Vedeli ste, že pacienti so stredne závažnou a závažnou atopickou dermatitídou trpia vyčerpávajúcimi syndrómami? Viac ako 50 % pacientov uvádza, že neznesiteľné svrbenie a silná bolesť vážne narúšajú spánok počas 5-7 nocí v priebehu týždňa. V období, keď ochorenie vzplanie, kožné lézie môžu pokrývať až polovicu tela.
Všetci sympatizanti nášho združenia, prosíme o vyplnenie zaujímavého dotazníka,
týkajúceho sa hlavne psoriatických pacientov. V spolupráci s MUDr. Cvikovou bude
dotazník vyhodnotený a pomôže ďalšiemu priblíženiu dermatológov k pacientom.
Dotazník je dostupný na nasledujúcom linku:
Vplyv prežívania na priebeh psoriázy
Ďakujeme vopred za váš čas!
Už tradične bol v Kúpeľoch Smrdáky pri príležitosti Svetového dňa psoriázy Deň otvorených dverí.
Tento rok sa však prezliekol do nového šatu. Pestrý sprievodný kultúrny a vzdelávací program
ocenilo viac než 50 návštevníkov a 250 ubytovaných hostí.
Napriek nepriaznivému počasiu sa v informačnom stánku PLK Smrdáky zastavilo vyše 50 záujemcov, ktorí prišli nielen z okolia, ale aj z odľahlejších častí Slovenska: Nitrianskeho, Banskobystrického či dokonca z Prešovského kraja. Registrácia spolu so vstupnými informáciami a darčekom v taške s materiálmi o našich aktivitách, bola prvou novinkou v tento deň. Viacerí využili možnosť rezervovať si špeciálny zľavnený pobyt, či zakúpiť si minerálny kúpeľ v aktuálnej promo cene. Všetci návštevníci podujatia mali možnosť získať radu od odborníkov – dermatovenerológov – aj s odporúčaniami, ako sa starať o svoju kožu, ako sa stravovať a samozrejme získať cenné rady v liečbe psoriázy. Možnosť vyskúšať si minerálny kúpeľ mali nielen dospelí, ale aj deti.
„Hlavným liečebným prostriedkom v Smrdákoch je minerálna voda, ktorá má jedinečné účinky najmä pri liečbe kožných ochorení a ochorení pohybovej sústavy. Má nielen vysokú koncentráciu
terapeuticky účinného sírovodíka (680 mg/l), ale aj minerálov a solí – najmä na báze Na, Mg a Ca
(3400 mg/l), ktoré priaznivo prispievajú k liečebnému účinku. Aj preto bol minerálny kúpeľ odporučený najčastejšie,“ hovorí vedúci lekár Prírodných liečebných kúpeľov Smrdáky, MUDr. Ján
Lidaj.
Marketingoví pracovníci našich kúpeľov ukázali záujemcom počas organizovaných prehliadok celý
kúpeľný areál, detskú balneoterapiu a celkový obraz o kúpeľoch dotvorili prehliadkou výstavy starých fotografií v historickej budove s klasickými kolonádovými stĺpmi. Celú akciu sprevádzali zaujímavé vzdelávacie aktivity v kinosále kúpeľov. Prednášky boli prezentované na rôzne témy – diéta a vplyv na liečbu, psoriáza, atopický ekzém, účinky sírovodíka či inštrukcie ako si podať kúpeľný návrh.
Prednáškový blok bol zakončený veľmi živou diskusiou s kúpeľným lekárom, ktorý odpovedal na
priame i anonymné dotazy. Krátke videá zobrazujúce prehľad kúpeľných procedúr, rôzne životné
príbehy ľudí s kožnými ochoreniami či možnosti výletov v okolí poskytli divákom ďalšiu rovinu nových informácií.
Mažoretky Crazy cats zo Senice pod vedením Ing. Dany Marečkovej spestrili otvorenie druhého
prednáškového bloku. Vo vstupnej hale hotela Centrál sa prezentovali firmy s rôznymi zdravotnými
produktmi, no nechýbala aj Spoločnosť psoriatikov a atopikov Slovenskej Republiky a OZ Bodkáčik. Návštevníci mali možnosť využiť bezplatnú zdravotnú diagnostiku Všeobecnej Zdravotnej Poisťovne SR a líčenie a poradenstvo Mary Kay.
Na záver podujatia boli vylosovaní výhercovia poukazov a rozdaná bohatá tombola. Záverečnú bodku za vydareným dňom urobil koncert talentovanej speváčky a superstaristky Anety Horňákovej a jej klaviristu. Celý deň Otvorených dverí sa niesol v znamení informácií, noviniek, zábavy a dobrej nálady. Budúci rok sú plánované až dva termíny Otvorených dverí – jeden júnový pre deti a jeden októbrový pre dospelých. Už teraz sa na všetkých návštevníkov v Kúpeľoch Smrdáky tešia a opäť chystajú novinky a zaujímavé aktivity.
Psoriáza je autoimunitné, neinfekčné, chronické zápalové ochorenie kože, ktoré má multifaktoriálny charakter. „Na podklade akcie rôznych génov dochádza vplyvom rozmanitých vonkajších faktorov k vypuknutiu ochorenia. Najčastejšími provokačnými faktormi sú bakteriálna alebo vírusová infekcia, psychický stres alebo aj niektoré lieky,“ hovorí Anna Jiráková z Dermatovenerologickejá kliniky FN Na Bulovce v Prahe. Zdôrazňuje, že psoriáza nie je prenosná z jedného človeka na druhého priamym kontaktom, ako napríklad chrípka. Psoriázu si možno pomýliť s ekzémom, pliesňovým ochorením či liekovou vyrážkou. Preto je nutné občas urobiť biopsiu z postihnutého miesta.
Odborníci rozlišujú dva základné typy psoriázy. Prvý typ charakterizuje včasný nástup ochorenia do 40. roku veku človeka a lupienka, ako sa toto ochorenie zvykne nazývať, sa vyskytuje v rodine. Druhý typ má neskorší nástup, obvykle medzi 50. až 60. rokom života a bez anamnézy ochorenia v rodine. Najčastejšie sa prejavuje v podobe červených, vystúpených fľakov na koži, ktoré sú nezriedka pokryté bielymi šupinami. Tieto fľaky môžu mať rôznu veľkosť – môžu byť bodkovité, kvapkovité, často môžu splývať a tvoriť väčšie plochy. Často sa vyskytujú vo vlasoch, na kolenách, na lakťoch, v krížovej oblasti, ale môžu sa vyskytnúť aj v slabinách, v podpazuší, alebo môžu postihovať aj nechty. U detí sa často prejavy lupienky objavia po angíne alebo chrípke.
Kožné ochorenia obťažujú nielen fyzickými prejavmi. Zasahujú dušu pacienta aj preto, že sú i závažným estetickým problémom. Ty máš len psoriázu, chorú kožu. Túto vetu často počúvajú ľudia postihnutí jedným z najzávažnejších kožných ochorení. „A pritom si málokto uvedomuje, aký veľký a dôležitý orgán koža je,“ vysvetľuje Mária Cetkovská, štatutárka organizácie Bodkáčik. „Veľa psoriatikov sa nerado ukazuje na verejnosti a nerado vraví o svojom ochorení aj preto, že mnoho ľudí sa bojí nákazy.“
Napriek tomu toto ochorenie stále vyvoláva neopodstatnené obavy z nákazy a takíto pacienti sa často stretávajú s odmietavými reakciami okolia, mnohí majú problémy v práci, v partnerskom vzťahu. Psoriatikom znepríjemňujú život aj spoločenské obmedzenia pri návšteve športovísk, masáží, rekondičných aktivít. „Smutné je, že niekedy ani v rehabilitačnom zariadení, kde by mali byť znalí veci, nie je pre vás miesto,“ konštatuje Mária Cetkovská. Pacientom a ich blízkym odporúča, aby sa nakontaktovali na kluby psoriatikov, kde nájdu odbornú pomoc, informácie, a najmä nebudú so svojím ochorením sami.
Lekárka zdôrazňuje, že základom úspešnej terapie je dobrá spolupráca s pacientom. V prípade psoriázy je to o to dôležitejšie, že ide recidivujúce ochorenie, kde sa vyžadujú pravidelné kontroly. Ochorenie významne znižuje kvalitu života pacienta a pri ťažšom postihnutí môže viesť aj k čiastočnej izolácii alebo aj k jeho invalidite. „Je to urputný boj, stály kolotoč. Raz ste na tom dobre, snažíte sa dodržať diéty, liečbu, celý liečebný režim a zrazu sa znovu objavia prejavy a ani neviete, čo ich spustilo. Musím povedať, že dôležitú úlohu zohráva aj viera v úspešný výsledok liečby,“ zdôrazňuje Mária Cetkovská.
Nezriedka si psychický stav pacienta vyžiada aj konzultáciu s psychológom. „Je preukázané, že psychický diskomfort pacienta môže ako samostatný faktor zhoršovať priebeh ochorenia,“ hovorí Jiráková.
V súčasnosti majú pacienti k dispozícii viaceré možnosti liečby. Je to lokálna terapia v podobe aplikácie rôznych mastí a krémov alebo špeciálna biologická liečba, ktorá zasahuje do imunologických procesov. Ako uvádza dermatovenerológ Michael Tirant, dlhoročný odborník na psoriázu z The Psoriasis and Skin Clinic v Austrálii, ktorý nedávno navštívil aj Slovensko, „psoriáza sa zatiaľ, žiaľ, považuje za nevyliečiteľnú chorobu. Medicína dokáže bojovať len proti jej vonkajším symptómom, ktoré sa však správnou a najmä nepretržitou liečbou dajú udržiavať pod kontrolou a pacienti tak môžu žiť plnohodnotným životom.“ Konvenčná liečba využíva najmä aplikáciu kortikosteroidov, ktoré sú síce účinné, no majú vedľajšie účinky a nie sú vhodné na dlhodobé užívanie, a už vôbec nie pre tehotné ženy a deti.
Ichtyóza
Ichtyózy patria medzi poruchy rohovatenia kože, kde dochádza k výraznému presušeniu kože s
následným nadmerným olupovaním. Existujú vrodené, teda geneticky dané, a získané, ktoré
môžu vzniknúť pri onkologických a infekčných ochoreniach, pri nedostatku vitamínov a pri
užívaní určitých druhov liekov. Taktiež sa fyziologicky môže vyskytnúť u starších pacientov,
najmä na dolných končatinách.
Aké sú spôsoby liečby ichtyózy a existujú prípravky, ktoré dokážu príznaky ochorenia
dostatočne zmierniť? Môže byť liečba kyselinou salicylovou nebezpečná?
Samozrejme, liečba závisí od príčiny vzniku ochorenia. Niekde je potrebná systémová terapia
acitretinom, niekedy stačí aj lokálne ošetrovanie rôznymi masťami, olejmi a emulziami do
kúpeľa, odstraňujúcimi suchú kožu. Pri týchto ochoreniach sa nemajú používať mydlá, peny do
kúpeľa a prípravky vysušujúce kožu. Okrem toho, voda pri umývaní by nemala presiahnuť 36
stupňov Celzia. Čo sa týka ošetrenia kyselinou salicylovou, tá sa skôr používa pri psoriáze, čo
je tiež porucha rohovatenia. Určite sa ňou dá predávkovať, závisí to však od koncentrácie masti
a od plochy, na ktorú sa salicyl nanesie. Pri liečbe ichtyóz sa používajú skôr masti s ureou alebo
kyselinou mliečnou v 1 až 10 % koncentrácii.
Čo všetko má pacient zakázané vykonávať, respektíve, aké má obmedzenia a čomu by sa mal vyhýbať, aby sa jeho choroba ešte viac nezhoršila?
V prvom rade si musí dávať pozor, aby sa nadmerne nepresušil, či už mydlom, penami do
kúpeľa alebo horúcou vodou. Veľmi dôležité je aj pravidelné premasťovanie, pretože pri
presušenej koži môže dochádzať častejšie k vzniku drobných raniek, následne k infikovaniu
postihnutých ložísk nejakým ochorením a k celkovým infekciám kože, ktoré sú najčastejšie
bakteriálneho pôvodu. V takých prípadoch sa už nasadzuje antibiotická liečba. Určite sa
neodporúča odstraňovať si presušenú kožu mechanicky.
Čo sa stane, ak svoje ochorenie pacient nelieči?
Pri neliečení a neriešení základnej príčiny ichtyóz môže dochádzať k vzniku infekcií. A v
niektorých prípadoch vrodených ichtyóz, ako je Halerquin ichtyosis, Collodium baby alebo
ichtyosis linearis circumflexa, môže dôjsť až k úmrtiu. Zvyčajne sa to stáva ešte v
novorodeneckom či detskom veku.
2. ročník Trhu kože (11.11.2018) sa opätovne koná pod záštitou Slovenskej dermatovenerologickej spoločnosti (SDVS). V spolupráci s ňou je navrhnutý aj odborný program diskusií na hlavnom pódiu, ktoré sa v tomto roku budú venovať týmto témam: Psoriáza, Psoriatická artritída, Žihľavka, Infekčné ochorenia kože, Atopický ekzém, Ochorenia vlasov, Akné, Alergická dermatitída, Korektívna dermatológia, Botox a jeho význam v dermatológii, Význam pacientskych organizácií.
Ste srdečne vítaní !
Viac informácií nájdete na: www.trhkoze.sk
V súvislosti so Svetovým dňom psoriázy sa uskutočnila prvá akcia; a to Jesenný deň otvorených dverí v kúpeľoch Červený Kláštor, bude nasledovať Deň otvorených dňoch v kúpeľoch Smrdáky (27.10.) a ukončíme to Trhom kože (11.11.)
Objatie pre psoriatikov je dôležité
Deň objatí 2018 v Bratislave
Je dokázané, že bežný človek potrebuje denne aspoň štyri objatia, aby sa cítil šťastný. Psoriatik ich potrebuje až dvojnásobok. Prečo práve objatie? Objatie je veľmi silný, upokojujúci nástroj pôsobiaci proti strachu. Objatie chýba ľuďom postihnutým kožnou chorobou neporovnateľne viac, ako zdravým ľuďom, pretože často pôsobia na okolie nepekne až odpudzujúco, čo samozrejme pôsobí aj na jeho psychiku.
Preto Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR a občianske združenie Bodkáčik chcú spoločne povedomie o chorobe na Slovensku zvýšiť prostredníctvom aktivít Deň kože – deň dotykov, Svetový deň psoriázy a napokon aj Deň objatí, ktorý sa uskutoční v centre Bratislavy už 27. júna 2018 o 15.00 hod. na Poštovej ulici v Bratislave. Toto edukačné podujatie má za úlohu zistiť, ako reagujú ľudia, keď majú objať človeka trpiaceho psoriázou.
Kožné ochorenia, medzi ktoré patrí aj psoriáza, výrazne ovplyvňujú život postihnutého pacienta. Predstavujú zdravotný, ale aj spoločenský problém, a to najmä preto, že sa vyskytujú na viditeľných miestach na ľudskom tele. Aj keď ide o nevyliečiteľné dedičné ochorenie, jej nepekné prejavy na koži budia dojem, že ide aj o ochorenie nákazlivé. A to nie je pravda.
Život psoriatika je ťažký
Psoriáza je autoimunitné kožné ochorenie, ktoré je pravdepodobne najfrekventovanejším kožným ochorením v súčasnosti, postihujúcim viac ako 125 miliónov ľudí na svete. Život psoriatika nie je vôbec ľahký. Ide o život v koži, ktorá svrbí, dokonca niekedy aj bolí, vyzerá odpudzujúco. Neraz aj zapácha, a to z mastí, ktoré musia psoriatici užívať aj niekoľkokrát za deň. Užívanie liekov na psoriázu môže mať taktiež nepríjemné vedľajšie účinky. Všetky tieto skutočnosti spôsobujú to, že psoriatici sú často izolovaní zo spoločnosti, trpia pocitmi menejcennosti, depresiou, a to práve kvôli nepochopeniu okolia, diskriminácii a predsudkom.
Psoriáza na Slovensku
Psoriáza je rozšíreným ochorením aj na Slovensku, kde je evidovaných viac ako 200-tisíc pacientov, no odhaduje sa, že u 2/3 ľudí ešte psoriáza nebola ani diagnostikovaná. Diagnostika a správna liečba tohto nepríjemného ochorenia je však pre pacienta a zlepšenie jeho stavu kľúčová.K metódam liečby patrí fototerapia, lokálne lieky, biologická liečba, ale aj vhodne nastavená tabletková liečba. Psoriatikom sa pre zlepšenie stavu odporúča aj pobyt pri mori. Aby bola pacientovi nastavená vodná liečba, musí absolvovať sériu vyšetrení. Preto by mal navštíviť dermatologické pracovisko, alebo priamo niektoré zo špecializovaných dermacentier po Slovensku, ktorých zoznam nájdete tu: https://www.vzoprisapsoriaze.sk/#najdiDermatologa. Disciplinovanosť a spolupráca pacienta sú pre zlepšenie stavu psoriatika veľmi dôležité.
Viac informácií nájdete na:
Viac tu: https://spaa-sr.webnode.sk/news/den-objati-2018-v-bratislave/
V rámci Svetového dňa psoriázy Vám ponúkame prehľad realizovaných aktivít na Slovensku:
V rámci týchto piatich ponúkaných akcií je široká škála podporných aktivít ako napr. konzultácie, poradenstvo, prednášky, vyšetrenia, procedúry atď, ktoré môžete vidieť aj na tomto náhľade:
Preto neváhajte a aj Vy sa aktívne zapojte do ponúkaných aktivít! Sme si istí, že koniec októbra a začiatok novembra Vás veľmi obohatí nielen programom, ale aj propacientsky orientovanými témami, workshopom, prednáškami či bezplatným vyšetrením.
Cieľom podujatia Trh kože je odtabuizovať a napomôcť búraniu bariér a predsudkov, ktoré vyplývajú z neznalosti a strachu z kožných ochorení, ako aj upriamiť pozornosť na ich riešenia. Súčasne by sme týmto podujatím radi posilnili význam dermatovenerológie a odborníkov z danej oblasti na Slovensku.
V centre Bratislavy v známej Starej tržnici sa v nedeľu 12. novembra 2017 po prvýkrát uskutočnilo podujatie s názvom Trh kože. Ide o odborné podujatie určené pre širokú verejnosť, v rámci ktorého budú mať návštevníci možnosť konzultovať, informovať sa a diskutovať o známych a menej známych kožných ochoreniach, problémoch, či defektoch, ktoré trápia ich samotných, alebo ich najbližších. Dermatológovia z celého Slovenska boli k dispozícii vo verejných a diskrétnych poradniach kože. Na hlavnom pódiu sa uskutočnili diskusné bloky s lekármi a pacientmi, rozdelené podľa tém podujatia.
Trh kože sa zameriava svojim obsahom na klinickú dermatológiu a dermatokozmetiku pre deti a dospelých. Hlavnými témami sú psoriáza, atopický ekzém, akné, melanóm a nádorové ochorenia kože. Trh kože sa bude venovať aj menej známym ochoreniam ako sú hidradenitída, rozacea či uritikárie. V neposlednom rade bude možné sa poradiť aj v súvislosti s poraneniami kože, ako sú popáleniny, jazvy, či chronické rany.
Puntíkový deň / Bodkovaný deň 29. október patrí Svetovému dňu psoriázy. Práve v tento deň vrcholí osvetová …
Nie nadarmo sa hovorí, že ľudia a prostredie nás formujú. Tak to bolo aj v prípade Kataríny. Už ako malá vedela, …
Tepelný stres sa stal jednou z najvýraznejších zdravotných hrozieb modernej Európy. Vlny horúčav sú dlhšie, intenzívnejšie …
