Kategória: <span>Uskutočnené aktivity</span>

Stretnutie Europso 2013

Psoriáza nie je obyčajná kožná choroba. Spája sa s ňou množstvo zdravotných ťažkostí a najmä psychická bariéra, ktorá psoriatikov často vylučuje zo spoločnosti. Nepríjemné pohľady ľudí, posmešky, ktorých príčinou je nevedomosť a s ňou spojené obavy. Strach z problému však ešte nikdy nebol kľúčom k jeho riešeniu. Aby psoriáza nebola problémom jednotlivca, psoriatici si vytvárajú vlastné komunity vo forme rôznych občianskych združení.

Cieľom týchto občianskych združení je nielen uľaviť na duši psoriatickým pacientom, ale aj zlepšiť informovanosť verejnosti o chorobe, príčine jej vzniku, o jej prejavoch či spôsoboch liečby. A keďže viac hláv znamená viac rozumu, EUROPSO spája občianske združenia psoriatikov väčšiny európskych krajín.

24. – 26. mája 2013 sa zástupcovia európskych psoriatických združení stretli v írskom meste Trim. Zhodnotili činnosť jednotlivých občianskych združení za rok 2012, podelili sa o nadobudnuté skúsenosti a vedomosti, predostreli nápady na skvalitnenie života psoriatikov.

Počas tohto víkendu sa konal aj workshop s predstaviteľmi spoločnosti Celgene, ktorá sa zaoberá výskumom chorôb a vývojom biologickej liečby. Tí odprezentovali výsledky svojho projektu, ktorý sa zaoberal informovanosťou verejnosti o psoriáze, informovanosťou psoriatikov o možnostiach liečby, kvalitou života psoriatického pacienta, ale aj samotnými preferenciami pacientov pri liečbe psoriázy. Ich projekt odhalil, že sa veľké množstvo pacientov sa nelieči, mnohí práve z dôvodu nedostatočnej informovanosti, iní z nedôvery v účinok liečiv a veľká skupina pacientov sa obáva vedľajších účinkov liekov. Devätnásť zástupcov z 13 európskych krajín konfrontovalo štatistiky spoločnosti Celgene, nakoľko všetci prítomní mali vlastné skúsenosti s touto chorobou, a tak vedeli poskytnúť myšlienky z prvej ruky. Hlavným dôvodom konferencie v Trime však bola voľba nového výkonného výboru pacientskej organizácie EUROPSO. Vo výbore zostalo niekoľko pôvodných členov, ku ktorým sa pridala nová krv. Psoriatici tak majú na ďalšie tri roky svoj zastupiteľský orgán, ktorý bude bojovať za lepšie sociálne podmienky pacientov, navrhne a pripraví nové aktivity pre psoriatickú komunitu a pokúsi sa zbúrať pomyselnú bariéru medzi bodkovanými ľuďmi a ľuďmi za ňou.

executive board

EUROPSOThe european umbrella organisation for psoriasis movements (Európska organizácia zastrešujúca hnutie psoriatikov) bola založená v novembri 1988. Je to združenie asociácií pacientov so psoriázou, založené v geografickej oblasti Európy. Spolupracuje s IFPA – Medzinárodným združením psoriatických organizácií, s NPF – Národnou psoriatickou nadáciou (v Spojených štátoch amerických) a s NORDPSO – Psoriatickou alianciou severských štátov. Vďaka týmto kontaktom má úzke väzby s pacientmi trpiacimi psoriázou nielen v Európe, ale na celom svete.

 

16. máj Deň kože – deň dotykov (2013)

Iba málo z nás patrí medzi šťastlivcov, ktorí sa počas svojho života nestretli s kožným ochorením. Objavujú sa často už na jemnej koži novorodencov a neraz nás sprevádzajú až do vysokého veku. Akné, ekzémy, psoriáza či rôzne dermatitídy sú len zlomkom toho, čo môže kožu, náš najväčší telesný orgán, postihnúť počas života. Ľuďom s kožnými ochoreniami sa nemusíme vyhýbať. Práve oni potrebujú naše dotyky a objatia viac, ako ktokoľvek iný. To je i hlavná myšlienka „Dňa kože – dňa dotykov“.

„Deň kože – deň dotykov“ 2013

Ide o unikátnu slovenskú akciu „Deň kože – deň dotykov“, ktorá sa koná spravidla vždy v máji. „Ako svoje dieťa ju do života uviedla jej matka“, naša dlhoročná členka občianskeho združenia a aktivistka, pani PhDr .Vlasta Husárová. A nebolo tomu inak ani tento máj. Všetko sa začalo ešte koncom minulého roka, kedy s myšlienkou vytvoriť novú a lepšiu propagáciu „Dňa kože, dňa dotykov“ prišla pani Mária Cetkovská v spolupráci s pánom Mgr. Ivanom Chalupom s GlaxoSmithKline Slovakia, s.r.o. Celú akciu manažovala spoločnosť Webster, s.r.o.

 

Aj ľudia s kožným ochorením potrebujú naše dotyky

Iba málo z nás patrí medzi šťastlivcov, ktorí sa počas svojho života nestretli s nejakým kožným ochorením. Objavujú sa často už na jemnej koži novorodencov a neraz nás sprevádzajú až do vysokého veku. Akné, ekzémy, psoriáza či rôzne dermatitídy sú len zlomkom toho, čo môže kožu, náš najväčší telesný orgán, postihnúť počas života. Ľuďom s kožnými ochoreniami sa nemusíme vyhýbať. Práve oni potrebujú naše dotyky a objatia viac, ako ktokoľvek iný. To je hlavná myšlienka „Dňa kože – dňa dotykov“, ktorý sa tento rok uskutočnil 16. mája v piatich slovenských mestách.

 

„KOZMETICKÁ STAROSTLIVOSŤ“

Kancelária zdravé mesto Martin a OZ Bodkáčik organizovalo odborný seminár „KOZMETICKÁ STAROSTLIVOSŤ“  na tému: „Využitie poznatkov dermatológie v kozmetickej praxi“

Podujatie sa uskutočnilo pod záštitou Dermatovenerologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin v priestoroch Mestského úradu Martin

dňa: 26. januára 2011  od 14.00 hod. – 17.00 hod.

Program tvorili odborné prednášky:

I. seminárny blok – prednáškový, na témy: Anatómia a fyziológia kože a jej ošetrovanie, proces starnutia kože, možnosti estetickej dermatológie, epikutánne testovanie, dermatózy na tvári a pod.

II. seminárny blok – prezentačný: prednášky a informácie spoločností pôsobiacich v kozmetickom priemysle o novinkách, nových trendoch, postupoch a možnostiach.

Na záver seminára – diskusia a losovanie o vecné ceny.

 

„Už viem ako“ – Edukačno – rekondičné aktivity

Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013

Dátum realizácie:

Edukačné aktivity celoplošné máj 2013 – 2014 /dlhodobo/

Edukačno –rekondičný pobyt pre deti / júl –august 2013 /

Edukačno –rekondičné víkendové aktivity pre rodiny 2013 -2014

Cieľ projektu

Cieľom projektu je pokračovať v aktivitách, ktoré boli započaté v priebehu roka 2012 a ktorými sme dosiahli uspokojivé výsledky. Úlohou projektu bude prostredníctvom edukačno –rekondičných aktivít, poradenskej telefónnej linky, prednáškovými blokmi pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti, rodiny k ľuďom s chronickými dermatózami. Samotnými edukačno- rekondičnými aktivitami, kde je cielený program v spolupráci s odborníkmi /psychológ , lekár, supervízor, sociálny pracovník/ chceme pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie o význame a záťaži ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby,upevnenie medziľudských vzťahov –postojov k okoliu, najmä u mládeže.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí chronickými kožným ochorením , ich rodiny a blízky príbuzní, deti a mládež, laická verejnosť.

ROZČLENENIE EDUKAČNÝCH BLOKOV DO TROCH HLAVNÝCH OKRUHOV:

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––

1/ EDUKAČNO REKONDIČNÉ AKTIVITY : a/ Aktivity pre samotnú mládež /edukačno –liečebný pobyt pre deti a mládež a stretnutia v školách /

b/ Víkendové edukačno – rekondičné aktivity pre rodiny /Tatry, T.Teplice, Tatralandia, Vrútky /

2/, Edukácia prostredníctvom telefónnej linky poradenského centra a individuálnymi konzultáciami v centre pre psoriatikov

3/ EDUKAČNÉ INFO BLOKY / SDP 2013, Deň kože – dotykov – /prednášky, info stánky , bezplatná odborná poradňa pre verejnosť /

 Realizácia projektu.

Projekt sa zameriava na vytipovanie najpálčivejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami formou realizácie Dňa kože – dotykov v máji 2013 a Svetového dňa psoriázy 2013 – pre verejnosť a hlavne poradenskou telefónnou linkou a vzdelávacími blokmi mládeže v školách Taktiež uskutočnením edukačného letného tábora pre deti a mládež a realizáciou víkendových edukačno-rekondičných aktivít pre rodiny s využitím zážitkového učenia . Činnosť – aktivity /prednáškové bloky /sa zameriavajú na cielené pôsobenie na samotnú edukáciu jedincov s handicapom/ich rodín / v oblasti lepšej informovanosti o chorobe, jej nových spôsoboch liečby a prevencie. Úlohou je informovať aj verejnosť o špecializovaných centrách pre liečbu, o účinkoch liečby a vysvetliť, ako sa hľadá rovnováha medzi účinkom liečby a toxicitou. Hlavne aktivovať mládež v kladnom slova zmysle a upevnenie medziľudských vzťahov.

Realizácia projektu :

Edukačné aktivity

1/ okruh A/ Víkendoví EDUKAČNO –REKONDIČNÝ POBYT PRE DETI ZO SOCIÁLNE SLABŠÍCH RODÍN,kde by sa prostredníctvom zážitkového učenia naučili zvládnuť svoj handicap,rozvíjali pohybové ,fyzické a psychické možnosti v spojení s rozvojom poznávacej činnosti so sociálnou integráciou. Miesto pobytu Tatry

Predpokladaná účasť skupiny -počet ľudí 45ľudí z toho predpokladaní počet 20 detí s rodičom a edukačný doprovod /celkovo 10-15 rodín v rámci edukačného pôsobenia.

Vzdelávacie programy vrámci pobytu:.

………………………………………………………………………..

-rozvoj rozumových schopností –vykonávanie aktivít formou hier a plnenia edukačných úloh, prednáškové bloky s dermatológom a zdravotnou sestrou ,ktorá bude prítomná na edukácii.. Edukačný vplyv – vedieť sa ošetrovať, čomu sa vyvarovať, nácvik protistresových a relaxačných cvičení na zvládnutie stresu../

-samotný liečebný proces

-konzultácie s rodičmi a samotnými deťmi –bloky komunikácia ,riešenie problematických vzťahov /zabezpečí lektor , detský psychológ/

Na realizácii sa budú podieľať – vedúca poradenského centra , psychológ, dermatológ, ošetrujúca sestra, samotné deti -mládež .

 

Harmonogram edukačných aktivít počas pobytu :

………………………………………………………………………….

Edukácia bude formou skupinových a individuálnych aktivít .

  1. Deti – samostatne – denne po 4 hod počas 3 dní / spolu 12 hodín/
  2. Rodičia – samostatne – denne po 4 hod. 3 dní / budú sa podieľať aj na príprave aktivít pre deti/
  3. Spoločne zdravotné pôsobenie detí a rodičmi – 3 dní po 4 hod./okrem edukácie detí samostatne/

zabezpečenie potrebného materiálu a pomôcok pre výkon aktivít sme prekonzultovali s odborníkmi , budú poskytnuté Informačno poradenským centrom pre psoriatikov a dermatologickou klinikou Martin

1/ VÍKENDOVÉ EDUKAČNO-REKONDIČNÉ AKTIVITY PRE RODINY – tu sa zameriavame na upevnenie rodinných vzťahov, pochopenie reakcií dieťaťa rodiča opačne, pochopenie rodiča dieťaťom, pokiaľ od neho vyžaduje úkony potrebné k docieleniu zlepšenia jeho zdravotného stavu a pod. počas víkendových aktivít priebežne budú rekondičné aktivity spojené s krátkymi poradenskými prednáškovými blokmi . Tu chceme poskytnúť pomoc a zakúpiť individuálne a skupinové ,rodinné vstupy na rekondičné procedúry-relax pasy, masáže , vstupy na plaváreň ,lístky na kultúrne podujatia, vstupy do múzeí/.

2/okruh – Realizácia edukácie a riešenie problematiky bude prebiehať v samotnom informačno – poradenskom centre/ tu sa budú uskutočňovať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky a individuálnych konzultácii – stretnutia podľa individuálnej potreby jedincov .

3 /okruh –realizácia edukačných info blokov – Vrútky – Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením pre samotných psoriatikov a ich rodiny budú prebiehať formou prednášok a workshopov vo Vrútkach a na dvoch hlavných mediálnych aktivitách a to SDP /október/ -beh mládeže pod názvom „Bez psoriázy“/ do aktivity budú zapojené školy aj verejnosť a Deň kože- dotykov /máj /a to formou samotnej odbornej poradne pre verejnosť zdarma a info stánkami o možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Dermatovenerologickou klinikou UNM. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna edukačná kampaň-vytvoríme bezplatnú odbornú poradňu v priestoroch námestia v Martine, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť. Ako doplnkový program bude realizovaná aktivita beh mladých pod názvom „Bez psoriázy“.

Aktivity sa budú realizovať v spolupráci s Kanceláriou zdravé mesto a Dermatovenerologickou klinikou UNM. Projekt vyžaduje medzirezortnú spoluprácu (kultúra, zdravotníctvo, sociálne veci), spoluprácu mimovládnych organizácií a podporu orgánov miestnej samosprávy.

 

Zlepšenie vzdelanosti a informovanosti verejnosti o psoriáze

Úlohou projektu bude edukačne pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti a rodiny k pacientov s chronickými dermatózami, pacienta k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality života pacientov postihnutých chronickými kožnými chorobami. Ďalším cieľom je tiež rozšíriť povedomie spoločnosti o význame a záťaži psoriázy ako ochorenia, zlepšiť povedomie o možnostiach a dostupnosti súčasnej liečby, a vysvetliť koncept úžitok/benefit pri liečbe závažných kožných ochorení.

Cieľová skupina

Ľudia postihnutí psoriázou, ich rodiny a blízky príbuzní, zdravotnícky personál, laická verejnosť.

Realizácia projektu

Realizácia bude prebiehať formou stretnutí v rámci edukačných aktivít, workshopov ktoré budú nápomocné k rozšíreniu práce v informačno – poradenskom centre, budú prebiehať prostredníctvom poradenskej telefonickej linky – nepretržite. Kurzy, stretnutia s edukačným pôsobením na samotných psoriatikov /edukácia manažmentu -konzultantov pre regióny /, zdravotný personál, verejnosť, spolupráca s Komorou sestier a apelovanie na šírenie informácii v rámci praxe

o nových spôsoboch liečby a možnostiach psoriatika začleniť sa do bežného života.Dynamicky a antropoligicky orientované terapie v individuálnej a skupinovej forme. Edukačné programy

Oblasť realizácie Deň kože –dotykov. Celoslovenská akcia zameraná na verejnosť s prednáškami, workshopy. Skúsenosti poukazujú na dôležitosť sociálneho prostredia, na ktoré by sme chceli kladne vplývať vysvetľovaním významu dotykov v živote jedinca, ich častej absencie v živote osôb s chronickými kožnými ochoreniami a tiež neinfekčného charakteru chronických dermatóz. K akcii pripravíme informačný bulletin, informačné tabule. Náš maskot – lienka bude rozdávať letáčiky, láskomatové kartičky i objatia. Počas akcie zabezpečíme odbornú lekársku poradenskú službu, prednášky v spolupráci s Kožnou klinikou MFN v Martine. Všetky uvedené aktivity sú zamerané na odstraňovanie predsudkov a dezorientovanosti verejnosti voči psoriatikom.

Svetový deň psoriázy – Mediálna kampaň- beh mladých psoriatikov, info stánky o nových možnostiach liečby, v spolupráci s odborníkmi –dermatológmi prednáškové bloky pre verejnosť.

Zameriame sa informačnú kampaň „ Bez psoriázy“ / web. stránka, poradňa lekárov../

Prehľad plánovaných aktivít :

  • Workshop pre verejnosť k svetovému dňu psoriázy 2011, október 2011, L. Mikuláš – prednášky, /20.10-23.10. 2011
  • Mediálna kampaň k svetovému dňu psoriázy 2011- beh mladých – „ Život bez psoriázy“
  • Stretnutie pacientov na biologickej liečbe – míting…./leto/ – /december/
  • Školenie manažmentu mladých pre plnenie aktivít informačno-poradenského centra pre psoriatikov (zástupcovia regiónov SR) – počet osôb 15 – termín marec 2011
  • Deň kože – dotykov – aktivity pre verejnosť (workshop) – máj 2011
  • Podieľať sa na príspevkoch informačného spravodaja Helios /SPaA SR/ – 4 krát ročne
  • Školiace edukačné aktivity centra / začlenenie sa do bež neho života, soc. poradenstvo – návšteva turnusov v Smrdákoch, T.Tepliciach, v regiónoch – stretnutia s pacientmi………priebežne 4x ročne
  • Spolupráca a stretnutia s inými organizáciami – IFPA, Europso, SPAE ČR, Dermatologickou spoločnosťou / účasť na aktivitách /
  • Edukačné akreditované aktivity pre personál pracujúci v zdravotných zariadeniach /rehabilitačné centrá, sestry z obvodných ambulanciách/ – máj 2011 – v 3 regiónoch
  • Spolupráca s komorou sestier – seminár 2x
  • Účasť na Dermatologickom kongrese – spolupráca s lekármi
  • Spolupráca –stretnutie so sekciou mladých dermatológov – účasť na stretnutiach 3x

 

Stretnutie mladých priateľov a nepriateľov psoriázy (2012)

V dňoch 19. – 20. októbra 2012 sa v krásnom prostredí Západných Tatier na chate Třinec v Žiarskej doline uskutočnilo stretnutie mladých priateľov a nepriateľov psoriázy a ich rodinných príslušníkov.

Organizátormi tohto stretnutia boli OZ Bodkáčik a MUDr. Karolína Martinásková, PhD, dermatologička z Dermatovenerologickej kliniky Univerzitnej nemocnice v Martine.

Naše stretnutie sa mohlo uskutočniť vďaka podpore spoločnosti Abbott a Janssen. Počas dvoch dní účastníci získali nové informácie na odborných prednáškach, ale svoj čas venovali aj športu a zábave. Úvod tohto stretnutia patril prednáškam. Keďže vo väčšine prípadov sa psoriáza začne po prvýkrát prejavovať v období dospievania – v puberte – tak aj cieľom tohto stretnutia je ochota pomôcť mladým ľuďom vyrovnať sa zo svojím ochorením. Je dôležite aby sa integrovali v spoločnosti a čo je najdôležitejšie aby sa zo svojím ochorením – svojou vernou priateľkou naučili žiť.

Aj so psoriázou sa dá prežiť kvalitný život. Keď človek dostane psoriázu, bude ho sprevádzať po celý život.

Možnosti liečby sú v súčasnosti väčšie ako v minulosti. To je dobré znamenie do budúcnosti.

Život psoriatika je jeden ťažký boj a prináša zo sebou rôzne nálady a stavy mysle.

Je veľmi dobré, že sa toto stretnutie organizuje za podpory lekárov a vďaka spolupráci s nimi.

OZ Bodkáčik a aj Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR zdôrazňuje, že je veľmi potrebná edukácia mladých ľudí a ľudí v produktívnom veku. Žijeme v dobe, keď sa robota hľadá dosť ťažko a o to ťažšie sa hľadá ľuďom, ktorí majú celoživotné ochorenie – celoživotnú priateľku. Oba dni tohto stretnutia sa niesli vo veľmi príjemnej nálade, ľudia si mohli medzi sebou navzájom vymeniť svoje osobné skúsenosti, nadviazať nové priateľstva.

Je dobré, že mladí ľudia vedia o tom, že so svojím ochorením nie sú sami, aby vedeli, že na jednej lodi ich pláva veľa. Veríme, že ste si domov odniesli veľa pekných spomienok a príjemných zážitkov.

Stretnutie IFPA a 3. celosvetový kongres o psoriáze, Stockholm (2012)

Dňa 1. júla som sa vo švédskom hlavnom meste Stockholme zúčastnil stretnutia zástupcov členských krajín, združených v celosvetovej organizácii s názvom Medzinárodná federácia psoriatických organizacií (IFPA). Toto stretnutie bezprostredne nadväzovalo na 3. Celosvetový kongres o psoriáze. Zaujímavosťou je, že tento kongres ako jediný organizuje pacientská organizácia. Tohto roku sa kongresu zúčastnilo 1100 lekárov zo 67 krajín sveta. V priebehu troch dní od 7:30 do 18:00 hod. prebiehali prednášky lekárov a prezentácie farmaceutických a kozmetických firiem v niekoľkých sálach súčasne. Celý kongres sa konal v novo postavenom Kongresovom centre, z ktorého bolo možné vidieť cez morský kanál Stockholmská radnicu.

 

Niekoľko postrehov z konferencie:

Nárast nových výskytov psoriázy celkovo je väčší v civilizovanejších oblastiach, tzn. lupienka sa častejšie objavuje v Európe, Amerike a Austrálii než v Ázii alebo v Afrike. Bolo objavené, že za výskyt psoriázy alebo psoriatickej artritídy môže 25 genetických dispozícií. Stále sa skúma, ako moc sa jedná o auto-imúnne onemocnenie, alebo niektoré práce poukazovali na vplyv streptokokov.

Zaujímavá bola štúdia vplyvu alkoholu na priebeh onemocnenia: alkohol má väčší vplyv na ženy ako mužov, pivo je horšie než víno alebo jemné likéry. Pokiaľ si dá niekto 2 drinky za týždeň, riziko liečby sa zvyšuje (zhoršuje) 20x, ale už 3 drinky zvyšujú riziko až 70x !!! Pričom za 1 drink považujeme 5cl tvrdého alkoholu.

Vyvíja sa biologická liečba smerom k malým molekulám s lepšími účinkami na psoriázu. A je predpoklad, že v r. 2016 by sa mohli objaviť prvé generika biologických liekov, čím by sa biologická liečba zase významne zlacnila – bola dostupnejšia pre pacientov.

Priebeh stretnutí členov IFPA prebieha obdobne, ako naše stretnutie SPAE. Na úvod prezident predniesol správu o činnosti, pokladník finančnú správu, a následne nato prednášajú správy zástupcovia členských organizácií. Väčšina zástupcov potvrdila tieto fakty: úbytok členov, ťažko sa zháňajú financie od sponzorov, a ako som aj ja spozoroval, asi 70 % zemí má porovnateľné ťažkosti s peniazmi, ako máme my v SPAE.

 

Hlavný program stretnutia členov IFPA mal tieto dva body:

 

1) navrhnúť Organizácii spojených národov (OSN), aby bola psoriáza uznaná za závažné onemocnenie

Požadujeme, aby sa OSN a tým aj vlády jednotlivých krajín zaviazali podporovať, chrániť a zaisťovať plnohodnotné a spravodlivé využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd všetkých osôb so zdravotným postihnutí (psoriázou) a podporovať úctu k ich prirodzenej dôstojnosti.

K tomuto bodu sme v skupinách (rozdelili sme sa podľa svetadielov, pretože niektoré časti sveta majú iné podmienky) hľadali odpovede na tieto 4 otázky:

• Je psoriáza u strednej až ťažkej forme postihnutia problémom telesných funkcií človeka alebo ide o zmenu telesnej štruktúry (zmeny na kostiach, pokožke, slizniciach, atď.)?

• Akým spôsobom psoriáza obmedzuje telesné aktivity?

• Ako psoriáza obmedzuje účasť alebo zapojenie sa do všetkých oblastí života?

• Má IFPA pokračovať v presadzovaní témy „Lupienka je zdravotné postihnutie“ v OSN?

Po dlhšej diskusii sme sa zhodli, že naše návrhy, ktoré vznikli z týchto diskusií, budú zlúčené a predstavenstvo IFPA ich predá výboru OSN.

 

2)  príprava na Svetový deň psoriázy

Tohtoročný Svetový deň psoriázy (2012) je na tému:

Psoriáza je celosvetový zdravotný problém

Ďalšie heslá kampane sú:

„Viac než 125 miliónov ľudí na celom svete trpí psoriázou“

„Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek a kdekoľvek na tele“

„Psoriáza nepozná hranice“

„Psoriáza je nenákazlivá, neprenosná a neinfekčná“

 

Ako každý rok sme sa dohadovali, či je potrebné na lokálnej i národnej úrovni osloviť politikov, lekárov, aby nám pomohli v osvetovej činnosti – oblastné i celoplošné noviny, rozhlas aj televíziu. Vymieňali sme si námety a skúsenosti, čo sa komu osvedčilo.

 

Záverom môžem skonštatovať, že tohtoročné stretnutie členov IFPA bolo prínosom pre každého účastníka. Všetci sme si doniesli domov veľké množstvo podnetov pre ďalšiu prácu v našich pacientskych organizáciach.

 

__________________

Autor:    Josef Pohůnek

Preklad: Michal Buljak

 

Portáš – medzinárodné stretnutie psoriatikov (2013)

Prešiel rok a opäť nastal čas nášho každoročného tradičného stretnutia členov SPaA SR a SPAE ČR na Portáši. Ako každý rok, česká strana bola zastúpená hojným počtom účastníkov. Na hraniciach nás vítali chlebom a soľou a a ľudovým prípitkom. Farby našej zástavy hájili stály skalný – martinský klub /Majka Cetkovská, Inka Pinková , Jožko/ Taktiež ako vždy by nemohol Portáš byť bez Ferka…… a Lidky Žiakovej, ktorí nevynechali hádam ani jeden ročník. Po dlhšej pauze prišiel aj Maroško Dobrík z Bratislavy, ktorý si zaspomínal a po rokoch stretol starých známych z českej strany. No tento rok nás svojou prítomnosťou potešila aj Renátka Rusinková so svojim tímom a zástupcom klubu Liptovský Mikuláš Karolkom Urmínom / aj výbavou koláčov, a rusnáckych dobrôt /až zo Svidníka, za čo im patrí pochvala a ostatní – lenivci hanbite sa/. Bolo veselo, súťaženie v kolkoch, v nosení gaštanov na hlave, v hádzaní CD do debničky, v skákaní cez švihadlo, driblovanie s loptičkou a samozrejme tradičné preťahovanie sa lanom českého týmu a slovenského týmu cez hraničnú čiaru na vrchole Portáša /lebo tam je hraničná čiara/vyvolali na perách dobrú náladu. Víťazom v jednotlivých disciplínach boli zástupcovia SPAE ČR, no víťazi boli všetci zúčastnení,pretože aj napriek svojmu handicapu a ťažkostiam dokázali prísť z rozličných miest . Tento rok sme sa rozhodli, že prekvapíme našich priateľov z českej strany a keďže nás každý rok volajú ku nim na hájovňu hromadne sme ku nim urobili inváziu slovenskej SPaA SR. Opekali sme, zaspievali sme si v kruhu dobrých priateľov.

Zostáva už len poznamenať – TEŠÍME SA O ROK ZAS!

SVETOVÝ DEŇ PSORIÁZY (29.10.2004)

Nový medzinárodný prieskum ukázal, že ľudia so psoriázou sú aj naďalej ostatnými zavrhovaní. Pacienti požadujú lepšiu úroveň lekárskej starostlivosti

Praha, Česká republika, 27. októbra 2004 – Ľudia so psoriázou (lupienkou) sú podľa výsledkov nového medzinárodného prieskumu, vyhláseného vo Svetový deň psoriázy, aj naďalej pokladaní za spoločenských vyvrheľov. Na základe toho požaduje zástupca a hlavný hovorca pacientov, prezident Medzinárodnej federácie psoriatických asociácií (IFPA) Lars Ettarp zvýšenie povedomia, pochopenia a podpory pre toto ochorenie.

 

Táto všeobecná verejná štúdia, vykonávaná v piatich krajinách* odhalila, že asi polovica ľudí by nepobozkala alebo neobjala nikoho so psoriázou, ani by si s ním nešla zaplávať alebo by nejedla jedlo pripravené človekom trpiacim psoriázou napriek tomu, že by vedela, že toto kožné ochorenie nie je nákazlivé.

 

Nezávislý telefonický prieskum viac ako 5 tisíc demograficky reprezentatívnych jednotlivcov dospel k záveru, že menej ako jedna tretina respondentov (29 %) vie, že psoriáza je bežné ochorenie, postihujúce jedného človeka z päťdesiatich – väčšina ľudí si myslí, že psoriáza je omnoho vzácnejšie kožné ochorenie: 49 % sa domnieva, že jej výskyt je 1:1000 alebo ešte menej častý (až do údajov 1:1 000 000). Asi tri štvrtiny (73 %) ľudí vie, že psoriáza je kožné ochorenie a iba 14 % sa domnieva, že je nákazlivá. Väčšina opýtaných (76 %) odpovedala správne, že psoriáza je spôsobená ako genetickými faktormi tak faktormi životného prostredia, hoci takmer dvaja z desiatich považovali za hlavnú príčinu psoriázy nesprávnu hygienu. To môže pomôcť k vysvetleniu, prečo aj naďalej ľudia vyraďujú chorých so psoriázou zo spoločnosti.

 

Aj napriek zaujímavým rozdielom medzi výsledkami dosiahnutými v rôznych krajinách – napríklad 20 % Francúzov si myslí, že psoriáza je nákazlivá oproti iba 13 % Španielov a iba 38 % Talianov by pobozkalo alebo objalo osobu trpiacu psoriázou v porovnaní so 67 % britských respondentov – boli výsledky prieskumu väčšinou podobné.

 

Globálna výzva k činu

Svetový deň psoriázy, iniciatíva týkajúca sa asociácie pacientov so psoriázou na celom svete, dermatológov a pacientov, znamená globálnu výzvu na „prebudenie“ a odstránenie tohto zlého stavu, ktorý vedie k vyraďovaniu pacientov so psoriázou zo spoločnosti, a je príležitosťou na zverejnenie nového prehlásenia pacientov, ktoré naliehavo požaduje vykonanie zásadného kroku, ktorý by zlepšil kvalitu života ľudí so psoriázou.

 

„Psoriáza a psoriatická artritída sú ochoreniami, ktoré zbavujú človeka spôsobilosti. Pre 125 miliónov ľudí na celom svete, ktorí trpia psoriázou, môže byť život mimoriadne náročný a ešte sme diskriminovaní kvôli nevábnemu vzhľadu našej pokožky,“ vraví Lars Ettarp z IFPA. „Požadujeme lepší štandard lekárskej starostlivosti pre ľudí trpiacich psoriázou. Skrátka chceme nádej na lepšiu budúcnosť. ”

 

V dobách predchádzajúcich minulé storočie mali ľudia trpiaci psoriázou iba malý výber možností ako toto ochorenie liečiť. Pretože kožná choroba bola mylne pokladaná za nákazlivú, ľudia sa osôb so psoriázou stránili a dokonca ich vykazovali do leprosárií. Hoci ani dnes nie je možné psoriázu kauzálne vyliečiť, existujú už nové účinnejšie lieky a profesionálna podpora a osveta spoločnosti je na vyššej úrovni. Ľudia trpiaci psoriázou môžu stav svojej choroby a kvalitu svojich životov značne zlepšiť.

 

Otázky z poradne na tému biologická liečba

V tomto článku sa povenujeme hlbšie téme BIOLOGICKÁ LIEČBA. Biologická liečba je dnes považovaná za trend v medicíne …

DOD v Kúpeľoch Smrdáky (2024)

Príďte aj vy na Deň otvorených dverí – plný zábavy a starostlivosti o Vaše zdravie! Deň otvorených dverí …

Lúčime sa…

Veľmi nás zarmútila správa, ktorú nikto z nás nečakal. Opustila nás skvelá žena – dlhodobá členka Spoločnosti …