Autor <span>Ján Gombala</span>

Psoriáza

Psoriáza je autoimunitné, neinfekčné, chronické zápalové ochorenie kože, ktoré má multifaktoriálny charakter. „Na podklade akcie rôznych génov dochádza vplyvom rozmanitých vonkajších faktorov k vypuknutiu ochorenia. Najčastejšími provokačnými faktormi sú bakteriálna alebo vírusová infekcia, psychický stres alebo aj niektoré lieky,“ hovorí Anna Jiráková z Dermatovenerologickejá kliniky FN Na Bulovce v Prahe. Zdôrazňuje, že psoriáza nie je prenosná z jedného človeka na druhého priamym kontaktom, ako napríklad chrípka. Psoriázu si možno pomýliť s ekzémom, pliesňovým ochorením či liekovou vyrážkou. Preto je nutné občas urobiť biopsiu z postihnutého miesta.

 

Odborníci rozlišujú dva základné typy psoriázy. Prvý typ charakterizuje včasný nástup ochorenia do 40. roku veku človeka a lupienka, ako sa toto ochorenie zvykne nazývať, sa vyskytuje v rodine. Druhý typ má neskorší nástup, obvykle medzi 50. až 60. rokom života a bez anamnézy ochorenia v rodine. Najčastejšie sa prejavuje v podobe červených, vystúpených fľakov na koži, ktoré sú nezriedka pokryté bielymi šupinami. Tieto fľaky môžu mať rôznu veľkosť – môžu byť bodkovité, kvapkovité, často môžu splývať a tvoriť väčšie plochy. Často sa vyskytujú vo vlasoch, na kolenách, na lakťoch, v krížovej oblasti, ale môžu sa vyskytnúť aj v slabinách, v podpazuší, alebo môžu postihovať aj nechty. U detí sa často prejavy lupienky objavia po angíne alebo chrípke.

 

Kožné ochorenia obťažujú nielen fyzickými prejavmi. Zasahujú dušu pacienta aj preto, že sú i závažným estetickým problémom. Ty máš len psoriázu, chorú kožu. Túto vetu často počúvajú ľudia postihnutí jedným z najzávažnejších kožných ochorení. „A pritom si málokto uvedomuje, aký veľký a dôležitý orgán koža je,“ vysvetľuje Mária Cetkovská, štatutárka organizácie Bodkáčik. „Veľa psoriatikov sa nerado ukazuje na verejnosti a nerado vraví o svojom ochorení aj preto, že mnoho ľudí sa bojí nákazy.“

 

Napriek tomu toto ochorenie stále vyvoláva neopodstatnené obavy z nákazy a takíto pacienti sa často stretávajú s odmietavými reakciami okolia, mnohí majú problémy v práci, v partnerskom vzťahu. Psoriatikom znepríjemňujú život aj spoločenské obmedzenia pri návšteve športovísk, masáží, rekondičných aktivít. „Smutné je, že niekedy ani v rehabilitačnom zariadení, kde by mali byť znalí veci, nie je pre vás miesto,“ konštatuje Mária Cetkovská. Pacientom a ich blízkym odporúča, aby sa nakontaktovali na kluby psoriatikov, kde nájdu odbornú pomoc, informácie, a najmä nebudú so svojím ochorením sami.

 

Lekárka zdôrazňuje, že základom úspešnej terapie je dobrá spolupráca s pacientom. V prípade psoriázy je to o to dôležitejšie, že ide recidivujúce ochorenie, kde sa vyžadujú pravidelné kontroly. Ochorenie významne znižuje kvalitu života pacienta a pri ťažšom postihnutí môže viesť aj k čiastočnej izolácii alebo aj k jeho invalidite. „Je to urputný boj, stály kolotoč. Raz ste na tom dobre, snažíte sa dodržať diéty, liečbu, celý liečebný režim a zrazu sa znovu objavia prejavy a ani neviete, čo ich spustilo. Musím povedať, že dôležitú úlohu zohráva aj viera v úspešný výsledok liečby,“ zdôrazňuje Mária Cetkovská.

Nezriedka si psychický stav pacienta vyžiada aj konzultáciu s psychológom. „Je preukázané, že psychický diskomfort pacienta môže ako samostatný faktor zhoršovať priebeh ochorenia,“ hovorí Jiráková.

 

V súčasnosti majú pacienti k dispozícii viaceré možnosti liečby. Je to lokálna terapia v podobe aplikácie rôznych mastí a krémov alebo špeciálna biologická liečba, ktorá zasahuje do imunologických procesov. Ako uvádza dermatovenerológ Michael Tirant, dlhoročný odborník na psoriázu z The Psoriasis and Skin Clinic v Austrálii, ktorý nedávno navštívil aj Slovensko, „psoriáza sa zatiaľ, žiaľ, považuje za nevyliečiteľnú chorobu. Medicína dokáže bojovať len proti jej vonkajším symptómom, ktoré sa však správnou a najmä nepretržitou liečbou dajú udržiavať pod kontrolou a pacienti tak môžu žiť plnohodnotným životom.“ Konvenčná liečba využíva najmä aplikáciu kortikosteroidov, ktoré sú síce účinné, no majú vedľajšie účinky a nie sú vhodné na dlhodobé užívanie, a už vôbec nie pre tehotné ženy a deti.

Hidradenitis suppurativa

 

Čo je Hidradenitis suppurativa

Hidradenitis suppurativa (HS) je chronické kožné ochorenie charakterizované prítomnosťou zapálených oblastí, ktoré sa typicky nachádzajú v podpazuší, slabinách, ako aj pod prsníkmi, v oblasti zadku a na vnútornej strane stehien, kde sa koža o seba trie. V týchto zapálených oblastiach sa tvoria bolestivé lézie (poškodenia) vo forme vyrážok a uzlíkov, ktoré zvyčajne vznikajú na miestach, kde sa nachádza určitý typ potných žliaz (známe ako apokrinné žľazy – pachové žľazy viazané výlučne na vlasové folikuly). HS nie je infekčná alebo nákazlivá choroba.1,2 Čítať ďalej

Keď koža volá o pomoc

Ochorenie s komplikovaným názvom Hidradenitis suppurativa (HS) je síce málo známe, avšak o to závažnejšie a progresívnejšie.

 

O akom ochorení hovoríme?

HS je chronické ochorenie charakterizované tvorbou zápalových uzlov, abscesov a fistúl v typických miestach – v podpazuší, slabinách, na zadku, u žien i pod prsníkmi. I keď sa tu tvoria „vredy“ a fistuly s hnisavou sekréciou, ochorenie nie je nákazlivé a nevzniká zo zlej hygieny. Spôsobuje ho vnútorný zápal v miestach vlasových váčkov – folikulov. Podľa klinického nálezu má tri štádia – od tvorby zápalových uzlov, následne cez vznik fistulácií a postupne sa pridáva aj jazvovatenie v postihnutej oblasti. Rozvoj ochorenia i počet postihnutých oblastí je individuálny. Niekedy sú dlhé roky prejavy len v podpazuší, iná oblasť pribudne až po mnohých rokoch, niekedy vôbec. U niektorých pacientov sa roky tvoria „len“ zapálené uzly, u niektorých v priebehu pár mesiacov vznikajú fistuly a ochorenie rýchlo napreduje.

 

Čítať ďalej

Zoznam centier biologickej liečby

Prinášame Vám zoznam centier biologickej liečby

UN Bratislava, Nemocnica Staré Mesto

Dermatovenerologická klinika LF UK

Mickiewiczova 13

prof. MUDr. Mária Šimaljaková, PhD., MHA

 

UN Bratislava

Dermatovenerologická klinika UNB a SZU

Ružinovská 6

MUDr. Mária Žilínková

 

Univerzitná nemocnica Martin

Dermatovenerologická klinika

Kollárova 2

prof. MUDr. Juraj Péč, CSc.

 

FNsP F. D. Roosevelta Banská Bystrica

Dermatovenerologická klinika SZU

Nám. L. Svobodu 1

MUDr. Slavomír Urbanček, PhD.

 

Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice

Dermatovenerologická klinika

Trieda SNP 1

MUDr. Tomáš Kampe

 

FNsP J. A. Reimana Prešov

Dermatovenerologické oddelenie

  1. Hollého 14

MUDr. Klára Martinásková, PhD.

 

Fakultná nemocnica Nitra

Dermatovenerologická ambulancia

Špitálska 6

MUDr. Katarína Kovarčíková

 

FNsP Nové Zámky

Dermatovenerologické oddelenie

Slovenská 1

MUDr. Peter Kozub, PhD.

 

FN Trenčín

Dermatovenerologická ambulancia

MUDr. Katarína Novačeková

MUDr. Ivana Sázelová

Biologické a biologicky podobné lieky

 

Niektoré lieky, ako napríklad molekula inzulínu alebo rastový hormón, sa pripravujú pomocou progresívnych biotechnologických postupov a takto vyrobené liečivo sa nazýva biologický liek. Okrem inzulínu sa za biologické lieky považujú napríklad aj viaceré molekuly na liečbu reumatických ochorení, psoriázy alebo rakoviny. Originálny biologický liek sa považuje za liek referenčný* v tejto skupine, a ak sa vyrobí rovnocenná molekula inou farmaceutickou firmou, tak sa tento liek nazýva biologicky podobný liek – biosimilar.

Pri výrobe biologických liekov a biologicky podobných liekov sa uplatňujú všetky poznatky modernej medicíny a laboratórne inovácie posledných rokov. Pri ich výrobe sa v plnej miere aplikuje génové inžinierstvo a biotechnológia, ktoré dokážu ovplyvniť živú bunku iného organizmu tak, aby produkovala, resp. „vyrábala“ požadovanú substanciu – liečivo, ktoré je schopné vysoko špecifického účinku. Najčastejšie sa na produkciu biologických liekov používa pre organizmus známa baktéria Escherichia coli, avšak používajú sa aj zvieracie, či ľudské bunky. Vďaka týmto inovatívnym postupom sa nielen rozšírili možnosti liečby niektorých ochorení, ale hlavne sa znížila cudzorodosť molekúl pre ľudský organizmus, ktoré sa predtým izolovali zo zvierat (napríklad inzulín).

Čítať ďalej

Plán činnosti

Plán činnosti  SPaA – klub Martin  a  OZ Bodkáčik

I. polrok 2014 /región Turca /

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––-

 

  •  Workshop  pre verejnosť k SDP  /prednáškový info blok/   /27.10-29.10. 2014 /
  •  Mediálna kampaň  SDP 2014 – „ život bez psoriázy“
  •  Stretnutie  mladých psoriatikov a ekzematikov  / míting… ,koncert . …./ júl – august 2014
  •  Deň kože- dotykov- aktivity pre verejnosť – máj 2014
  •  Podieľať  sa na príspevkoch  informačného  spravodaja  Helios /SPaA SR/
  • Edukačné aktivity/  poradenstvo, začlenenie sa do bežného života ,prednáškové  info bloky/
  • Spolupráca  a stretnutia s inými organizáciami- napr. IFPA ,Europso ,SPAE ČR, Dermatovenerologickou spoločnosťou / účasť na aktivitách /
  • Výlet  s rodinami  výstavisko  „ Svet miniatúr“ /Ostrava  /  31.5.2014
  • Turistické stretnutie  Portáš,  21.6.2014 /stretnutie psoriatikov a ekzematikov SR a ČR/
  • Výlet do prírody – turistické- rekondičné aktivity Strečno
  • Výlet do nových kúpeľov pre kožných pacientov  – Červený kláštor a návšteva Kartuziánskeho kláštora
  • Spolupráca s Komorou sestier pracujúcich v dermatológii
  • Účasť na výstave Non-Handicap Bratislava
  • Účasť na Dermatologickom kongrese  -spolupráca s lekármi /jún 2014 /a pracovné stretnutie vedúcich klubov .

 

Aktuálne  stretnutia v regióne  MT   nájdete na webstránke: www.bodkacik.sk

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––

–  Dňa     6.5. 2014,  zraz o 17h   pred Fitnes Vons Gym  / info posedenie v klubovni /

– Dňa      31.5. 2014  výlet s rodinami –výstavište  „Svet miniatúr „Ostrava

–  Dňa      21.6. 2014   rekondičný výlet  Portáš  /stretnutie psoriatikov a ekzematikov  SR a ČR /

– JÚL–AUGUST   – stretnutie mladých / míting , koncert /

 

PRIVÍTAME MEDZI SEBOU  AJ NOVÉ TVÁRE ……….

PODROBNEJŠIE  INFO na  tel. č. 0905 458 328 /volajte prosím po 16:00 h /

Vitajte na novej stránke Bodkáčika!

Možno ste si položili rovnakú otázku, akú dostávam veľmi často, prečo Bodkáčik a prečo bodkovaná stránka?

Vzniklo to z môjho odľahčeného pomenovania kožných pacientov. Na začiatku to bola skupinka mojich priateľov s rovnakou diagnózou a z nej sa časom sformovala martinská pobočka klubu Spoločnosti atopikov a psoriatikov. Hovorievala som, že idem na stretnutia Bodkovaných. A keď sme rozmýšľali ako nazvať združenie pre deti a mládež bol názov Bodkáčik jednoznačnou voľbou.

Táto stránka je určená všetkým – mladým aj starým, bodkovaným, aj tým bez bodiek. Radi privítame u nás každého, kto sa potrebuje o svojej chorobe dozvedieť viac, stretnúť nových ľudí, ktorí majú presne rovnaké problémy alebo chuť zapojiť sa do nejakej aktivity, či projektu, ktoré prinášame.

Budem rada, ak nám napíšete svoj príbeh boja s kožným ochorením, ako sa cítite, ako reaguje okolie, ako ste to zvládli, alebo akú radu potrebujete. Sme tu hlavne preto, aby sme si navzájom radili, povzbudili sa, ale aj sa zabavili.

Prajem Vám veľa zdravia, sily a trpezlivosti.

 

Mária Cetkovská

predsedkyňa občianskeho združenia Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením

 

Stretnutie Europso 2013

Psoriáza nie je obyčajná kožná choroba. Spája sa s ňou množstvo zdravotných ťažkostí a najmä psychická bariéra, ktorá psoriatikov často vylučuje zo spoločnosti. Nepríjemné pohľady ľudí, posmešky, ktorých príčinou je nevedomosť a s ňou spojené obavy. Strach z problému však ešte nikdy nebol kľúčom k jeho riešeniu. Aby psoriáza nebola problémom jednotlivca, psoriatici si vytvárajú vlastné komunity vo forme rôznych občianskych združení.

Cieľom týchto občianskych združení je nielen uľaviť na duši psoriatickým pacientom, ale aj zlepšiť informovanosť verejnosti o chorobe, príčine jej vzniku, o jej prejavoch či spôsoboch liečby. A keďže viac hláv znamená viac rozumu, EUROPSO spája občianske združenia psoriatikov väčšiny európskych krajín.

24. – 26. mája 2013 sa zástupcovia európskych psoriatických združení stretli v írskom meste Trim. Zhodnotili činnosť jednotlivých občianskych združení za rok 2012, podelili sa o nadobudnuté skúsenosti a vedomosti, predostreli nápady na skvalitnenie života psoriatikov.

Počas tohto víkendu sa konal aj workshop s predstaviteľmi spoločnosti Celgene, ktorá sa zaoberá výskumom chorôb a vývojom biologickej liečby. Tí odprezentovali výsledky svojho projektu, ktorý sa zaoberal informovanosťou verejnosti o psoriáze, informovanosťou psoriatikov o možnostiach liečby, kvalitou života psoriatického pacienta, ale aj samotnými preferenciami pacientov pri liečbe psoriázy. Ich projekt odhalil, že sa veľké množstvo pacientov sa nelieči, mnohí práve z dôvodu nedostatočnej informovanosti, iní z nedôvery v účinok liečiv a veľká skupina pacientov sa obáva vedľajších účinkov liekov. Devätnásť zástupcov z 13 európskych krajín konfrontovalo štatistiky spoločnosti Celgene, nakoľko všetci prítomní mali vlastné skúsenosti s touto chorobou, a tak vedeli poskytnúť myšlienky z prvej ruky. Hlavným dôvodom konferencie v Trime však bola voľba nového výkonného výboru pacientskej organizácie EUROPSO. Vo výbore zostalo niekoľko pôvodných členov, ku ktorým sa pridala nová krv. Psoriatici tak majú na ďalšie tri roky svoj zastupiteľský orgán, ktorý bude bojovať za lepšie sociálne podmienky pacientov, navrhne a pripraví nové aktivity pre psoriatickú komunitu a pokúsi sa zbúrať pomyselnú bariéru medzi bodkovanými ľuďmi a ľuďmi za ňou.

executive board

EUROPSOThe european umbrella organisation for psoriasis movements (Európska organizácia zastrešujúca hnutie psoriatikov) bola založená v novembri 1988. Je to združenie asociácií pacientov so psoriázou, založené v geografickej oblasti Európy. Spolupracuje s IFPA – Medzinárodným združením psoriatických organizácií, s NPF – Národnou psoriatickou nadáciou (v Spojených štátoch amerických) a s NORDPSO – Psoriatickou alianciou severských štátov. Vďaka týmto kontaktom má úzke väzby s pacientmi trpiacimi psoriázou nielen v Európe, ale na celom svete.

 

16. máj Deň kože – deň dotykov (2013)

Iba málo z nás patrí medzi šťastlivcov, ktorí sa počas svojho života nestretli s kožným ochorením. Objavujú sa často už na jemnej koži novorodencov a neraz nás sprevádzajú až do vysokého veku. Akné, ekzémy, psoriáza či rôzne dermatitídy sú len zlomkom toho, čo môže kožu, náš najväčší telesný orgán, postihnúť počas života. Ľuďom s kožnými ochoreniami sa nemusíme vyhýbať. Práve oni potrebujú naše dotyky a objatia viac, ako ktokoľvek iný. To je i hlavná myšlienka „Dňa kože – dňa dotykov“.

„Deň kože – deň dotykov“ 2013

Ide o unikátnu slovenskú akciu „Deň kože – deň dotykov“, ktorá sa koná spravidla vždy v máji. „Ako svoje dieťa ju do života uviedla jej matka“, naša dlhoročná členka občianskeho združenia a aktivistka, pani PhDr .Vlasta Husárová. A nebolo tomu inak ani tento máj. Všetko sa začalo ešte koncom minulého roka, kedy s myšlienkou vytvoriť novú a lepšiu propagáciu „Dňa kože, dňa dotykov“ prišla pani Mária Cetkovská v spolupráci s pánom Mgr. Ivanom Chalupom s GlaxoSmithKline Slovakia, s.r.o. Celú akciu manažovala spoločnosť Webster, s.r.o.

 

Aj ľudia s kožným ochorením potrebujú naše dotyky

Iba málo z nás patrí medzi šťastlivcov, ktorí sa počas svojho života nestretli s nejakým kožným ochorením. Objavujú sa často už na jemnej koži novorodencov a neraz nás sprevádzajú až do vysokého veku. Akné, ekzémy, psoriáza či rôzne dermatitídy sú len zlomkom toho, čo môže kožu, náš najväčší telesný orgán, postihnúť počas života. Ľuďom s kožnými ochoreniami sa nemusíme vyhýbať. Práve oni potrebujú naše dotyky a objatia viac, ako ktokoľvek iný. To je hlavná myšlienka „Dňa kože – dňa dotykov“, ktorý sa tento rok uskutočnil 16. mája v piatich slovenských mestách.

 

Deň kože – deň dotykov (16.05.2022)

Milí priatelia, dňa 16. mája sa uskutoční akcia „Deň kože – deň dotykov“ s celoslovenskou pôsobnosťou. …

Deň otvorených dverí (4.6.2022)

Ak má Vaše dieťa kožné problémy, zoberte ho do kúpeľov Smrdáky. Deň otvorených dverí pre deti sa uskutoční …

Zdravie pod kontrolou

Zapojili sme sa do akcie, ktorú organizuje Martinský klub medikov. Neváhajte a príďte si zmerať základné parametre …