Veľmi nás zarmútila správa, ktorú nikto z nás nečakal. Opustila nás skvelá žena – dlhodobá členka Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR – pani Eva Chrenková. V minulosti zastávala v spoločnosti funkciu radovej členky, tajomníčky či viceprezidentky. S veľkým obdivom spomíname na jej obetavú prácu členky, na jej angažovanosť v celospoločenských témach a jej priateľského ducha.
Aj Bodkáčik sa týmto pripája k úprimnej kondolencii…
Česť jej pamiatke!
Liečba atopického ekzému je individálna a vyžaduje si kompexný prístup. Z etiológie atopickej dermatitídy vyplýva, že tento druh ekzému sa nedá úplne vyliečiť, a preto u osôb bez aktuálnych ťažkostí je nevyhnutné počítať kedykoľvek s recidívou. Pri výbere vhodnej liečby sa dermatológovia riadia aktuálnym stavom pacienta, intenzitou vzniknutých ložísk a rozsahom kožných zmien. Je to z dôvodu, že priebeh atopického ekzému je charakterizovaný periódami zhoršovania ekzému s obdobiami jeho výrazného zlepšenia až do úplneho vyhojenia. Dole nižšie si povieme o základných postupoch pri liečbe ekzematika:
Zameriavajú sa na odstránenie všetkých možných provokačných faktorov vonkajšieho, ale aj vnútorného prostredia. U detí s atopickým ekzémom alebo s jeho možnou predispozíciou sa odporúča do prvého roka života hypoalergénna diéta s vynechaním najčastejších potravinových alergénov (mlieko, citrusy, vajcia, orechy, kakao, ryby, korenie a iné). U takýchto detí dermatológovia podporujú matky v dostatočne dlhom dojčení (aspoň 6 mesiacov) pričom aj samotné matky by v priebehu dojčenia nemali konzumovať rizikové potraviny. Potom by mali matky deťom postupne pridávať zeleninové príkrmy a varené biele mäso. Rovnakú potravinu odporúčame podávať svojim deťom 3-5 dní, pričom sledujeme prípadné nepriaznivé reakcie.
Zeleninu a ovocie je odporúčané podávať u rizikových detí zo začiatku tepelne upravované , lebo tepelnou úpravou strácajú svoju alergogénnu schopnosť. Následne môžeme podávať aj čerstvé ovocie a zeleninu, najlepšie po 1. roku života a samozrejme až po overení dobrej znášanlivosti tepelne upravovaných potravín. Po 2. roku života zaradíme mliečne výrobky a vajcia…
U ekzematikov je rovnako potrebné vyhnúť sa konzumácii potravín s vysokým obsahom histamínu. Histamín je schopný vyvolať podobné zápalové reakcie ako klasické alergény alebo zvyšuje svrbenie kože, a tým vedie k zhoršeniu ekzému. K takýmto potravinám patrí napr. med, kakao, čokoláda, orechy, sladkosti, zrejúce syry či ostré koreniny.
Tento druh liečby má nezastupiteľnú úlohu v liečbe atopickej dermatitídy už po niekoľko desaťročí. Majú silný protizápalový účinok, ovplyvňujú imunitné pochody v koži, pomáhajú zvládnuť obdobie ekzému s najťažšími príznamkmi a umožňujú prejsť na indiferentú liečbu (vzhľadom na ich možné vedľajšie účinky sa však neodporúčajú aplikovať dlhodobo).
Predstavujú nové moderné prístupy v liečbe atopickej dermatitídy. Zasahujú primao do imunitných reakcií v koži. Majú silný protizápalový a protisvrbivý efekt. K dispozícii je takrolimus a pimecrolimus, prípravky vhodné aj na dlhodobú liečbu miernych až stredne ťažkých foriem atopického ekzému.
Medzi prípravky používané v systémovej terapii patria antihistaminiká, celkové kortikosteroidy a imunomodulačné alebo imunosupresívne látky ovplyvnňujúce imunitné reakcie organizmu. Pripomíname, že takto zvolená liečba je pre stredne-ťažko aj ťažko chorého pacienta trpiaceho atopickou dermatitídou.
V ťažkých prípadoch atopického ekzému alebo pri postihnutí väčšej plochy tela sa v rámci liečby môže využiť aj fototerapia s aplikáciou UVA alebo UVB žiarenia. Ide o jednu z najúčinnejších foriem liečby psoriázy aj atopickej dermatitídy, ktorá sa praktizuje najmä v špeciálnych dermatologických ordináciách. UVA žiarenie hrá úlohu pri vytváraní pigmentu melanínu v koži, ktorý sa prejavuje jej stmavnutím. UVB žiarenie s vlnovou dĺžkou 311 nm má najvýraznejší terapeutický účinok s minimálnymi vedľajšími účinkami, ako je začervenanie kože alebo bolesť. Vystavenie kože tomuto žiareniu spomaľuje rast postihnutých kožných buniek a podporuje prirodzenú produkciu vitamínu D v tele.
Nemecký Inštitút pre kvalitu a efektivitu zdravotnej starostlivosti teraz prezentoval výsledky randomizovanej kontrolovanej štúdie, do ktorej bolo zapojených 500 pacientov s atopickým ekzémom absolvujúcich počas jedného mesiaca 10 až 35 procedúr kombinujúcich uvedenú balneo-fototerapiu. Efekt kúpeľnej liečby na stav pokožky, najmä na pocit svrbenia, bol vyhodnotený ako pozitívny. Inštitút tak túto kombinovanú terapiu hodnotí ako prínosnú nielen pre psoriatikov, ale aj pre atopikov (tlačová správa z 22. novembra 2018).
Na záver iba zhrnieme poznatok, že predpokladom úspešnej liečby atopického ekzému je dostatočné oboznámenie sa s etiológiou ochorenia, provokačnými vplyvmi, predpokladaným priebehom ochorenia a liečebnými možnosťami. Liečba sa indikuje krátkodobo alebo dlhodobo – po konzultácii s odborníkom/dermatológom. Krátkodobá liečba pomáha zvládnuť akútne vzplanutia ochorenia so silným svrbením pokožky. Dlhodobú liečbu odporúčame zavádzať v spolupráci s imunológmi pri ťažkých formách ekzému s dokázanou alergiou alebo imunidefektom.
Preto neváhajte a poraďte sa so svojím odborníkom alebo kontaktujte nás na našej poradenskej linke, radi vám zodpovieme každú vašu otázku. NIE JE NÁM TO JEDNO !
Vysvetlivky:
Zdroj: MUDr. Jana Chudíková (dermatovenerologická ambulancia, Bratislava)
skorigovaný článok v časopise Helios
Už na začiatku tohto roka sme si pre vás pripravili edukačné aktivity zamerané na zlepšenie digitálno-komunikačných zručností. Tieto aktivity sú upriamené predovšetkým na zručnosti dobrovoľníkov a sympatizantov pacientskych organizácií. Edukačné bloky prispejú k zlepšeniu postavenia psoriatikov, atopických ekzematikov, pacientov s urtikáriou, akné či ichtyózou na trhu práce na Slovensku.
Cieľová skupina, na ktorú sú dané aktivity zamerané: pacienti s chronickým kožným ochorením, adolescenti, seniori, manažment pacientskej organizácie, laická verejnosť aj verejný sektor.
Keďže ide o súbor viacerých akcií, rozdelili sme ich do štyroch skupín:
Edukačné bloky vám otvoria možnosti napr. pri tvorbe textov za pomoci najnovšej technológie Deeply. 
Pre tých, ktorí nie sú oboznámení s týmto termínom, Deeply je súčasť umelej inteligencie (AI), konkrétne v oblasti „hlbokého učenia„. Metaforicky povedané, hlboké učenie je ako knižnica s nekonečným počtom virtuálnych kníh. Každá kniha je plná poznatkov,ktoré môže umelá inteligencia (AI) použiť na lepšie pochopenie sveta. Ale rozdiel je v tom, že na rozdiel od ľudí, ktorí by potrebovali desaťročia na prečítanie všetkých týchto kníh, AI to dokáže za pár minút. Tento nástroj je ako váš osobný asistent, ibaže je dostupný 365 dní v roku, 7 dní v týždni a 24 hodín denne. Písanie obsahu je veľakrát časovo náročné, náročné na štylizáciu či vyhľadávanie hodnoverných zdrojov. Pomocou tohto nástroja viete vygenerovať článok za pár minút. Táto schopnosť pochopiť a učiť sa zo vzorcov je to, čo robí hlboké učenie tak silným. Tento 24/7 asistent nachádzajúci sa v našich počítačoch/notebookoch/tabletoch je vždy pripravený a schopný analyzovať a vyriešiť problémy, ktoré by nám mohli trvať hodiny či dokonca dni.
Toto bola malá ochutnávka informácií, ktorú vám prinesieme počas edukačných blokov zameraných na lepšie pochopenie a využitie moderných technológií v podmienkach činností pacientskych organizácií.
Sledujte nás!
֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍
15.2.2024 – zamestnanec do tohto termínu požiada zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň – tlačivo Žiadosť o vykonanie výpočtu dane z príjmov fyzickej osoby zo závislej činnosti a o vykonanie ročného zúčtovania preddavkov na daň z týchto príjmov.
Po uhradení dane zamestnávateľom, zamestnanec požiada o Potvrdenie o zaplatení dane, ktoré slúži ako základ na výpočet 2%. Zamestnanec vyplní tlačivo Vyhlásenie o poukázaní sumy do výšky 2% zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby.
30.4.2024 – zamestnanec doručí alebo pošle poštou na príslušný daňový úrad (v mieste bydliska) obe tlačivá – Potvrdenie o zaplatení dane spolu s Vyhlásením.
֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍
Fyzická osoba vyplní daňové priznanie typu A alebo B a vypočíta si výšku 2% z dane. Priamo v tomto tlačive vyplní aj údaje o poukázaní 2%.
31.3.2024 – termín podania daňového priznania na príslušný daňový úrad (v mieste bydliska) a termín zaplatenia daňovej povinnosti.
֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍
Právnická osoba vyplní daňové priznanie a vypočíta si výšku 2% z dane. Priamo v tomto tlačive vyplní aj údaje o poukázaní 2%.
Právnická osoba má možnosť vybrať si až troch prijímateľov, ktorým sa rozhodla takouto formou pomôcť. Minimálna výška dane na poukázanie pre jednu organizáciu však musí byť aspoň 8 €.
V termíne podania daňového priznania (zvyčajne do 31.3.2024, pokiaľ nie je schválené daňovým úradom inak) treba podať daňové priznanie na príslušný daňový úrad (v mieste sídla spoločnosti) a zaplatiť daňovú povinnosť.
֍֍֍֍֍֍֍֍֍֍
Prijímateľ darovaných 2% (3%) z dane musí byť k 31.12.2023 uvedený v centrálnom registri prijímateľov, ktorý vedie Notárska komora SR. Tento zoznam prijímateľov je zverejnený každoročne do 15. januára kalendárneho roka, v ktorom možno prijímateľovi poukázať podiel zaplatenej dane.
Overiť si neziskovú organizáciu resp. občianske združenie na tomto linku: Notársky centrálny register určených právnických osôb – Notárska komora
Ako isto viete, už dlhšie sa snažíme byť aktívni na sociálnych sieťach, organizujeme edukačné aj spoločenské akcie. Osobný kontakt s našimi priaznivcami alebo okoloidúcimi ľudmi je pre nás veľmi dôležitý. Aktivity ako Deň kože – deň dotykov, Bodkovaný deň, Svetový deň psoriázy sú už veľmi známe v našom okolí. Taktiež v priebehu roku participujeme alebo sa spolupodieľame na verejno-edukačných aktivitách ako Trh kože, Dni zdravia… Pomáhať sa snažíme aj prostredníctvom projektov a grantov našich podporovateľov.
Aj toto bol dôvod porozhliadnuť sa po novej spolupráci, ktorá by nám poskytla nejakú pomôcku alebo uľahčila naše fungovanie pri organizácii týchto verejných či edukačno-výchovných aktivitách. Do oka nám podol rýchlorozkladateľný stan od spoločnosti Expodom, ktorý bude možné aktívne využiť pri takýchto akciách. Rýchlorozkladateľný stan s pevnou konštrukciou nás zachráni pred nepriaznivým počasím, prípadne zútulní náš info stánok. Nožnicový stan sa hodí hlavne do prírody a bude možné pod ním zorganizovať akcie v prírode s deťmi ako napr. oddychové zóny pri telovýchovných aktivitách. S takouto pomôckou nás už nič neprekvapí – spolu pod takýmto praktickým stanom si pripravíme rodinnú či priateľskú atmosféru pri organizovaní našich akcií.
Ďakujeme pekne za túto možnosť a tešíme sa v novom roku – v peknom počasí – na stretnutie s Vami!
Realizáciou tohto projektu sme pomohli skvalitniť život viacerým deťom, mladým ľudom a rodinným príslušníkom, ktorí ich počas trvania tohto projektu sprevádzali. Iniciovali sme zapojenie ich ratolestí do tréningového procesu, aby zapracovali na svojich pohybových zručnostiach a popracovali na zvýšení svojej disciplíny / pozornosti. Cieľová skupina, na ktorú bol projekt zameraný bola: 4-15 rokov, 16-26 rokov a napokon aj ich dospelí rodičia.
Projekt mal úspech … hlavne podporil súťažiacich v ich ďalšom ponímaní života, naštartoval chuť zapájať sa do bežných aktivít v živote a zlepšil výkonnosť detí, takisto aj ich psychický stav. Súčasťou projektu bolo aj zavedenie tzv. vysokofrekvenčnej terapie, ktorá pomáha deťom, ktoré nerozprávajú, majú chudobnú slovnú zásobu a nerozumejú povedanému, neodpovedajú na otázky, nemajú motiváciu komunikovať. Tieto aktivity boli jednoducho pre deti, ktorým trvá príprava do školy veľmi dlho. Tento program pomáha zlepšovať celkový výkon dieťaťa – dieťa je sústredené, disciplinovanejšie, nemá strach z náročných úloh a súťaží, lepšie chápe výzvy a zlepšuje si aj ručnú motoriku.
Do budúcnosti chceme pokračovať v týchto aktivitách, lebo mali zmysel. Budeme pokračovať s tréningami za pomoci Správy športových zariadení mesta Martin, ktoré umožní deťom zo sociálne slabších pomerov navštevovať športovisko zdarma, ostatné rodiny sa dohodli, že budú pokračovať v pravidelnom cvičení s deťmi.
ĎAKUJEME všetkým bez ktorých by sa tento projekt nemohol uskutočniť, a to:
365. nadácii, odbornému športovnému kvalifikovanému dozoru, trénerom z Arena Kids a Art Suave, štyrom dobrovoľníkom za pomoc v administratíve a členom OZ Bodkáčik za pomocný dozor ako dobrovoľníkom (zabezpečenie pitného režimu a občerstvenia, odvozu-dovozu detí z rodín nachádzajúcich sa v sociálne nevýhodných podmienkách a pod.)
V grantovom programe OPORA sme sa uchádzali ako organizácia venujúca sa ľuďom so špeciálnymi potrebami – deťom trpiacim chronickým kožným ochorením – ktoré sa rozhodli rozvíjať svoje schopnosti a pracovať na svojich zručnostiach. Prostredníctvom tohto grantu sme prispeli ku skvalitneniu starostlivosti o mladých ľudí a detí v nepriaznivej sociálnej situácii prostredníctvom podpory modelových, inovatívnych a progresívnych prístupov k zlepšovaniu sa. Realizáciou tohto programu sme poukázali ako riešiť problémy s negatívnymi reakciami na ľudí s handicapom a aktívne vytvárame priestor pre verejnú diskusiu. Podľa nášho názoru sa podarilo naplniť hlavný zámer programu: uľahčenie života detí so zdravotným znevýhodnením a ich plnohodnotné zapojenie sa do spoločnosti.
Vrelá vďaka za možnosť organizovať tento projekt!
Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy (World Psoriasis Day) sa v piatok 29. októbra 2023 bude konať celoslovenský happening s presahom do zahraničia.
Nadväzujeme na vlaňajší ročník. Cieľom je zapojiť do edukačnej kampane všetky krajiny EÚ. Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením a Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR sa pripájajú k „Puntíkovému dnu 2023“, osvetovej kampani na podporu pacientov so psoriázou, za ktorej zrodom myšlienky, je Sestra v akcii a členka Pacientskej organizácie SPAE ČR a Revenium. Akciu podporujú zahraničné organizácie IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) a EUROPSO (European Federation of Psoriasis Associations) na svojich webových stránkach.
>>> „Cieľom je destigmatizácia tohto ochorenia a predovšetkým zoznámenie sa verejnosti s faktom, že psoriáza NIE JE infekčná“. <<<
V rámci tohto dňa chceme robiť nielen osvetu empatie s osudom mladých ľudí so psoriázou (lupienkou), ale ich aj vzdelávať. Záleží nám, aby si každý pacient zistil čo najviac o svojom ochorení, naučil sa eliminovať vznik nových lupinatých ložísk a prišiel nato, ako najlepšie ošetrovať svoju pokožku a nastaviť si denný režim tak, aby psoriáza čo najmenej zasahovala do jeho života.
KLIKNITE na youtube videá uvedené nižšie a dozviete sa viac o ochorení PSORIÁZA :-)
Dovolili by sme sa aj touto formou poďakovať Nadácii SPP pri realizácii projektu „Nenechaj sa odradiť!„, ktorý sa zrealizoval v rámci výzvy „Športuj aj ty„. Organizované podujatie dopadlo s veľmi pozitívnym ohlasom jak u detí, tak aj u dospelých, ktorí ich sprevádzali. Práve takéto akcie sú pre nás mementom, že nachádzame stále väčšiu chuť organizovať podobné podujatia aj do budúcnosti.
Fotkami sme Vám aspoň trošku priblížili atmosféru cvíčení či krásne zábery zo sústredenia. Všetky aktivity prebehli našťastie bez zranení. Podarilo sa nám naplniť cieľ – zlepšiť kondíciu detí, vyčariť im úsmev na tvári, prežiť zdravo chvíle v prírode a na čerstvom vzduchu. Stres u nás nemal v tej chvíli šancu! Zistili sme, že súťaživosť detí nemá hraníc a najlepšou odmenou pre nich je nielen medaila, ale aj chutné outdoorové jedlo :-).
Ešte raz veľká vďaka všetkým, ktorí pridali spomocnú ruku a spolupodieľali sa na tomto podujatí !
Srdečne pozývame všetkých našich členov a sympatizantov na ďalší Jesenný deň otvorených dverí v KÚPEĽOCH ČERVENÝ KLÁŠTOR Smerdžonka, ktorý sa uskutoční v nedeľu 22. októbra 2023.
Radi odporučíme tieto malebné kúpele v Pieninskom národnom parku.
Opäť všetkých čaká bohatý program po zdravotnej stránke. Nechýba prehliadka kúpeľov s výkladom, budete môcť nazrieť do wellness centra s bazénom a tiež do liečebnej časti.
VSTUP JE VOĽNÝ a okrem prehliadky kúpeľov a areálu môžete využiť aj konzultácie s kožným lekárom, vyšetrenie materských znamienok, preventívne merania vrátane skríningu zraku, konzultácie s fyzioterapeutom alebo psychologičkou, sociálne poradenstvo či výživové poradenstvo s nutričnou terapeutkou.
V tento výnimočný deň prinášame aj zľavu na vstup do celého wellness centra s bazénom vo výške 20 %.
Viac informácií o Jesennom dni otvorených dverí v kúpeľoch Červený Kláštor a program nájdete na stránke: https://kupelecks.sk/jesenny-den-otvorenych-dveri
Vrele odporúčame!
Veľmi nás zarmútila správa, ktorú nikto z nás nečakal. Opustila nás skvelá žena – dlhodobá členka Spoločnosti …
Liečba atopického ekzému je individálna a vyžaduje si kompexný prístup. Z etiológie atopickej dermatitídy vyplýva, …
Už na začiatku tohto roka sme si pre vás pripravili edukačné aktivity zamerané na zlepšenie digitálno-komunikačných …
