Vzdelaní pacienti pomáhajú lepšie nastaviť systémy
Stále platný, ale už zastaraný systém, definuje pacienta ako prijímateľa zdravotnej starostlivosti. Budúci systém definuje pacienta ako partnera profesionála. Informovaný pacient vidí nerovnosti v prístupe k zdravotnej starostlivosti, aby sa však stal obhajcom svojich záujmov a záujmov svojich spolutrpiacich, nevyhnutnou podmienkou je schopnosť a ochota učiť sa. O tom, ako prebieha vzdelávanie pacientov a v akých oblastiach je potrebné pacientov vzdelávať, sme sa rozprávali s PharmDr. Dominikom Tomekom, PhD., MPH., ktorý sa vzdelávaniu pacientov venuje už niekoľko rokov ako pedagóg a pacientsky advokát. Pôsobí vo vedení Európskeho pacientskeho fóra v Bruseli a Asociácii na ochranu práv pacientov v Bratislave. PharmDr. Dominik Tomek, PhD., MPH Začínal pracovať ako lekárnik – asistent, neskôr vedúci lekárne. Niekoľko rokov strávil na Ústave klinickej onkológie v Bratislave, neskôr pracoval na Ministerstve zdravotníctva SR, v roku 1995 odišiel pracovať do zdravotných poisťovní, kde na rôznych pozíciách zotrval až do roku 2009, kedy začal pracovať v Štátnom ústave pre kontrolu liečiv. Od roku 2010 sa venuje výlučne pedagogickej činnosti. V súčasnosti pôsobí ako odborný asistent na Lekárskej fakulte Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave. Od roku 2010 sa aktívne venuje vzdelávaniu pacientov formou Patient Empowerment seminárov a spoluinicioval pacientske vzdelávanie na Slovenskej zdravotníckej univerzite od roku 2012. Dlhoročná prax v zdravotníctve, osobitne s onkologickými pacientmi a pedagogická prax ho priviedli ku vzdelávaniu pacientov. Vo svojich prednáškach sa venuje významu adherencie – spolupráci pacienta s lekárom a rešpektovaní liečebného režimu. Vysvetľuje nevyhnutnosť dodržiavania liečby a jej význam pre chorého človeka.
Venuje sa otázkam vzdelávania pacientov dostatočná pozornosť?
Otázka vzdelávania pacientov je u nás podcenená. Nie je dostatočne reflektovaná ani v odbornej literatúre a už vôbec nie vo všeobecnej rovine. A nemáme, samozrejme, odborníkov, ktorí by sa venovali vzdelávaniu pacientov. Objavujú sa prvé iniciatívy, v Michalovciach vychovávajú na detašovanom pracovisku VŠZSP sv. Alžbety profesionálnych edukátorov pre diabetikov. Pokiaľ som správne informovaný, na školskej a akademickej úrovni sa realizujú len niektoré individuálne projekty vzdelávania pacientov a je smerované na zvládanie špecifického ochorenia. Vzdelávanie pacientov vo všeobecne rovine a posilňovanie ich kompetencií sa však nerealizuje, a čo je dôležité, nevenuje sa tomu pozornosť ani zo strany zamestnávateľov. Preto si myslím, že naše pacientske vzdelávanie na pôde Lekárskej fakulty SZU v Bratislave je zatiaľ stále unikátne a snažíme sa ho rozvíjať a skvalitňovať.
Prečo je dôležité vzdelávať pacientov?
Pacienta potrebujeme vzdelávať v podstate z troch hlavných dôvodov. Prvým je, že mnohí pacienti sú zamestnaní a pracujúci ľudia, resp. sú to ľudia v produktívnom veku a malo by tu byť nejakým spôsobom zabezpečené vzdelávanie z titulu ich začleňovania do pracovných procesov. Pacienta v tomto prípade definujeme ako človeka, ktorý je dlhodobo chorý alebo taký, ktorého choroba dlhodobo obmedzuje. Nehovoríme teda o pacientoch, ktorí majú nádchu alebo chrípku. To znamená, že by v rámci vzdelávania mali byť zohľadnené tieto špecifiká s dôrazom na uchovanie si práce, znovu získanie práce alebo vôbec získanie si práce ako takej. Potom tu máme vzdelávanie pacientov, ktoré im umožní lepšie manažovať ich vlastné ochorenie. Pacienti dokážu lepšie kooperovať so zdravotným systémom pri liečbe svojho ochorenia, sú adherentnejší k liečbe, a týmto spôsobom dosahujeme aj lepšie výsledky liečby a s nižšími nákladmi pre systém. Manažment vlastného ochorenia je teda druhým dôvodom, prečo je potrebné vzdelávať pacientov. Tretím je vzdelávanie zástupcov pacientov, tzv. pacientskych advokátov. Tí sa v mene pacientov zúčastňujú rozhodovacích procesov. Ak sú dostatočne vzdelaní, vedia byť partnermi v procesoch rozdeľovania zdrojov, kreovania zdravotných systémov a pod. Skúsenosti zo sveta ukazujú, že takto vzdelaní pacienti a pacientski advokáti pomáhajú lepšie nastaviť systémy a lepšie zohľadniť potreby pacientov. Spomínali ste, že otázkam vzdelávania pacientov sa venuje málo pozornosti aj zo strany zamestnávateľov. Akú úlohu v tomto smere zohrávajú? Ukážme si to na príklade onkologických pacientov. V dnešnej dobe okolo 1% populácie sú už prežívajúci onkologickí pacienti. To znamená ľudia, ktorí už vo svojom živote boli konfrontovaní s nádorovým ochorením, vyliečili sa alebo sú v procese liečby, prípadne sú pozorovaní. Z tohto počtu je asi 40% pacientov v produktívnom veku. Predlžujú sa nám životné očakávania a v poslednej dobe je aj tendencia posúvať vek odchodu do dôchodku. Znamená to, že pribúdajú počty onkologických, ale aj iných dlhodobo chorých pacientov, ktorí sú zároveň v pracovnom procese alebo sú schopní byť v pracovnom procese. Zamestnávatelia by mali mať vedomosť a prehľad o tom, že takíto ľudia sú alebo budú v pracovnom pomere, prípadne je veľká pravdepodobnosť, že budú na inom pracovisku, a akými opatreniami sa im dá uľahčiť začlenenie alebo udržanie sa na pracovisku. A aj zdraví zamestnanci by mali byť vzdelávaní, pretože čoraz častejšie môžu byť konfrontovaní s tým, že ich kolegovia budú pacientmi. Žiaľ, mám taký pocit, že toto naša spoločnosť podceňuje. Preto je potreba vzdelávať aj zamestnávateľov, aby si boli vedomí, aké sú špecifi ká pri zamestnávaní chorých alebo hendikepovaných, prípadne iným spôsobom limitovaných zamestnancov.
Kto ďalší by mal byť v tejto súvislosti vzdelávaný?
Je tu veľká potreba vzdelávať verejnosť. Edukácia zdravej verejnosti alebo verejnosti ako takej je nevyhnutným predpokladom prijatia, resp. akceptácie pacienta v spoločnosti. Predstavte si napríklad, že do triedy príde nový žiak, ktorý má na hlave ochrannú prilbu. Spolužiaci ho s najväčšou pravdepodobnosťou vysmejú a neprijmú ho medzi seba. Následne tento žiak dostane v triede epileptický záchvat. Zrejme sa všetci vyľakajú, utečú a opäť ho neprijmú medzi seba. Ak sa im ale vopred – alebo ešte lepšie priebežne na hodinách výchovy – vysvetlí, aké je epilepcia ochorenie, a keď sa im podľa možnosti premietne video s epileptickým záchvatom a vysvetlí podstata prvej pomoci pri záchvate, tak potom budú pripravení a takéhoto žiaka medzi seba prijmú. Podobne to samozrejme funguje aj na pracovisku v kolektíve, len medzi dospelými bývajú väčšie predsudky. Ak teda dokážeme už mladú generáciu vychovať k pochopeniu, úcte a pomoci svojim hendikepovaným spolužiakom, v živote už s tým potom nebudú mať problém. Toto je len názorný príklad toho, že keď hovoríme o výchove pacientov, tak musíme hovoriť aj o výchove zvyšku populácie. Taktiež ak hovoríme o výchove pacientov, je potrebné myslieť aj na tých, ktorí sa o nich starajú. Nemyslím však na zdravotnícky personál, ale na rodinných príslušníkov, priateľov alebo ľudí, ktorí sa o pacienta starajú. „Pacienti celé roky vyjadrujú ambíciu byť účastníkmi rôznych typov rozhodovacích procesov, stať sa členmi kategorizačných komisií a spolurozhodovať o tom,aké lieky alebo zdravotnícke pomôcky a výkony budú hradené z verejného zdravotného poistenia“.
Má vzdelávanie pacientov svoje špecifiká?
Pokiaľ vzdelávate pacientov v rámci ich diagnózy, učíte ich, akým spôsobom manažujú svoje ochorenie, ktoré v závislosti od typu a závažnosti viac alebo menej ovplyvňuje ich život. Samozrejme, inak sa angažujete a vzdelávate pacienta s ešte stále dobrou kvalitou života, hoci s určitými obmedzeniami, a inak pacienta, ktorý je už v pokročilejších štádiách ochorenia, napr. v prípade onkologického ochorenia. Svojím spôsobom je možné edukovať aj terminálne chorého pacienta. Je však dôležité myslieť na to, že každý má iné priority. Pacient, ktorý je pomerne vitálny, cíti sa a chce byť naďalej aktívny, chce pracovať a cestovať, bude mať iné priority v oblasti zo zdravotného hľadiska podstatne horšie, ale ešte stále chce fungovať – minimálne v rámci svojej domácnosti – a chce sa sám o seba postarať. A samozrejme, pacient v tom najhoršom štádiu svojho ochorenia chce podľa možností v pokoji a bez bolestí dožiť v okruhu svojich blízkych. Takisto tí, ktorí sú okolo neho a ktorí mu pomáhajú majú mať tomu zodpovedajúci tréning, ktorý je vhodené získať edukáciou od odborníkov ale aj pacientskych organizácií. V týchto oblastiach teda spočívajú tie najhlavnejšie špecifiká vzdelávania pacientov.
„Otázka vzdelávania pacientov je u nás podcenená. Nie je dostatočne reflektovaná ani v odbornej literatúre a už vôbec nie vo všeobecnej rovine“. Stretávame sa aj s požiadavkou pacientov byť súčasťou kategorizačných komisií. Vidíte aj tu priestor v oblasti vzdelávania? Pacienti celé roky vyjadrujú ambíciu byť účastníkmi rôznych typov rozhodovacích procesov, stať sa členmi kategorizačných komisií a spolurozhodovať o tom, aké lieky alebo zdravotnícke pomôcky a výkony budú hradené z verejného zdravotného poistenia. Aby sa to ale mohlo stať realitou, je potrebné absolvovať príslušný tréning, aby mohli byť partnerom pre odborníkov a ostatných účastníkov takýchto rozhodnutí a procesov. Žiaľ, ešte stále u nás prevláda názor – často sa s tým stretávame aj v médiách – že pacienti a pacientske organizácie ako keby boli nejakými agentmi farmaceutického alebo potravinárskeho priemyslu, ktorých ak vpustíme do tohto systému, budú presadzovať komerčné záujmy alebo budú chcieť len to najlepšie a najdrahšie. Nie je to však pravda, pretože keď s nimi pracujete, ste s nimi v kontakte a komunikujete spoločne, zistíte, že sú schopní na základe získaných informácií racionálne posúdiť svoje potreby ako aj možnosti systému. Na druhej strane vám vedia dať veľmi jasný obraz o svojich potrebách alebo o priebehu svojho ochorenia, prípadne o tom, ako vnímajú prostredie, s ktorým sú konfrontovaní. Predstavitelia pacientskych združení, pacientski advokáti a podobne sú aktívni a múdri ľudia, vzdelaní, veľmi často s vysokoškolským diplomom. Toto sú ľudia, ktorí keď budú vybavení potrebným množstvom teoretických vedomostí, spolu so svojimi životnými skúsenosťami sú a budú rovnocenní partneri ostatným účastníkom rozhodovacích procesov. Príkladom môže byť, ako pacienti reflektujú potreby svojho ochorenia alebo ako veľmi sa môže líšiť vnímanie verejnosti. Ak sa pozerá zdravý človek na chorého a spýtame sa ho, čo si myslí, že je pre neho najhoršie alebo naopak najdôležitejšie a spýtame sa to isté pacienta, dostaneme často veľmi odlišnú odpoveď. Dokonca aj keď sa spýtame napríklad lekára a jeho pacienta, odpovede sa rôznia. „Keď budú pacienti vybavení potrebným množstvom teoretických vedomostí, spolu so svojimi životnými skúsenosťami sú a budú rovnocenní partneri ostatným účastníkom rozhodovacích procesov“.
Aké formy vzdelávania pacientov existujú?
Najrozšírenejšou a najznámejšou formou vzdelávania pacientov je ich účasť na klinických štúdiách pri vývoji nových liekov. Toto je veľmi podporované aj farmaceutickými spoločnosťami, pretože výskum a vývoj bez účasti pacientov by nebol možný. V súčasnosti prebieha tretí rok projekt EUPATI – European Patient´s Academy on Therapeutic Innovation, čo je spoločný projekt Európskej komisie a Európskej federácie inovatívneho farmaceutického priemyslu, v rámci ktorého boli vyvinuté a vyvíjajú sa veľké tréningové moduly, online a „face to face“ vzdelávanie pacientov a pacientskych organizácií z celej Európy. V Ústave farmakológie klinickej a experimentálnej farmakológie Lekárskej fakulty SZU v Bratislave nám už tri roky beží edukačno-výskumný projekt Pacient a liek koordinovaný prof. MUDr. J. Holomáňom, CSc. „Skúsenosti zo sveta ukazujú, že vzdelaní pacienti a pacientski advokáti pomáhajú lepšie nastaviť systémy a lepšie zohľadniť potreby pacientov“.
Ako tieto kurzy prebiehajú? Čo je ich obsahom?
Na začiatku sme veľa hovorili o lieku ako takom, o interakciách, o klinických štúdiách, o nežiaducich účinkoch, o tom ako čítať a rozumieť príbalovým informačným letákom. Okrem toho pacientom poskytujeme prehľad zo všetkých oblastí zdravotníctva – od fungovania zdravotníctva a zdravotných poisťovní, ďalej ako komunikovať, aké sú kompetencie revízneho lekára, aké sú práva a povinnosti pacientov a podobne. Máme výbornú spoluprácu s verejnými úradmi ako Sociálna poisťovňa, Úrady práce, ÚDZS, Ministerstvo sociálnych vecí a inými, ktorí nám ochotne chodia prednášať. Čo je zásadne podcenené a kde je potrebné urobiť obrovský kus práce – je postoj pacientov k alternatívnej liečbe – v tomto prípade k výživovým doplnkom a vitamínom. Toto však nie je len problém Slovenska, ale aj všeobecne. Spoločnosť, vrátane akademickej pôdy, to zanedbali a osveta je tu minimálna alebo skôr nulová. Pacienti podliehajú tlaku reklamy, často neserióznym článkom, čo veľmi často vedie k zbytočným finančným výdavkom. V tých najhorších prípadoch to môže viesť až k poškodeniu zdravia.
Aká je v tejto oblasti úloha poskytovateľov lekárenskej starostlivosti?
Predpokladám a z praxe tiež viem, že lekárnici za tarou si plnia svoju povinnosť v oblasti zdravotnej výchovy a osvety. Dôležité je prízvukovať, že vitamíny a výživové doplnky síce nepoškodia zdravie pacienta, ale je veľmi dôležité nebrať to ako náhradu predpísanej liečby. Samozrejme, je pochopiteľné, že keď sú pacienti v ťažkej životnej situácii alebo s infaustnou diagnózou, tak sa môžu zo zúfalstva utiekať k rôznym typom liečby. Nehovoriac o tom, že sú to životné situácie, kedy sú pacient a jeho rodina finančne zaťažení a aj moje vlastné prieskumy, ktoré robím už niekoľko rokov s pacientmi, hovoria o tom, že na takýto typ liečby vynakladajú dosť veľké sumy peňazí. O to dôležitejšie je, aby aj lekárnici ako tí najpovolanejší odborníci vedeli posúdiť reálnu potrebu alebo prínos takejto doplnkovej liečby a usmernili pacienta. Tých potrieb alebo možností, kde toho pacienta vzdelávať, je skutočne veľmi veľa.
_________________________
Zdroj: Lekárnicke listy® Jún 2015
