Diagnózy

Stretnutie Europso 2013

Psoriáza nie je obyčajná kožná choroba. Spája sa s ňou množstvo zdravotných ťažkostí a najmä psychická bariéra, ktorá psoriatikov často vylučuje zo spoločnosti. Nepríjemné pohľady ľudí, posmešky, ktorých príčinou je nevedomosť a s ňou spojené obavy. Strach z problému však ešte nikdy nebol kľúčom k jeho riešeniu. Aby psoriáza nebola problémom jednotlivca, psoriatici si vytvárajú vlastné komunity vo forme rôznych občianskych združení.

Cieľom týchto občianskych združení je nielen uľaviť na duši psoriatickým pacientom, ale aj zlepšiť informovanosť verejnosti o chorobe, príčine jej vzniku, o jej prejavoch či spôsoboch liečby. A keďže viac hláv znamená viac rozumu, EUROPSO spája občianske združenia psoriatikov väčšiny európskych krajín.

24. – 26. mája 2013 sa zástupcovia európskych psoriatických združení stretli v írskom meste Trim. Zhodnotili činnosť jednotlivých občianskych združení za rok 2012, podelili sa o nadobudnuté skúsenosti a vedomosti, predostreli nápady na skvalitnenie života psoriatikov.

Počas tohto víkendu sa konal aj workshop s predstaviteľmi spoločnosti Celgene, ktorá sa zaoberá výskumom chorôb a vývojom biologickej liečby. Tí odprezentovali výsledky svojho projektu, ktorý sa zaoberal informovanosťou verejnosti o psoriáze, informovanosťou psoriatikov o možnostiach liečby, kvalitou života psoriatického pacienta, ale aj samotnými preferenciami pacientov pri liečbe psoriázy. Ich projekt odhalil, že sa veľké množstvo pacientov sa nelieči, mnohí práve z dôvodu nedostatočnej informovanosti, iní z nedôvery v účinok liečiv a veľká skupina pacientov sa obáva vedľajších účinkov liekov. Devätnásť zástupcov z 13 európskych krajín konfrontovalo štatistiky spoločnosti Celgene, nakoľko všetci prítomní mali vlastné skúsenosti s touto chorobou, a tak vedeli poskytnúť myšlienky z prvej ruky. Hlavným dôvodom konferencie v Trime však bola voľba nového výkonného výboru pacientskej organizácie EUROPSO. Vo výbore zostalo niekoľko pôvodných členov, ku ktorým sa pridala nová krv. Psoriatici tak majú na ďalšie tri roky svoj zastupiteľský orgán, ktorý bude bojovať za lepšie sociálne podmienky pacientov, navrhne a pripraví nové aktivity pre psoriatickú komunitu a pokúsi sa zbúrať pomyselnú bariéru medzi bodkovanými ľuďmi a ľuďmi za ňou.

executive board

EUROPSOThe european umbrella organisation for psoriasis movements (Európska organizácia zastrešujúca hnutie psoriatikov) bola založená v novembri 1988. Je to združenie asociácií pacientov so psoriázou, založené v geografickej oblasti Európy. Spolupracuje s IFPA – Medzinárodným združením psoriatických organizácií, s NPF – Národnou psoriatickou nadáciou (v Spojených štátoch amerických) a s NORDPSO – Psoriatickou alianciou severských štátov. Vďaka týmto kontaktom má úzke väzby s pacientmi trpiacimi psoriázou nielen v Európe, ale na celom svete.

 

Deň kože – deň dotykov (16.05.2022)

Milí priatelia, dňa 16. mája sa uskutoční akcia „Deň kože – deň dotykov“ s celoslovenskou pôsobnosťou. …

Deň otvorených dverí (4.6.2022)

Ak má Vaše dieťa kožné problémy, zoberte ho do kúpeľov Smrdáky. Deň otvorených dverí pre deti sa uskutoční …

Zdravie pod kontrolou

Zapojili sme sa do akcie, ktorú organizuje Martinský klub medikov. Neváhajte a príďte si zmerať základné parametre …