

Priebeh stretnutí členov IFPA prebieha obdobne, ako naše stretnutie SPAE. Na úvod prezident predniesol správu o činnosti, pokladník finančnú správu, a následne nato prednášajú správy zástupcovia členských organizácií. Väčšina zástupcov potvrdila tieto fakty: úbytok členov, ťažko sa zháňajú financie od sponzorov, a ako som aj ja spozoroval, asi 70 % zemí má porovnateľné ťažkosti s peniazmi, ako máme my v SPAE.

 

Hlavný program stretnutia členov IFPA mal tieto dva body:

 

1) navrhnúť Organizácii spojených národov (OSN), aby bola psoriáza uznaná za závažné onemocnenie

Požadujeme, aby sa OSN a tým aj vlády jednotlivých krajín zaviazali podporovať, chrániť a zaisťovať plnohodnotné a spravodlivé využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd všetkých osôb so zdravotným postihnutí (psoriázou) a podporovať úctu k ich prirodzenej dôstojnosti.

K tomuto bodu sme v skupinách (rozdelili sme sa podľa svetadielov, pretože niektoré časti sveta majú iné podmienky) hľadali odpovede na tieto 4 otázky:

• Je psoriáza u strednej až ťažkej forme postihnutia problémom telesných funkcií človeka alebo ide o zmenu telesnej štruktúry (zmeny na kostiach, pokožke, slizniciach, atď.)?

• Akým spôsobom psoriáza obmedzuje telesné aktivity?

• Ako psoriáza obmedzuje účasť alebo zapojenie sa do všetkých oblastí života?

• Má IFPA pokračovať v presadzovaní témy „Lupienka je zdravotné postihnutie“ v OSN?

Po dlhšej diskusii sme sa zhodli, že naše návrhy, ktoré vznikli z týchto diskusií, budú zlúčené a predstavenstvo IFPA ich predá výboru OSN.

 

2)  príprava na Svetový deň psoriázy

Tohtoročný Svetový deň psoriázy (2012) je na tému:

Psoriáza je celosvetový zdravotný problém

Ďalšie heslá kampane sú:

„Viac než 125 miliónov ľudí na celom svete trpí psoriázou“

„Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek a kdekoľvek na tele“

„Psoriáza nepozná hranice“

„Psoriáza je nenákazlivá, neprenosná a neinfekčná“

 

Ako každý rok sme sa dohadovali, či je potrebné na lokálnej i národnej úrovni osloviť politikov, lekárov, aby nám pomohli v osvetovej činnosti – oblastné i celoplošné noviny, rozhlas aj televíziu. Vymieňali sme si námety a skúsenosti, čo sa komu osvedčilo.

 

Záverom môžem skonštatovať, že tohtoročné stretnutie členov IFPA bolo prínosom pre každého účastníka. Všetci sme si doniesli domov veľké množstvo podnetov pre ďalšiu prácu v našich pacientskych organizáciach.

 

__________________

Autor:    Josef Pohůnek

Preklad: Michal Buljak

 

Tlačová konferencia pri príležitosti Svetového dňa psoriázy

Tlačová konferencia ku Svetovému dňu psoriázy sa uskutoční 26. októbra o 9:30 v Korzo Cafe & Restaurant v Bratislave. …

Bodkovaný deň (ako súčasť SDP 2022)

Dňa 29. októbra si pripomenieme Bodkovaný deň (ako súčasť Svetového dňa psoriázy). Cieľom kampane v tento deň …

Webinár: Inkluzívne vzdelávanie a úloha pedagogického asistenta v praxi

OZ Bodkáčik v spolupráci s Nadáciou Pontis bude organizovať online webinár na tému: „INKLUZÍVNE VZDELÁVANIE …