Kategória: <span>Uskutočnené aktivity</span>

Zapojili sme sa do akcie, ktorú organizuje Martinský klub medikov. Neváhajte a príďte si zmerať základné parametre vášho tela. Akcia sa bude konať 7.5. (v sobotu) v OC Galéria v Martine medzi 11:00-13:00. Tešíme sa na Vás !

Bodkovaný deň po prvýkrát na Slovensku

Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy (World Psoriasis Day) sa v piatok 29. októbra 2021 bude konať edukačná kampaň s presahom do zahraničia, ktorej súčasťou chceme byť aj my.

Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením a Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR sa pripájajú k „Puntíkovému dnu 2021„, osvetovej kampani na podporu pacientov so psoriázou, za ktorej zrodom resp. myšlienky, stojí Sestra v akcii a členka Pacientskej organizácie SPAE ČR a Spolek Revenium.

Cieľom tejto kampane je informovať a edukovať verejnosť o tom, že psoriáza nie je infekčné ochorenie, a teda nie je dôvod sa pacientov strániť a akokoľvek ich odmietať. Odstráňme spolu bariéry pri pohľade na psoriaticky chorého človeka, nenechajme ho stáť na jej okraji, samého….

Stále sa však stretávame s prípadmi, kedy nepoučení laici žiadajú napríklad personál reštaurácie či kúpaliska o vykázanie pacienta z prevádzky, pretože sa boja nákazy, obchodník upozorní nedotýkať sa tovaru, kaderník odmietne pacienta ostrihať a mnohé ďalšie dehonestujúce situácie, ktoré narušujú už tak krehkú pacientovu psychiku. Psoriáza je pre pacientov veľmi stresujúca a ak sa ešte stretne s nepochopením okolia, nezriedka taký pacient prepadá depresii až apatii.

Kampaň podporil aj Igráček EFKO

Do kampane sa zapojil aj „Igráček EFKO„. Igráčka je možné si objednať v e-shope: http://revenium.cz/kategorie-produktu/puntikovy-den/

Výťažok z tejto akcie poputuje na podporu detským pacientom, ktorým sa prispeje na ozdravný pobyt pri mori. Cieľom je prepojiť pacientov s verejnosťou a ukázať, že ani na Slovensku nám nie sú ľudia so psoriázou ľahostajní. Správnou edukáciou verejnosti pomôcť odstrániť sociálne stigmy a mýty, ktoré okolo psoriázy /lupienky/ kolujú.

Bodkovaný oufit ako vyjadrenie sympatie

Do Bodkovaného dňa by sme radi zapojili okrem zdravotníckych zariadení, firiem a pacientskych organizácií aj školy a škôlky, pretože edukácia detí je v tomto smere veľmi dôležitá. Deti sa takýmto spôsobom oboznámia so základnými faktami o psoriáze a 29. októbra 2021 podporia pacientov tým, že si oblečú čokoľvek s bodkami, vyrobia bodkovanú koláž, nacvičia tanec, prípadne akúkoľvek ďalšiu aktivitu, ktorá by pedagógov v tejto súvislosti napadla.

Budeme veľmi radi, ak sa k Bodkovanému dňu pridáte. Spoločne podporíme pacientov tým, že si oblečieme bodkovaný doplnok k oblečeniu. Vašej fantázii ako zladiť bodkovaný outfit sa medze nekladú. Podeľte sa s nami o Váš outfit fotkou na Vašom Facebooku prípadne Instagrame!

Nakoniec sme si dovolili pre Vás navrhnúť a vytvoriť Obal na diár s motívom Bodkovaného dňa 2021. Dúfam, že vám týmto zlepšíme váš deň!

KLIKNITE PRE NÁHĽAD V PDF FORMÁTE

Užitočné linky:

https://spaa-sr.webnode.sk/   (Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR)

https://bodkacik.sk/  (Združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením SR)

https://spae-cr.webnode.cz/  (Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků ČR)

https://revenium.cz/  (Spolek Revenium)

V rámci Svetového dňa psoriázy, ktorý sa uskutoční 29. októbra 2021, sme si pre vás – našich priaznivcov – pripravili zaujímavý program. V krátkosti vám na začiatok priblížime, o čo ide v tento deň a na aké problémy pacientov s chronickým kožným ochorením poukazuje.

Psoriáza je v súčasnosti jedným z najviac skúmaných  kožných ochorení. Napriek tomu, stále si zachováva svoje  veľké tajomstvá. Na celom svete trpí psoriázou asi 125 miliónov ľudí. Predpokladá sa však, že touto chorobou trpí na Slovensku vyše dvestotisíc ľudí. Psoriáza nie je prenosná dotykom, ale je podmienená geneticky.

V roku 2004 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia  (WHO) 29. október za Svetový deň psoriázy. Ako povedal Lars Ettarp z Medzinárodnej federácie psoriatických asociácií  (IFPA): „Psoriáza a psoriatická artritída sú ochorenia, ktoré zbavujú človeka spôsobilosti. Pre 125 miliónov ľudí na celom svete, ktorí trpia psoriázou, môže byť život mimoriadne náročný, neraz sme diskriminovaní kvôli nevábnemu vzhľadu našej pokožky. Preto požadujeme lepší štandard lekárskej starostlivosti pre ľudí trpiacich psoriázou. Skrátka, chceme lepšiu budúcnosť“.

Na začiatok sme si pre vás pripravili zaujímavú súťaž, ktorú sme zverejnili na našom Facebooku a skončí sa v piatok 29.10.2021. Výhercov zverejníme hneď v nasledujúci víkend na našom Facebooku. Neváhajte     a zapojte sa do nej kliknutím na link, ktorý je uvedený nižšie:

V tento deň – piatok 29.10.2021 –  sme pre vás pripravili bezplatnú telefonickú poradňu na čísle:             +421 905 458 328, kde budeme v čase od 15:00-18:00. Telefonická poradňa je určená pre všetkých, ktorí majú otázky ohľadom starostlivosti o pokožku, ohľadom nasmerovania k správnemu dermatológovi alebo sa zaujímajú o rekondično-relaxačné pobyty, ktoré pomáhajú nielen k telesnej ale aj duševnej pohode.

V rovnaký deň sa zapájame aj do celoeurópskej osvetovej kampane Bodkovaný deň, ktorej cieľom je destigmatizácia tohto ochorenia a predovšetkým oboznámenie verejnosti s faktom, že psoriáza NIE JE infekčná. Táto kampaň bude po prvýkrát organizovaná aj na Slovensku, preto aj my dajme znať, že nám nie sú ľahostajné starosti a problémy s akými sa potýkajú psoriatickí pacienti. Nenechajme ich v tom samých !

Keďže ide o jedinečnú kampaň, ktorá ešte nebola organizovaná na Slovensku, venujeme jej celý článok aj s prelinkom na Facebook, Youtube a s odporúčaním užitočných linkov ->>>

Bodkovaný deň 2021 (súčasť Svetového dňa psoriázy)

K Svetovému dňu psoriázy plánujeme zorganizovať WEBINÁR, kde budete mať možnosť aj vy online diskutovať s dermatológom z pohodlia svojich domovov. Naše pozvanie prijala MUDr. Karolína Vorčáková, PhD., odborník – dermatovenerológ z Univerzitnej nemocnice Martin. Túto aktivitu sme si pre Vás pripravili 15. novembra v čase od 17:00-18:30, aby ste sa mohli na ňu pripraviť s dostatočným predstihom.

Link, v ktorom sa dozviete viac o pripravovanom webinári, pripájame tu: https://www.bodkacik.sk/webinar-k-svetovemu-dnu-psoriazy-15-11-2021/

Teší nás, že máme Vašu dôveru. Organizované aktivity sú tu hlavne pre vás -> pacientov s chronickým kožným ochorením pohybujúcich sa po celom našom krásnom Slovensku ♥.

Dávame vám do pozornosti 5. ročník edukačného podujatia organizovaného doteraz len v hlavnom meste Bratislava. Vzhľadom na zvyšujúci záujem o túto akciu budú miesta uskutočnenia v troch mestách súčasne, a to:

• Bratislava                    23. október 2021             10:00-18:00
• Banská Bystrica        23. október 2021             10:00-18:00
• Košice                           23. október 2021             10:00-18:00

Všetky tri mestá budú zároveň aj online prepojené. Ide o jediné podujatie, ktoré prináša komplexné odborné informácie z oblasti klinickej dermatovenerológie s cieľom zvýšiť pozornosť a záujem ľudí  o starostlivosť o kožné problémy a ochorenia. Trh kože vznikol z iniciatívy agentúry ZEAL, s.r.o. spolupráci so Slovenskou dermatovenerologickou spoločnosťou.

Verejné a diskrétne poradne kože

Najväčší záujem návštevníkov od prvého ročníka Trhu kože je o bezplatné konzultácie s dermatológmi, ktorí budú k dispozícii celých osem hodín počas konania podujatia.  V každom meste bude pripravených   6 Verejných a 1 Diskrétna poradňa kože, kde sa budú môcť prihlasovať záujemcovia vopred cez registračný formulár na stránke www.trhkoze.sk,  alebo v mieste konania. Registrácia bude potrebná aj vzhľadom na dodržanie odporúčaných pandemických opatrení.

Odborné diskusie lekárov

Súčasťou programu Trhu kože sú odborné prednášky popredných slovenských dermatológov, ktoré sú zmerané na rôzne terapeutické oblasti. V tomto roku budú diskusie v každom meste a prenášané online cez YouTube kanál Trh kože do ostatných miest. Zároveň ich bude možné sledovať cez webstránku a sociálne siete podujatia. Pripravované sú prezentácie na témy známe druhy psoriáz, atopický ekzém, atopická dermatitída, akné, rosacea, detská kože, rakovina kože a melanóm.

Presný program a zoznam lekárov v poradniach bude priebežne uverejňovaný na stránke www.trhkoze.sk.

Pacientske organizácie a Trh kože

Naše občianske združenie podporuje aktivitu tohto druhu, keďže podujatie Trh kože sa snaží osloviť a zaujať hlavne mladých ľudí, osloviť ich cez sociálne média, online prenosy. Práve tento spôsob ponecháva ľuďom aj určitú mieru anonymity, čo je veľmi prospešné v tomto prípade. Mladí ľudia resp. introvertnejšie typy sa vedia zapojiť aj do takýchto diskusií a zaujímať sa o svoje ochorenie, čím sa tabuizovaná téma stáva viac otvorenejšou. Bodkáčik – členovia aj sympatizanti sa aj tento rok zúčastnia tejto udalosti a odporúčajú ju aj širšej verejnosti – vezmite svojich známych, rodinných príslušníkov alebo kamarátov a strávte príjemné poludnie (odpoludnia) s TRHOM KOŽE.

Živé vysielanie z troch miest na Slovensku priebežne, neváhajte a vypočujte si edukačné prednášky.

Bratislava (OC Eurovea) – Banská Bystrica (OC Europa) – Košice (OC Atrium OPtima).

Kliknite na link nižšie.

V mesiaci máj si SPaA SR a OZ Bodkáčik pripomínajú „Deň kože – deň dotykov“. Cieľom tohto dňa je poukázať na neinfekčnosť chronických kožných ochorení ako je atopický ekzém, ichtyóza, akné, psoriáza alebo urtikária. Zároveň poukázať na nové možnosti liečby. Týmto spôsobom sa snažíme pomôcť  odstrániť bariéru medzi ľudmi s chronickým kožným ochorením a zdravými ľudmi, zároveň eliminovať predsudky  aj príliš zvedavé pohľady, ktoré vedia znepríjemniť život.

PROGRAM

V týždni od 16.5.-21.5. prebiehajú aktivity v jednotlivých kluboch SPaA v rámci „Dňa kože – dňa dotykov“ a v stredu 19.5. od 13:00-18:00
budú k dispozícii nasledujúce poradenské linky, ktoré sú určené pre každého, kto má problém s kožným ochorením, a kto sa chce poradiť.

LINKA : 0905 458 328 (OZ Bodkáčik)
LINKA : 0904 624 460 (SPaA SR)

PREČO PRÁVE TENTO DEŇ?

Pacienti s kožným ochorením sú často vylúčení pre svoje prejavy na pokožke zo spoločnosti a bežného života. Človek sa cíti slobodný, keď je zdravý. Navyše, ochorenie môže znamenať celoživotnú frustráciu, ak je viditeľné navonok.

Ľudia s kožným ochorením majú veľakrát znížené sebavedomie. Chronicky chorým pacientom je treba pomôcť, aby porozumeli svojej chorobe, vyrovnali sa s ňou, naučili sa s ňou žiť. To sa však nepodarí, ak nedokážeme zmierňovať sociálne dôsledky kožnej choroby, alebo sa na týchto ľudí budeme pozerať cez prsty. Dôležitú úlohu v ťažkých životných situáciach zohrávajú svojpomocné skupiny, tzv. tretí sektor.

9 RÁD PRE SUCHÚ KOŽU

1)  Uprednostnite sprchu pred kúpeľom. Púšťajte vlažnú vodu, používajte mydlo s nízkym sťahujúcim účinkom a antiseptické prípravky. Dôkladne sa osušte.
2)  Každý druhý, tretí deň si doprajte dvadsaťminútové kúpele s výťažkami z ovsa, so zmesou harmančeka, šalvie, mäty, dubovej kôry a žihľavy alebo olejové kúpele.
3)  Používajte mlieka s jemne olupovacími účinkami a zmierňujúce bolesti, ktoré hydratujú a zvláčňujú pokožku. Vhodné sú aj masti vo forme vazelíny, parafínu, glycerínu, prípravky obsahujúce rastlinné oleje ako kokosový, olivový, sójový či sezamový alebo živočíšne tuky, napríklad lanolín. Suchú kožu hydratujú aj prípravky s aloe vera, ovsom, ceramidy a iné.
4)  Vlasovú pokožku si umývajte šampónmi s jemným čistiacim účinkom, obsahujúce decht alebo pyroxolamin, teda pomocné látky proti lupinám.
5)  Strihajte si nechty na krátko.
6)  Nenoste tesnú obuv, ktorá vytvára otlaky, a dreváky.
7)  Vyskúšajte pobyty pri mori alebo v kúpeľoch s bahnom, soľami, siričitými a kremičitými vodami.
8)  Chorobu pozitívne ovplyvníte, ak sa budete o seba pravidelne starať, budete k nej pristupovať aktívne a osvojíte si pravidlá relaxačných cvičení a autosugestívneho tréningu.
9)  Majte pod kontrolou rizikové faktory, ktoré môžu psoriázu spúšťať. Zdravo sa stravujte, veľa spite, užívajte vitamíny, aby ste si podporili imunitu. Vyhýbajte sa stresu, streptokokovým a vírusovým infekciám, poraneniam, spáleninám od slnka alebo dlhému slneniu.

KONTAKTY:

SPaA SR –         https://spaa-sr.webnode.sk/

OZ Bodkáčik –https://www.bodkacik.sk/

FB:                       Bodkáčik

Youtube:           Bodkáčik

e-mail:              bodkacikmt@gmail.com

Ani sme sa nenazdali a máme tu Medzinárodný deň psoriázy… Väčšina z nás má isto myšlienky niekde inde počas tohto vysiľujúceho boja voči pandémii koronavírusu. Avšak Bodkáčik je tu nato, aby vám ho pripomenul a upriamil pozornosť na pár zaujímavostí a odporúčaní, ktoré ho budú tento rok sprevádzať. Zároveň prikladáme aj niekoľko užitočných linkov (odkazov), týkajúcich sa tohto medzinárodného dňa.

Kedy vlastne vznikol svetový deň psoriázy?

V roku 2004 členovia aj nečlenovia psoriatických organizácií po celom svete vyhlásili dátum 29. október ako Svetový deň psoriázy kvôli zvýšeniu povedomia o psoriáze a psoriatickej artritíde.

Kto riadi svetový deň psoriázy?

Táto udalosť je prezentovaná Medzinárodnou federáciou psoriatických asosiácií (IFPA), ktorými členmi sú národné pacientske organizácie psoriatikov z celého sveta. Na Slovensku majú zastúpenie v organizáciách ako Bodkáčik a Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR. Členovia IFPA sa pravidelne stretávajú, aby spolupracovali a diskutovali o významných otázkach ovplyvňujúcich svetovú komunitu ľudí trpiacich psoriázou.

Ak by Vás bližšie zaujímala tematika psoriázy na svetovej úrovni (činnosť IFPA, liečba vo svete, adaptácia ľudí), kliknite na odkazy nižšie – uvedené odkazy sú však pre anglicky vyspelejších (v prípade kontaktovania vám s prekladom vieme pomôcť):

https://www.youtube.com/channel/UCwXkMxaHmFdhwbWGg-CKt1Q

https://ifpa-pso.com/our-actions/world-psoriasis-day/

https://www.endomondo.com/challenges/44683146

________________________________________________________

• Prvý link je odkaz na informácie a rozhovory členov IFPA na kanáli Youtube.
• Druhý link Vás odkazuje na všeobecné informácie týkajúce sa Medzinárodného dňa psoriázy (WPD).
• Tretí link Vám odporúča stiahnutie si aplikácie Endomondo, ktorá vás bude informovať o novinkách a praktickým odporúčaniach od IFPA organizácie. Mimoriadne – ku dňu psoriázy – sa môžete zapojiť do výzvy BE INFORMED VIDEO CAMPAIGN !

Zároveň sa plánujeme zúčastniť dvoch medzinárodných webinárov na témy: Umelá inteligencia mení skúsenosti pacientov so zdravotníckym systémom (29.10.) a Digitálna komunikácia (05.11.) zo summitu EPIS 2020. V prípade, že sa zaujímate o dané témy, napíšte nám.

_________________________________________________________

Bodkáčik sa vám pokúsi aspoň takto virtuálne spríjemniť tento deň, a preto sme sa rozhodli zorganizovať súťaž. V prípade, že sa do nej zapojí pacient so psoritickým ochorením (sympatizant, člen), bude nami obdarený praktickým darčekom. Túto hravú výzvu sme vyhlásili v našej facebook-ovej skupine a prikladáme aj aktuálny link:

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=3361664763941583&id=123036074471151

Odpovedať na dve jednoduché otázky môžete do 31.10. do 23:59. Veríme, že takouto hravou formou Vám priblížime spomínanú tému z hľadiska svetového významu.

Sme tu pre vás … aj počas tejto doby !

Milí sympatizanti a členovia Bodkáčika… Do odvolania platí odporúčanie neorganizovať verejné podujatia. Samozrejme to platí aj pre nás a všetky aktivity, ktoré organizujeme aj v spolupráci so Spoločnosťou psoriatikov a atopikov SR.

Jednalo sa o tieto dopredu ohlásené aktivity, ktoré bolo nutné s ohľadom na momentálnu situáciu okolo pandémie COVID-19 zrušiť:

1) Jarný deň otvorených dverí v Kúpeľoch Červený Kláštor Smerdžonka sa mal uskutočniť 10. mája 2020

2) „Deň kože – deň dotykov“ sa mal uskutočniť 14. až 16. mája 2020 v Prešove, hlavný program bol 15. mája 2020

3) Deň otvorených dverí detí s kožným ochorením v kúpeľoch Smrdáky sa mal uskutočniť 06. júna 2020

Aktuálnu situáciu ohľadom vyhlásenia výnimočného stavu a jeho zrušenia monitorujeme. Zostaňte s nami aj naďalej ! Veríme, že už od leta sa budeme môcť všetci spolu stretnúť aj osobne a prebrať o to viac spoločných tém.

ČO SME SI PRIPRAVILI?

Tento rok si pre Vás občianske združenie Bodkáčik pripravilo novinku v podobe projektu Myslime dopredu. Tento projekt bude zahrňovať edukačný blok s tematickým zameraním hlavne pre mladé rodiny, ženy resp. mládež.

Edukačný blok zahrňuje témy ako: plánovanie rodiny pre ženy s lupienkou, nástrahy zakladania rodín s rovnakým handicapom, tehotenstvo a psoriáza, obdobie po pôrode, kojenie a pod.

V rámci tohto projektu budú plánované aj rekondičné aktivity. V nich sa zameriame na odstránenie stigmatizmu, stresovosti a celkovo na zlepšenie fyzickej kondície. Cieľom projektu je pôsobiť na postoje postihnutých a tým nepriamo eliminovať dôsledky kožných ochorení, zlepšiť kvalitu ich života a komunikáciu s okolím. Týmto chceme pokračovať v edukačných aktivitách z minulého roku.

V SPOLUPRÁCI S KÝM?

Aktivity budú realizované v spolupráci s príslušnými odborníkmi (Dermatologická spoločnosť, Slovenský pacient, Komora sestier, Medici MT, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR). Budeme sa snažiť zapojiť do projektu aj školy. Časť projektu budeme realizovať prostredníctvom práce Informačno-poradenského centra Bodkáčika.

CIEĽOVÁ SKUPINA?

Cieľovou skupinou sú ľudia postihnutí chronickým kožným ochorením, ich rodiny a blízki príbuzní, mládež a laická verejnosť.

AKÝM SPÔSOBOM?

Konkrétne aktivity, prostredníctvom ktorých budeme uskutočňovať vzdelávacie aktivity sú tieto: webseminár, infostánok, bezplatné poradenstvo, edukačný blok s prednáškou a s prepojením na realizovanie rekondičných aktivít.

KDE?

Presný harmonogram zverejníme na našej webstránke a na facebooku v blízkej dobe. Edukačné aktivity budú realizované na rôznych miestach v meste Martin, rekondičné aktivity v Turčianskych Tepliciach.

KEDY?

máj – november 2020

Tešíme sa dopredu na Váš záujem !