Kategória: <span>Uskutočnené aktivity</span>

„Spokojnosť a dostupnosť liečby“.

Prieskum bol spustený k Svetovému dňu psoriázy 2014,výsledky budú slúžiť pre pacientske organizácie  SPaA SR a Bodkáčik, ktoré sa zasadzujú o pomoc ľuďom s chronickým kožným ochorením.

Prosím vyplňte dotazník – kliknite na link. PRIESKUM

Ďakujeme

Pred psoriázou nezatvárame dvere.

Príďte sa o tom presvedčiť aj Vy, ak je psoriáza súčasťou Vášho života , či už ste pacient, alebo príbuzný

niekoho, koho psoriáza trápi.

V centrách biologickej liečby sa počas Dňa otvorených dverí môžu všetci záujemcovia dozvedieť viac o ochorení, jeho liečbe, alebo sa priamo poradiť s lekárom.

Vyšetrenia a konzultácie sú bezplatné, nepotrebujete ani výmenný lístok od všeobecného lekára.

Poraďte sa s odborníkmi o najnovších trendoch modernej biologickej liečbe psoriázy.

Deň otvorených dverí sa uskutoční v čase od 8:00 do 16:00

v nasledovných centrách biologickej liečby:

FNsP Bratislava, Nemocnica Staré Mesto

Dermatovenerologická klinika, Mickiewiczova 13

prof. MUDr. Mária Šimaljaková, PhD.

Univerzitná nemocnica Bratislava

Kožná klinika UNB a SZU, Ružinovská 6

MUDr. Mária Žilinková

Fakultná nemocnica Martin

Dermatovenerologická klinika, Kollárova 2

prof. MUDr. Juraj Péč, CSc.

FNsP F.D. Roosevelta Banská Bystrica

Dermatovenerologická klinika, Nám. L. Svobodu 1

MUDr. Slavomír Urbanček, PhD.

FN L. Pasteura Košice

Dermatovenerologická klinika, Trieda SNP 1

MUDr. Tomáš Kampe

FNsP J. A. Reimana Prešov

Oddelenie dermatovenerológie, J. Hollého 14

MUDr. Klára Martinásková, PhD.

Fakultná nemocnica Nitra

Dermatovenerologické oddelenie, Špitálska 6

MUDr. Katarína Zaujecová

ĎALŠIE INFORMÁCIE O OCHORENÍ:

www.sdvs.sk – Slovenská dermatovenerologická spoločnosť SLS

www.bodkacik.sk – OZ Bodkáčik pre pacientov s chorobami kože

Pozvánka

 Milí priatelia,pozývame Vás na stretnutie nášho Klubu Martin ktoré sa uskutoční dňa  6.mája  2014 o 17:00 hod.

Stretnutie sa uskutoční v priestoroch klubovne. Zraz o 17:00 h pred budovou Fitness Vons Gym.

Stretneme sa, porozprávame a dáme si spolu čaj alebo kávičku. Pripravili sme pre Vás niekoľko nových informácií. Tešíme sa na Vás!

V prípade Vašej účasti ale aj neúčasti Vás chceme požiadať, aby ste nás kontaktovali na: 0905 458 328   (po 16:00 hod.)

Bratislava, 25. 10. 2013– Medzinárodná federácia psoriatických asociácií (IFPA) pripravuje v spolupráci s národnými organizáciami psoriatikov kampaň k Svetovému dňu psoriázy. Pomocou nej sa snažia upozorniť na to, aký majú psoriáza a psoriatická artritída obrovský vplyv na život ľudí.Je potrebné, aby národné a medzinárodné inštitúcie brali ničivé podmienky týchto ochorení vážnejšie. Aby bol hlas psoriatickej komunity vypočutý.

Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy 2013 sa organizácie rozhodli apelovať na politikov, zákonodarcov a predstaviteľov zdravotnej starostlivosti pomocou výpovedí psoriatických pacientov. Veria, že prezentovaním faktov a dôležitých informácií subjekty s rozhodovacou právomocou zlepšia podmienky prístupu k účinnej liečbe.

Psoriáza nepozná hraníc – prístup k liečbe pre všetkých!

Hlavnou témou Svetového dňa psoriázy 2013 je globálny prístup k liečbe. V snahe rozšíriť toto posolstvo do celého sveta sa vytvorila príspevková kampaň, do ktorej sa zapojí aj Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR. Jednotlivé národné organizácie združujúce pacientov so psoriázou tak budú zdieľať osobné skúsenosti svojich pacientov s liečbou psoriázy, jej účinnosťou či nedostatkom. Kampaň nesie názov „Liečiť pacienta – zachrániť človeka“.

Harmonogram aktivít pre verejnosť:

18. – 20. 10. 2013 – Hotel Junior Piatrová (Vrútky pri Martine) – Celoslovenské stretnutie

SPaA SR zaoberajúce sa problematikou postavenia pacientov s chronickými kožnými ochoreniami v SR. Spoločnosť psoriatikov a atopikov už 20 rokov pomáha s edukáciou verejnosti a presadzovaní záujmov ľudí trpiacich chronickými kožnými ochoreniami.

26. 10. 2013 – Deň otvorených dverí – Kúpele Smrdáky (celodenne)

29. 10. 2013 – prednáškové edukačné info bloky s odborníkmi z oblasti dermatológie –

Hotel Saffron, Bratislava, od 10:00 do 14:00 hod.

Súbežne bude prebiehať tlačová konferencia k SPD-2013

29. 10. 2013 – Deň otvorených dverí na Dermatovenerologickej klinike v Martine –

centrum biologickej liečby, konzultácie a získavanie informácií bude prebiehať od 13:00 do 15:00

29. 10. 2013 – Deň otvorených dverí v Kúpeľoch Červený Kláštor – edukačný info blok

pre verejnosť „O psoriáze“, v dome Zdravia od 13:00

V rámci projektu OZ Bodkáčik pre deti a mládež a SPaA SR sa pripravuje informačné video pre verejnosť o psoriáze a živote s ňou. Ďalšie video príbehy pacientov nájdete na stránkach www.spae.sk, www.bodkacik.sk, alebo www.bezpsoriazy.sk.

Počas dňa budú na telefónnych linkách vedúci klubov SPaA SR, ktorí poskytnú potrebné informácie o možnostiach liečby a stretnutiach v regiónoch. Kontakty na kluby psoriatikov v jednotlivých regiónoch nájdete na webovej stránke www.spae.sk.

KLIKNUTÍM NA OBRÁZOK SI OTVORTE POZVÁNKU

Psoriáza nie je obyčajná kožná choroba. Spája sa s ňou množstvo zdravotných ťažkostí a najmä psychická bariéra, ktorá psoriatikov často vylučuje zo spoločnosti. Nepríjemné pohľady ľudí, posmešky, ktorých príčinou je nevedomosť a s ňou spojené obavy. Strach z problému však ešte nikdy nebol kľúčom k jeho riešeniu. Aby psoriáza nebola problémom jednotlivca, psoriatici si vytvárajú vlastné komunity vo forme rôznych občianskych združení.

Cieľom týchto občianskych združení je nielen uľaviť na duši psoriatickým pacientom, ale aj zlepšiť informovanosť verejnosti o chorobe, príčine jej vzniku, o jej prejavoch či spôsoboch liečby. A keďže viac hláv znamená viac rozumu, EUROPSO spája občianske združenia psoriatikov väčšiny európskych krajín.

24. – 26. mája 2013 sa zástupcovia európskych psoriatických združení stretli v írskom meste Trim. Zhodnotili činnosť jednotlivých občianskych združení za rok 2012, podelili sa o nadobudnuté skúsenosti a vedomosti, predostreli nápady na skvalitnenie života psoriatikov.

Počas tohto víkendu sa konal aj workshop s predstaviteľmi spoločnosti Celgene, ktorá sa zaoberá výskumom chorôb a vývojom biologickej liečby. Tí odprezentovali výsledky svojho projektu, ktorý sa zaoberal informovanosťou verejnosti o psoriáze, informovanosťou psoriatikov o možnostiach liečby, kvalitou života psoriatického pacienta, ale aj samotnými preferenciami pacientov pri liečbe psoriázy. Ich projekt odhalil, že sa veľké množstvo pacientov sa nelieči, mnohí práve z dôvodu nedostatočnej informovanosti, iní z nedôvery v účinok liečiv a veľká skupina pacientov sa obáva vedľajších účinkov liekov. Devätnásť zástupcov z 13 európskych krajín konfrontovalo štatistiky spoločnosti Celgene, nakoľko všetci prítomní mali vlastné skúsenosti s touto chorobou, a tak vedeli poskytnúť myšlienky z prvej ruky. Hlavným dôvodom konferencie v Trime však bola voľba nového výkonného výboru pacientskej organizácie EUROPSO. Vo výbore zostalo niekoľko pôvodných členov, ku ktorým sa pridala nová krv. Psoriatici tak majú na ďalšie tri roky svoj zastupiteľský orgán, ktorý bude bojovať za lepšie sociálne podmienky pacientov, navrhne a pripraví nové aktivity pre psoriatickú komunitu a pokúsi sa zbúrať pomyselnú bariéru medzi bodkovanými ľuďmi a ľuďmi za ňou.

EUROPSO – The european umbrella organisation for psoriasis movements (Európska organizácia zastrešujúca hnutie psoriatikov) bola založená v novembri 1988. Je to združenie asociácií pacientov so psoriázou, založené v geografickej oblasti Európy. Spolupracuje s IFPA – Medzinárodným združením psoriatických organizácií, s NPF – Národnou psoriatickou nadáciou (v Spojených štátoch amerických) a s NORDPSO – Psoriatickou alianciou severských štátov. Vďaka týmto kontaktom má úzke väzby s pacientmi trpiacimi psoriázou nielen v Európe, ale na celom svete.

Iba málo z nás patrí medzi šťastlivcov, ktorí sa počas svojho života nestretli s kožným ochorením. Objavujú sa často už na jemnej koži novorodencov a neraz nás sprevádzajú až do vysokého veku. Akné, ekzémy, psoriáza či rôzne dermatitídy sú len zlomkom toho, čo môže kožu, náš najväčší telesný orgán, postihnúť počas života. Ľuďom s kožnými ochoreniami sa nemusíme vyhýbať. Práve oni potrebujú naše dotyky a objatia viac, ako ktokoľvek iný. To je i hlavná myšlienka „Dňa kože – dňa dotykov“.