Kategória: <span>Uskutočnené aktivity</span>

Tento rok prinášame k vám „Deň kože – deň dotykov„, ktorého cieľom je priblížiť pacientov s chronickým kožným ochorením k zdravým ľuďom. Dotykom resp. objatím vyjadrí zdravý človek spolupatričnosť k ľuďom, ktorí sú kvôli svojmu ochoreniu odstrkovaní a odmietaní.

Dotyk je najjednoduchším no i najkrajším prejavom spolupatričnosti, pochopenia, ale i lásky a ľudskej blízkosti. Nepríjemne a odpudivo vyzerajúce kožné ochorenia však často oberajú o tieto jedinečné pocity. Dotyky spájajú a pocit šťastia potrebujú aj tí, ktorých koža nie je dokonalá.

Mnohé kožné ochorenia pôsobia na prvý pohľad nepríjemne a odpudivo no napriek tomu nie sú ich nositelia pre svoje okolie nebezpeční. Málokto si uvedomuje, aké náročné je s takýmto problémom žiť a psychicky sa s ním vyrovnať. Nepríjemné pohľady ľudí, ale i neprimerané reakcie okolia neprispievajú k sebavedomiu chorého. Odráža sa to na jeho spoločenskom, partnerskom ale i pracovnom živote.

V meste Martin, časť Záturčie – presnejšie Kultúrny dom – sme zorganizovali edukačno-poradenskú akciu, ktorá sa bude konať dňa 15. mája 2025 od 16:00-18:00. Počas týchto hodín vám budú k dispozícii odborníci z Dermatovenerologickej kliniky UNM a budú vám odpovedať na vaše otázky a pomáhať pri identifikovaných problémoch. Počas týchto hodín budú prebiehať aj infobloky na zaujímavé témy a ukončené to bude veľkou diskusiou a vzájomnou výmenou skúseností.

Bodkovaný deň tu máme aj tento rok!

Bodkovaný deň na Slovensku je chápaný ako podporná kampaň projektu Puntíkový den, čo je osvetový projekt, ktorého cieľom je šíriť medzi širokú verejnosťou povedomie o tom, že psoriáza nie je infekčné onemocnenie. Jedná sa o celorepublikový happening, ktorý si našiel miesto aj u nás na Slovensku. Akcia sa koná už od 21.-29. októbra, avšak hlavný deň je 29. október. Je to tento deň z dôvodu, že v rovnaký deň je aj Svetový deň psoriázy (World Psoriasis Day), na základe ktorého vznikol pred 5-timi rokmi Puntíkový den.

Do tejto akcie chceme zapojiť širokú verejnosť, školy a škôlky, nemocnice, hospice a iné organizácie, aby v tento deň vytvorili obrovskú ľudskú bodku – z kruhu detí a dospelých, ktorí si na seba vezmú bodkovaný outfit alebo bodkovaný doplnok.

Súťaže sa môžete zúčastniť tým, že si v týždni od 21.-29.10. oblečiete na seba niečo bodkované alebo bodkovaný doplnok, alebo vytvoríte bodkované dielo (kresba, nálepka, skladačka) alebo ako kolektív sa spojíte a odfotíte a tým prejavíte spolupatričnosť s ľuďmi so psoriázou alebo psoriatickou artritídou. Celá akcia prebieha hlavne na našom Facebook, kde prosím vkladajte svoje fotky v bodkovanom outfite alebo s nejakým bodkovaným dielom. Link uvádzame tu nižšie:

KLIKNI SEM

Samozrejme, ak nemáte Facebook, alebo je pre vás jednoduchšie zaslať fotky e-mailom, pošlite ich na: bodkacikmt@gmail.com alebo priamo do Messengera (Facebook: Bodkáčik).

Do kampane sa zapojil i Igráčik od spoločnosti EFKO. Vedenie firmy zaujal nápad s Puntíkovým dňom a rozhodli sa akciu podporiť výrobou špeciálnej edície bodkovanej rodinky Igráčikov, ktorí majú oproti klasickej rade aj pridanú hodnotu v podobe samolepiek, ktoré je možné opakovane lepiť na figúrky a doplnky.

Dôvodom vzniku Bodkovaného dňa bola myšlienka edukovať spoločnosť o tom, že psoriáza/ lupienka nie je infekčné ochorenie, tým pádom nie je dôvod, aby sa pacientov stránili a akýmkoľvek spôsobom ich odmietali. Stáva sa, že nepoučení laici žiadajú napr. personál kúpaliska o vykázanie pacienta, pretože sa boja jeho ochorenia a jeho ochorenie vyzerá „neesteticky“. Psoriáza je už aj bez týchto excesov pre pacientov veľmi stresujúca záležitosť a ak sa stretáva pacient dlhodobo s nepochopením okolia, môže pomýšlať aj na samovraždu. Psoriáza sa netýka iba pacienta, ktorý tým trpí, ale aj jeho rodiny, ktorá s ním denno-denne trávi voľný čas.

Ďalej vám uvádzame množstvo zaujímavých linkov, ktoré sú spájané s touto akciou:

• domovská stránka kampane: www.puntikovyden.cz
• príbehy detí trpiacich psoriázou a ich rodín: https://inspirante.cz/tag/puntikovy-den/
• články o rodinách, ktoré mohli vďaka kampani vycestovať k moru: https://inspirante.cz/tag/puntikovy-den/
• spolok Revenium pomáhajúci ľuďom s handicapom: https://revenium.cz/
• projekt „Sestra v akci“ zameraný na ľudí so psoriázou: https://psoriaza.sestravakci.eu/
• charitatívny obchodík s Igráčikmi: https://revenium.cz/kategorie/puntikovy-den/

Ďakujeme, že ste v tom s nami :-)

Od mája tohto roka sme sa zúčastnili projektu Napreduj s nami. Projekt je v širšom rozsahu zameraný hlavne na zapojenie do činnosti aj samotných handicapovaných a ich priamu pomoc a podporu – smerovanú individuálne na deti, ktoré sú zo sociálne slabších rodín. Projekt sa zameriava na oslovenie verejnosti (odbúranie vyčleňovania skupiny, akceptácie), oslovenie ďalších možných subjektov, ktoré dopomôžu k dosiahnutiu realiziácie a kladnému výsledku  či úspešnosti projektu. Prostredníctvom tohto projektu chceme pomôcť zvládnuť negatívny dopad ochorenia (psoriázy), vytvoriť edukačný program zameraný na rozvoj zdravotnej gramotnosti v rámci informovanosti internetových poradní o problematike a nových liečebných postupoch v záujme širokej verejnosti, ale aj spoločenského uplatnenia sa samotných handicapovaných. Napriek viacročným snahám o zvýšenie informovanosti okolie vníma prejavy na koži nielen ako neetické, ale aj ako nákazlivé.

HLAVNÉ BLOKY ČINNOSTÍ:

• edukačná aktivita „Deň kože – deň dotykov“ (Máj 2024)
• edukačná aktivita „Svetový deň psoriázy“ a „Bodkovaný deň“ (Október 2024)
• pomoc a priama podpora – prevenčné balíčky, letné sústredenie pre deti zo sociálne slabších rodín

CIEĽ PROJEKTU:

Cieľom projektu „Napreduj s nami“ je rozšíriť poradenské služby o ďalšie možnosti informovania verejnosti o problematike chronických kožných ochorení a to v troch blokoch edukácie, priama pomoc, prevenčný program (jar-jeseň). Ďalej pôsobiť na zmenu myslenia a postojov spoločnosti, rodiny k ľuďom s chronickými dermatózami, pôsobiť na postoje postihnutých k sebe samému a tým nepriamo zlepšenie kvality ich života. Samotná cielená pomoc – začelenenie sa do bežných spoločnských aktivít, zlepšenie ich podmienok.

Ďakujeme 365.nadácii za možnosť zorganizovať a vytvoriť aktivity smerujúce k integrácii chronicky kožne chorých mladých ľudí, zapojenie sa do činností a pomoc pri osvete neinfekčnosti chronicky kožných ochorení ako napr. atopický ekzém, ichtyóza, psoriatická artritída, psoriáza, a pod.

V rámci projektu bolo podporených 15 rodín v pravidelných športových aktivitách 1x týždenne v celkovom počte 20 hodín (naplánovaných). Reálne bolo odcvičených spolu 35 hodín – čo je skvelý výsledok prameniaci z enormného záujmu o cvičenia. Celkovo išlo o 120 jedincov, ktorí na pravidelnej báze športovali resp. robili pohybové aktivity. Do projektu sa nám podarilo zapojiť aj 12 jednotlivcov zo sociálne slabšieho prostredia. Z finančnej podpory Nadácie KIA Slovakia bolo zakúpených 18 športových pomôcok a nástenný panel, takisto boli zakúpené treningové oblečenia pre sociálne slabších zúčastnených.

SPOLUPRACOVALO SA S:

• sympatizanti občianskeho združenia Bodkáčik
• Správa športových zariadení mesta Martin
• ZŠ a MŠ Podhájska, Martin
• tréneri z Active Kids
• tréneri z Art Suave

DOSIAHNUTÉ CIELE:

• projekt zlepšil koordinačné schopnosti zúčastnených
• zlepšila sa výkonnosť a fyzická zdatnosť
• dosiahla sa zmena postoja k zdravému spôsobu života
• odstránila sa bariéra a strach rodičov, že dieťa s kožným ochorením nemôže cvičiť
• odstránili sa zábrany ísť do nového kolektívu
• zlepšila sa psychika zúčastnených

Touto spoluprácou nám vznikla ďalšia možnosť – umožniť zúčastneným sa zúčastňovať na tréningoch aj naďalej za symbolickú cenu. Tréningové oblečenie pre deti z problémových rodín deti využijú najmä pri účasti na rôznych súťažiach, kde budú môcť reprezentovať aj združenie a hlavne sa začlenia do spoločnosti kolektívneho športovania. Veľmi nášmu združeniu pomohla podora od Nadácie Kia Slovakia.

Ďakujeme

Príďte aj vy na Deň otvorených dverí – plný zábavy a starostlivosti o Vaše zdravie!

Deň otvorených dverí sa uskutoční v dňoch 24. – 26. 05. 2024 v Kúpeľoch Smrdáky na Záhorí (pri Senici).
Aj v tomto roku sa slávnostne otvárajú brány kúpeľov, ktoré sú expertom v liečbe kožných ochorení na Slovensku.

Návštevníci sa môžu tešiť na pestrý program pre deti i dospelých. Nebude chýbať hudba – do Smrdákov príde Elvis Presley Revival i Samuel Tomeček s Milujem Slovensko Band,  tanec s FS Kopaničiarom, pripravené bude aj skvelé jedlo a súťaže o zaujímavé ceny!
Podujatie ponúka aj výbornú príležitosť pre všetkých dospelých a deti, ktorí chcú vyskúšať blahodarné účinky minerálnej vody či prekonzultovať svoj zdravotný stav s našimi odborníkmi.

Poplatok za vstupnú registráciu je 14 € a vďaka nemu získate lekársku konzultáciu a procedúru vo forme vaňového minerálneho kúpeľa. Voucher môžete zakúpiť na tomto linku:

↓↓↓↓↓↓↓↓

https://www.ticketportal.sk/event/DOD-V-KUPELOCH-SMRDAKY

Realizáciou tohto projektu sme pomohli skvalitniť život viacerým deťom, mladým ľudom a rodinným príslušníkom, ktorí ich počas trvania tohto projektu sprevádzali. Iniciovali sme zapojenie ich ratolestí do tréningového procesu, aby zapracovali na svojich pohybových zručnostiach a popracovali na zvýšení svojej disciplíny / pozornosti. Cieľová skupina, na ktorú bol projekt zameraný bola: 4-15 rokov, 16-26 rokov a napokon aj ich dospelí rodičia.

Projekt mal úspech … hlavne podporil súťažiacich v ich ďalšom ponímaní života, naštartoval chuť zapájať sa do bežných aktivít v živote a zlepšil výkonnosť  detí, takisto aj ich psychický stav. Súčasťou projektu bolo aj zavedenie tzv. vysokofrekvenčnej terapie, ktorá pomáha deťom, ktoré nerozprávajú, majú chudobnú slovnú zásobu a nerozumejú povedanému, neodpovedajú na otázky, nemajú motiváciu komunikovať. Tieto aktivity boli jednoducho pre deti, ktorým trvá príprava do školy veľmi dlho. Tento program pomáha zlepšovať celkový výkon dieťaťa – dieťa je sústredené, disciplinovanejšie, nemá strach z náročných úloh a súťaží, lepšie chápe výzvy a zlepšuje si aj ručnú motoriku.

Do budúcnosti chceme pokračovať v týchto aktivitách, lebo mali zmysel. Budeme pokračovať s tréningami za pomoci Správy športových zariadení mesta Martin, ktoré umožní deťom zo sociálne slabších pomerov navštevovať športovisko zdarma, ostatné rodiny sa dohodli, že budú pokračovať v pravidelnom cvičení s deťmi.

ĎAKUJEME všetkým bez ktorých by sa tento projekt nemohol uskutočniť, a to:

365. nadácii, odbornému športovnému kvalifikovanému dozoru, trénerom z Arena Kids a Art Suave, štyrom dobrovoľníkom za pomoc v administratíve a členom OZ Bodkáčik za pomocný dozor ako dobrovoľníkom (zabezpečenie pitného režimu a občerstvenia, odvozu-dovozu detí z rodín nachádzajúcich sa v sociálne nevýhodných podmienkách a pod.)

V grantovom programe OPORA sme sa uchádzali ako organizácia venujúca sa ľuďom so špeciálnymi potrebami – deťom trpiacim chronickým kožným ochorením – ktoré sa rozhodli rozvíjať svoje schopnosti a pracovať na svojich zručnostiach. Prostredníctvom tohto grantu sme prispeli ku skvalitneniu starostlivosti o mladých ľudí a detí v nepriaznivej sociálnej situácii prostredníctvom podpory modelových, inovatívnych a progresívnych prístupov k zlepšovaniu sa. Realizáciou tohto programu sme poukázali ako riešiť problémy s negatívnymi reakciami na ľudí s handicapom a aktívne vytvárame priestor pre verejnú diskusiu. Podľa nášho názoru sa podarilo naplniť hlavný zámer programu: uľahčenie života detí so zdravotným znevýhodnením a ich plnohodnotné zapojenie sa do spoločnosti.

Vrelá vďaka za možnosť organizovať tento projekt!

Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy (World Psoriasis Day) sa v piatok 29. októbra 2023 bude konať celoslovenský happening s presahom do zahraničia.

Nadväzujeme na vlaňajší ročník. Cieľom je zapojiť do edukačnej kampane všetky krajiny EÚ. Bodkáčik – združenie pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením a Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR sa pripájajú k „Puntíkovému dnu 2023“, osvetovej kampani na podporu pacientov so psoriázou, za ktorej zrodom myšlienky, je Sestra v akcii a členka Pacientskej organizácie SPAE ČR a Revenium. Akciu podporujú zahraničné organizácie IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) a EUROPSO (European Federation of Psoriasis Associations) na svojich webových stránkach.

>>>  „Cieľom je destigmatizácia tohto ochorenia a predovšetkým zoznámenie sa verejnosti s faktom, že psoriáza NIE JE infekčná“.  <<<

V rámci tohto dňa chceme robiť nielen osvetu empatie s osudom mladých ľudí so psoriázou (lupienkou), ale ich aj vzdelávať. Záleží nám, aby si každý pacient zistil čo najviac o svojom ochorení, naučil sa eliminovať vznik nových lupinatých ložísk a prišiel nato, ako najlepšie ošetrovať svoju pokožku a nastaviť si denný režim tak, aby psoriáza čo najmenej zasahovala do jeho života.

KLIKNITE na youtube videá uvedené nižšie a dozviete sa viac o ochorení PSORIÁZA  :-)

• Biologická liečba a psoriáza (krátke animované edukačné video):

• Seriál – Psoriáza a jej liečba (krátke max. 2 minútové videá):

• Seriál o psoriáze – zvýšenie svojej zdravotnej gramotnosti (krátke max. 3 minútové edukačné videá)

• Seriál o psoriáze na tému: Plánované rodičovstvo (krátke max. 2 minútové edukačné videá)