Psoriáza väčšinou nebolí, ani sa na ňu neumiera. Ľudia, ktorí na ňu trpia, však často hovoria o neuspokojivom spoločenskom a osobnom živote.
Bodkáčik – združenie pre rodiny deti a mládež SR, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR a SLOVENSKÝ PACIENT, o.z., uskutočnili na jeseň minulého roku spoločný pacientsky prieskum o potrebám a spokojnosti psoriatikov so zdravotnou starostlivosťou na Slovensku. Prieskum so 452 respondentmi (246 žien, 206 mužov) mal potvrdiť, alebo naopak vyvrátiť názor, že kožné ochorenie (hlavne psoriáza) negatívne vplýva na celkovú kvalitu života.
Napriek viacerým známym nedostatkom ambulantnej liečby v dermatologických ordináciách, viac ako polovica (53 %) respondentov považuje podmienky pre liečbu psoriatikov a atopikov na Slovensku za dobré až výborné. Iba 14 % opýtaných má kožnú ambulanciu vzdialenú viac ako 30 km od miesta trvalého bydliska, a to je dobrá správa.
Až 84 % respondentov však uviedlo, že zvýšené nároky na ošetrovanie kože, majú priamy vplyv na ich každodenný život. Vysoké percento (77 %) tiež potvrdilo, že materiálne a finančné zaťaženie, spojené s riadnou liečbou ochorenia, ohrozuje ich osobný rozpočet.
V súbore sedemnástich otázok sa nachádzali aj otázky intímnejšieho charakteru. 72 % opýtaných nie je spokojných so svojím vzhľadom, s vlastným sexuálnym životom je spokojná menej ako polovica respondentov (45 %). So svojími osobnými vzťahmi je spokojných 67 % opýtaných.
S celkovým zdravím vyjadrilo uspokojenie len 28 % psoriatikov. Ohrozenie spoločenského postavenia z dôvodu kožného ochorenia pociťuje 57 % respondentov.
Mária Cetkovská, OZ Bodkáčik (členská organizácia Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR):
„Realizácia prieskumu vychádzala z potrieb a ohlasov psoriatikov. Chceli sme urobiť analýzu – monitorovanie súčasného stavu kvality života soriatikov na Slovensku. Odpoveď každého jedinca je pre nás veľmi dôležitá. Výsledky prieskumu ponúkajú čerstvé informácie, a sú pre nás indikátorom pre ďalšie rokovania a presadzovanie záujmov psoriatikov v SR. Získali sme niekoľko zaujímavých námetov na diskusiu. Výsledok prieskumu nám ukázal, že i napriek tomu, že prevláda spokojnosť s prístupom v ambulanciách, väčšina respondentov potvrdila, že kvalita života psoriatikov nie je dobrá, čo vplýva aj na ich rodiny.“
Ján Mútala, výkonný riaditeľ SLOVENSKÝ PACIENT, o.z.:
„SLOVENSKÝ PACIENT má za sebou viacero podobných výskumov a prieskumov, no tento bol prvý, ktorý sa týkal ľudí s kožnými ochoreniami. S OZ Bodkáčik a so Spoločnosťou psoriatikov a atopikov Slovenska spolupracujeme dlhodobo, sú to pre nás dobrí partneri. Keď nás požiadali o spracovanie údajov a štatistické poradenstvo, neváhali sme – projekt sa nám od začiatku páčil. S výsledkami chceme ďalej pracovať. Výstup poskytneme aj medzinárodnému združeniu asociácii psoriatikov IFPA.“
O pacientskych organizáciách
Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež pracuje hlavne v oblasti informovanosti a edukácie verejnosti o problematike kožných ochorení, ako aj samotných hendikepovaných (a ich rodín). V rámci poradenskej činnosti je to predovšetkým odborná internetová poradňa www.bezpsoriazy.sk.
Spoločnosť psoriatikov a atopikov Slovenska (SPaA SR) je pacientska organizácia, združujúca ľudí s kožnými ochoreniami. V súčasnosti zastrešuje 13 regionálnych klubov ľudí s kožnými ochoreniami. Medzi ich hlavné projekty patrí časopis (buletin) HELIOS .
Oba subjekty sa spoločne snažia o odstránenie stigmatizácie ľudí s chronickými kožnými ochoreniami na Slovensku.
Viac o združeniach na www.bodkacik.sk, www.spae.sk
